Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[ded]

Jai personnellement une différence d'amplitude entre la jambe droite et gauche et rien de significatif selon le neurologue après 4 emg effectuées

[Kegane75]

Il est mentionné tracé d'effort ample pour le vaste interne droit et a la limite de la norme en amplitude pour les 2 jambier antérieurs.

[ded]

Je pense sincèrement que cela n'est en rien inquiétant.

[Exo]

En effet, je rejoins Ded, rien d'inquiétant.
Un peu d'ia :
Tracé d’effort ample pour le vaste interne droit : Cela signifie que le muscle répond bien lorsqu’il est sollicité. C’est un signe normal.
Les amplitudes « à la limite de la norme » sont toujours considérées comme normales, simplement un peu basses par rapport à la moyenne statistique. Tant que c’est encore dans la norme, ce n’est pas pathologique.
T'es dans la norme, c'est marqué dessus pour le coup.
Ajouter à ça, pas de perte de force, tu peux encore plus souffler.

[Pepsch]

Jai personnellement une différence d'amplitude entre la jambe droite et gauche et rien de significatif selon le neurologue après 4 emg effectuées

J’ai ressorti mon EMG et c’est pareil pour moi en fait, avec en conclusion : « Examen normal en dehors d’une atteinte très modérée du nerf SPE gauche au col ».
Rien à voir avec la SLA selon la neurologue.

[dylan.lebreton]

Bonjour à tous,

Même situation. Je suis un homme de 29 ans. 184cm pour 73kg. Importante scoliose (50°) non opérée, m'ayant souvent donné des douleurs mais pas de signes neurologiques. Voici la chronologie :

• Depuis début juillet 2025 : réveil fréquent avec la partie gauche de ma cuisse gauche complètement anesthésiée (et engourdie pour le reste de la journée généralement).

• Depuis début août :
  • Fourmillements dans la jambe gauche, étendus peu à peu au bras gauche.
  • Nausées fréquentes le soir, aux alentours de 18/19h.
  • Hypersalivation au moment des nausées.

• Depuis mi-août :
  • Difficultés à articuler. Je bute sur certains mots. Mes collègues commencent à s'en apercevoir en réunion.
  • Sensation de gêne au fond de la forge.
  • Langue semble un peu "blanche".
  • Début de fasciculations dans la cuisse et le tibia gauche, dans la langue et dans les muscles suprahyoïdiens (en-dessous de la langue).
  • Deux fausses routes, dont une avec de l'eau. Pas de sensation de mauvaise déglutition.
  • Voix enrouée de plus en plus fréquemment (tous les jours maintenant, surtout le soir).
  • Auto-morsure à la lèvre trois ou quatre fois.

• Depuis début septembre :
  • Fasciculations généralisées, me réveillant presque toutes les nuits maintenant. Nombreuses dans le bras gauche, la jambe gauche, et les muscles suprahyoïdiens. Mais également présentes dans la jambe et le bras droit, dans les côtes.
  • Forte faiblesse de la main gauche, mais pas constante.
    • Impossible d'ouvrir ma trousse de toilettes hier soir de la main gauche.
    • Parfois, impossible d'ouvrir une pince à linge (ok de la main droite).
    • Difficulté à taper sur le clavier de mon ordinateur.
    • Sensation que les muscles de l'avant bras "lâchent" (pas tellement les muscles de la main).
  • Douleurs et petites crampes aux muscles généralement concernés par les fasciculations.
  • Nouvel épisode d'hypersalivation avant-hier.

Étant donné la progression des symptômes, je suis conscient que ce serait une SLA assez atypique (paresthésies, évolution très rapide en même pas un mois et demi). Par ailleurs, certains symptômes font vraiment penser à des compression nerveuses positionnelles comme l'anesthésie de la cuisse de début juillet (qui est toujours d'actualité). Les examens réalisés pour l'instant sont bons :

• IRM cérébrale et médullaire du 19 et 21 août n'ont montré qu'une discopathie minime en C6-C7.

• EMG réalisé le 29 août bon également (jambe gauche et quelques muscles du bras gauche testés).

• Bilan sanguin du 20 août très bon.

Par ailleurs, on m'a prescrit un fongicide et de l'omeprazole pour la langue blanche et les nausées. Je n'ai plus de nausées, et ma langue n'est plus blanche. Ça semblait avoir calmé les hypersalivations (jusqu'à avant-hier). Aussi, j'ai eu énormément de soucis de santé dernièrement :

• Novembre 2024 : infection de rasage ayant fait doublé mon visage de volume.

• Février 2025 : réinfection du même type stoppée nette grâce aux antibiotiques.

