Partage d'expérience

[a.de.lammerville]

Bonjour,

Merci pour la création de ce forum.
Nous sommes parents d'un garçon de 11 ans qui s'appelle Maxence et qui a le syndrome de Pallister Killian.
La maladie a été diagnostiquée a l'âge de 1 an.
Il est aujourd'hui scolarisé en dispositif Ulys et nous sommes dans les démarches sur sa scolarisation pour la rentrée de 6ème.
Il a 2 rendez vous d'orthophoniste par semaine, une séance d'ergothérapeute et une séance de kiné tous les 15 jours
Il aime la nature, les animaux, la piscine et les balades avec son vélo a 3 roues.

Nous sommes basés a Rennes et cherchons des personnes atteintes de cette maladie avec qui échanger sur ce syndrome pour pouvoir partager les difficultés, les satisfactions, les évolutions et les joies...

Bonne journée

[Modérateur]

Bonjour,
Merci pour le partage du parcours de Maxence. Nous allons relayer votre témoignage sur nos réseaux en espérant que d'autres familles pourront venir échanger avec vous