• Fin mars 2025 : allergie considérable au pollen sans antécédents allergiques (croûtes sous les yeux tous les jours, conjonctive éclair dès que j'ouvrais les fenêtres de mon appartement).

• Depuis début avril : hypoglycémies post-prandiales très sensibles au sucre ayant occasionnées deux hospitalisations suite à des vertiges conséquent et un malaise.
  • Bilans sanguins tous normaux.
  • Scanner corporel normal.
  • Échographie et holter cardiaque normaux.
  • EEG normal.
  • Test de jeûne réalisé à l'hôpital ayant bien montré une hypoglycémie à 0.5 g/L mais sans trouble endocrine (insuline, etc).

J'ai toujours l'hyper-réaction au sucre. La semaine dernière, suite à un repas assez riche en sucre, je ne me sentais pas bien et ma glycémie était de 0.65 g/L 30 minutes après le repas... mon corps sur-réagit. Mais elles deviennent très rares car j'ai changé toute mon alimentation pour des aliments à faible indice glycémique. Je fais également du sport (natation une fois par semaine, footing une fois par semaine, vélo fréquent, kiné).

J'essaye vraiment de me reposer, de ne pas me mettre la pression au travail. J'ai pris des vacances cet été et beaucoup de télétravail. Mais rien à faire, depuis début juillet, les symptômes neurologiques s'ajoutent au tableau. J'essaye de me dire que les soucis à la langue sont dues à la mycose et que le reste correspond simplement à des compressions nerveuses. Mais la faiblesse à la main gauche m'inquiète beaucoup car elle m'empêche de travailler correctement (je suis ingénieur et suis constamment sur ordinateur). Les fasciculations me réveillent sans arrêt depuis deux semaines, je ne dors plus. La mélatonine prescrite par le médecin n'y fait rien.

Rendez-vous avec un nouveau neurologue prévu mardi prochain, le 16 septembre. J'espère qu'il me fera un nouvel EMG assez complet pour écarter les pathologies type SLA. J'ai honte de tout ça, j'ai l'impression d'être hypocondriaque sévère, de creuser le déficit de la sécurité sociale, et j'ai du mal à avancer. J'ai éclaté en sanglots avant-hier suite à une réunion importante où j'ai considérablement balbutié.

En espérant que toutes et tous nous trouvions le mal-être qui nous anime.

[Pepsch]

Bonjour Dylan,

Merci pour ton témoignage détaillé et très touchant, dans lequel je me reconnais sur de nombreux points.

Concernant tes symptômes, tes réflexions sont très justes, tu restes rationnel et je suis d’accord avec toutes tes conclusions.

As-tu envisagé d’aller voir un chiropracteur ?
Je te le conseille vraiment, étant donné tes symptômes, tu as très probablement un déséquilibre quelque part (voire plusieurs) qu’il saurait très rapidement identifier et corriger avec le temps.
Ça a été très bénéfique pour moi, ma discopathie en C5-C6 est minime aussi et pourtant elle me provoquait de grosses tensions avec le stress du BFS.
En plus de mon souci cervical, j’avais des petits déséquilibres au niveau dorsal, lombaire, et même au niveau du bassin (complètement en vrac la nana! ^^).
Pas mal de mes symptômes ont trouvé une explication et ça m’a immensément rassurée.
Le chiro c’est un peu comme le psy selon moi, on aurait tous besoin d’y aller de temps en temps…

Une IRM lombaire pourrait peut-être être pertinente à faire aussi ?

L’aspect émotionnel est vraiment difficile à gérer et je comprends ton désarroi. Ton système nerveux est parti en cacahuète et automatiquement ton anxiété aggrave voire crée de nouveaux symptômes !

Les examens et en particulier ton EMG tout récent sont vraiment rassurants. Tu fais tout ce qu’il faut

Dans mes grands moments de stress, j’avais de la peine à tenir ma fourchette pour manger, à lever mes bras pour étendre mon linge ou me laver les cheveux.
Et pourtant aujourd’hui, quelques mois plus tard, aucune de perte de force.
Ce que tu vis est très probablement de la faiblesse *perçue*. Et notre cerveau est très puissant en la matière, j’en sais quelque chose !
Ou bien un nerf coincé, comprimé !
Moi aussi j’ai eu l’impression d’hypersaliver par moments, même d’avoir des difficultés à respirer.

Ton rdv avec le neurologue va vite arriver, tiens nous au courant !
Peut-être reparler sommeil et anxiété avec ton généraliste ?

Essaye de souffler, de relâcher la pression, de rester rationnel comme tu sais le faire.
Prends soin de ta santé mentale, sors, prends l’air, fais ce que tu aimes et reste un max entouré.
Courage à toi, tu es le bienvenu ici

[Exo]

Bonjour à tous,

Même situation. Je suis un homme de 29 ans. 184cm pour 73kg. Importante scoliose (50°) non opérée, m'ayant souvent donné des douleurs mais pas de signes neurologiques. Voici la chronologie :

[...]

Rendez-vous avec un nouveau neurologue prévu mardi prochain, le 16 septembre. J'espère qu'il me fera un nouvel EMG assez complet pour écarter les pathologies type SLA. J'ai honte de tout ça, j'ai l'impression d'être hypocondriaque sévère, de creuser le déficit de la sécurité sociale, et j'ai du mal à avancer. J'ai éclaté en sanglots avant-hier suite à une réunion importante où j'ai considérablement balbutié.

En espérant que toutes et tous nous trouvions le mal-être qui nous anime.

Hello Dylan,

Alors déjà, quand tu dis "j'ai l'impression d'être hypocondriaque sévère, de creuser le déficit de la sécurité sociale", faut souffler.
Tu es ingénieur, tu travailles, tu n'inventes pas tes symptômes, il faut trouver la cause.
Dire que tu creuses un déficit alors que, sans rentrer dans la politique, certains en bonne santé profite certainement plus de certaines aides, c'est vraiment dommage. Tu cotises pour ça. Ne culpabilise pas.

Deuxième point, tu as fait un EMG, le neurologue n'a pas vu de SLA et au vu de tes symptômes, ça serait étonnant qu'un EMG passe à côté de tout ça surtout avec les symptômes déjà bien en place que tu indiques.

Pour le reste, tu le dis toi même, certains symptômes ne coïncident pas avec une SLA, d'autres, c'est possible, mais avoir des symptômes bulbaire et spinale en même temps, ça me semble encore plus atypique d'une SLA, surtout à ton âge.
Tu as eu des traitements qui semblent efficaces en plus pour certains points.
La sensation de perte musculaire peut être totalement autre chose que le pire. Une compression nerveuse ou autre ? Tu parles de ta scoliose en plus, c'est pas impossible.
Peut-être une réaction inflammatoire liée à tes réactions allergiques également ?
Je rejoins ma collègue du dessus.

Point important, ton âge. 28 ans ... Selon les chiffres, avant 30 ans ça serait moins de 2% des cas. Rajouter à ça qu'avant 35 ans, les formes bulbaires c'est moins de 5% des cas. Donc 5% des 2% des cas, ça réduit énormément la fenêtre. Avant 35 ans elle est également plus familiale que sporadique même si ça ne l’empêche pas.

Ton deuxième EMG pourra totalement l'exclure ou peut-être voire si autre chose bug dans la matrice.
Ne tombe pas non plus dans l'hypervigilance qui va te donner l'impression d'avoir des symptômes amplifiés fois 10000.

Courage et tiens-nous au jus

[dylan.lebreton]

Bonjour Dylan,

Merci pour ton témoignage détaillé et très touchant, dans lequel je me reconnais sur de nombreux points.

Concernant tes symptômes, tes réflexions sont très justes, tu restes rationnel et je suis d’accord avec toutes tes conclusions.

As-tu envisagé d’aller voir un chiropracteur ?
Je te le conseille vraiment, étant donné tes symptômes, tu as très probablement un déséquilibre quelque part (voire plusieurs) qu’il saurait très rapidement identifier et corriger avec le temps.
Ça a été très bénéfique pour moi, ma discopathie en C5-C6 est minime aussi et pourtant elle me provoquait de grosses tensions avec le stress du BFS.
En plus de mon souci cervical, j’avais des petits déséquilibres au niveau dorsal, lombaire, et même au niveau du bassin (complètement en vrac la nana! ^^).
Pas mal de mes symptômes ont trouvé une explication et ça m’a immensément rassurée.
Le chiro c’est un peu comme le psy selon moi, on aurait tous besoin d’y aller de temps en temps…

Une IRM lombaire pourrait peut-être être pertinente à faire aussi ?

L’aspect émotionnel est vraiment difficile à gérer et je comprends ton désarroi. Ton système nerveux est parti en cacahuète et automatiquement ton anxiété aggrave voire crée de nouveaux symptômes !

Les examens et en particulier ton EMG tout récent sont vraiment rassurants. Tu fais tout ce qu’il faut

Dans mes grands moments de stress, j’avais de la peine à tenir ma fourchette pour manger, à lever mes bras pour étendre mon linge ou me laver les cheveux.
Et pourtant aujourd’hui, quelques mois plus tard, aucune de perte de force.
Ce que tu vis est très probablement de la faiblesse *perçue*. Et notre cerveau est très puissant en la matière, j’en sais quelque chose !
Ou bien un nerf coincé, comprimé !
Moi aussi j’ai eu l’impression d’hypersaliver par moments, même d’avoir des difficultés à respirer.

Ton rdv avec le neurologue va vite arriver, tiens nous au courant !
Peut-être reparler sommeil et anxiété avec ton généraliste ?

Essaye de souffler, de relâcher la pression, de rester rationnel comme tu sais le faire.
Prends soin de ta santé mentale, sors, prends l’air, fais ce que tu aimes et reste un max entouré.
Courage à toi, tu es le bienvenu ici

Je n'ai pas encore essayé le chiropracteur. J'essaye le plus possible de rester dans les clous de ce qui peut être remboursé. Je vois un kiné deux fois par semaine. Je me prends aussi de temps en temps des massages le weekend pour essayer de détendre les muscles.

Oui je sais que le stress peut faire beaucoup. Mais je pense avoir déjà été bien plus stressé par le passé et n'avais jamais connu ça. Il y a peut-être un début à tout. J'attends le rdv avec le neurologue et aviserai en conséquences.

Qu'en est-il de tes symptômes ? Tu te sens bien aujourd'hui ?

[dylan.lebreton]

Bonjour à tous,

Même situation. Je suis un homme de 29 ans. 184cm pour 73kg. Importante scoliose (50°) non opérée, m'ayant souvent donné des douleurs mais pas de signes neurologiques. Voici la chronologie :

[...]

Rendez-vous avec un nouveau neurologue prévu mardi prochain, le 16 septembre. J'espère qu'il me fera un nouvel EMG assez complet pour écarter les pathologies type SLA. J'ai honte de tout ça, j'ai l'impression d'être hypocondriaque sévère, de creuser le déficit de la sécurité sociale, et j'ai du mal à avancer. J'ai éclaté en sanglots avant-hier suite à une réunion importante où j'ai considérablement balbutié.

En espérant que toutes et tous nous trouvions le mal-être qui nous anime.

Hello Dylan,

Alors déjà, quand tu dis "j'ai l'impression d'être hypocondriaque sévère, de creuser le déficit de la sécurité sociale", faut souffler.
Tu es ingénieur, tu travailles, tu n'inventes pas tes symptômes, il faut trouver la cause.
Dire que tu creuses un déficit alors que, sans rentrer dans la politique, certains en bonne santé profite certainement plus de certaines aides, c'est vraiment dommage. Tu cotises pour ça. Ne culpabilise pas.

Deuxième point, tu as fait un EMG, le neurologue n'a pas vu de SLA et au vu de tes symptômes, ça serait étonnant qu'un EMG passe à côté de tout ça surtout avec les symptômes déjà bien en place que tu indiques.

Pour le reste, tu le dis toi même, certains symptômes ne coïncident pas avec une SLA, d'autres, c'est possible, mais avoir des symptômes bulbaire et spinale en même temps, ça me semble encore plus atypique d'une SLA, surtout à ton âge.
Tu as eu des traitements qui semblent efficaces en plus pour certains points.
La sensation de perte musculaire peut être totalement autre chose que le pire. Une compression nerveuse ou autre ? Tu parles de ta scoliose en plus, c'est pas impossible.
Peut-être une réaction inflammatoire liée à tes réactions allergiques également ?
Je rejoins ma collègue du dessus.

Point important, ton âge. 28 ans ... Selon les chiffres, avant 30 ans ça serait moins de 2% des cas. Rajouter à ça qu'avant 35 ans, les formes bulbaires c'est moins de 5% des cas. Donc 5% des 2% des cas, ça réduit énormément la fenêtre. Avant 35 ans elle est également plus familiale que sporadique même si ça ne l’empêche pas.

Ton deuxième EMG pourra totalement l'exclure ou peut-être voire si autre chose bug dans la matrice.
Ne tombe pas non plus dans l'hypervigilance qui va te donner l'impression d'avoir des symptômes amplifiés fois 10000.

Courage et tiens-nous au jus

Merci pour tes chiffres. Ils rassurent effectivement. Et c'est vrai que, comme mentionné, une telle SLA serait vraiment "pas de bol" me concernant. Fin juillet j'étais assez persuadé qu'il s'agissait de compressions nerveuses comme c'était positionnel. À vrai dire, les faiblesses et paresthésies ne m'inquiétaient pas plus que ça. C'est surtout les nombreuses fasciculations et les balbutiements qui ont démarré la spirale d'anxiété je pense.

Je ne sais pas si le neurologue mardi me proposera un EMG, le médecin traitant m'a simplement fourni une ordonnance pour consultation. Mais je vais insister. En attendant, j'essaye de noter (sans tomber dans la paranoïa, même si ce n'est pas simple) les symptômes quand ils se manifestent.

Merci à toi pour ta réponse en tous cas, j'espère que tout va bien de ton coté.