Bienvenue dans le forum "Syndrome SAPHO"

[Abdelah]

Très intéressant votre information !
Mais de quel traitement certains pays se servent-ils pour guérir cette maladie ?

[Modérateur]

La physiopathologie exacte du SAPHO n’est pas complètement connue mais il semble exister des interactions entre le système immunitaire, des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux. Des recherches sont en cours partout dans le Monde pour cette pathologie rare. A ce jour, nous n'avons pas retrouvé dans la littérature scientifique de lien établi entre métaux lourds (en particulier cadmium) et SAPHO.

@bertoni
Nous vous suggérons de relire la Charte du forum. Nous avons supprimé l'un de vos messages, qui ne la respectait pas, et ne tolèrerons aucun autre manquement au respect de cette Charte.

[Nath39]

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée moi aussi malade du SAPHO.
J'ai passé 5 ans avec des douleurs intenses qui arrivaient en crise inflammatoires sans savoir ce que c'était.
J'ai cherché sans relâche, tenté des tas de chose pour aller mieux: ostéopathie, kinésithérapie, kinesiologie, acupuncture, chiropractie, auriculothérapie, psychologie car on a fini par me dire que c'était dans ma tête.
J'ai cherché sur internet des moyens d'aller mieux: liberation émotionnelle et puis je me suis mise au yoga, ça me fait beaucoup de bien et shiatsu aussi.
J'ai même été hospitalisée 1 mois complet, week-end compris, dans une clinique de rééducation car on m'a dit que je n'était pas assez musclée alors que j'ai fait du sport toute ma vie.
J'ai perdu toute confiance en moi, isolement, c'était terrible.
Je prends du Flector en sachet à diluer dans l'eau 3 fois par jour lorsque la crise est forte et du Doliprane 1000 aussi mais je n'excède pas 10 jours pour préserver mes reins.
J'ai donc demandé un rdv en médecine interne pour tenter de trouver la cause.
La seconde scintigraphie osseuse a permis de mettre un nom sur mon problème.
Mais le traitement me fait peur: methotrexate (immunosuppresseurs) associé à de la cortisone.
Aujourd'hui j'ai apprivoisé la maladie comme j'ai pu. Je sais quand la crise va arriver et quand elle est sur le point de me laisser un peu de répit.
Je suis à l'écoute de mon corps
Je n'ai jamais pas mal, je gère juste comme je peux.
Mais je fais tout de même du sport grâce à mes médicaments actuels.
J'ai peur que si je bascule sur le nouveau traitement, les effets indésirables seront tels que je ne gagnerait rien de mieux.
En fait j'ai l'impression d'avoir le choix entre la peste et le choléra.
Si je peux échanger sur ce sujet avec des personnes qui vive la même maladie ce serait super.
Merci beaucoup
Belle journée

[Modérateur]

Très intéressant votre information !
Mais de quel traitement certains pays se servent-ils pour guérir cette maladie ?

La cause du SAPHO demeure inconnue, elle semble multifactorielle avec des composantes génétiques, environnementales, immunologiques et infectieuses. Nous ne retrouvons rien de spécifique concernant le Cadmium et le syndrome de SAPHO,
Le cadmium entraîne chez l’être humain des atteintes rénales et une fragilité osseuse lors d’une exposition prolongée, notamment par voie orale via l’alimentation et l’eau de boisson.
Vous retrouverez des informations sur le site de l'ANSES
https://www.anses.fr/fr/content/cadmium ... exposition
Mais aussi dans la presse suite la mobilisation de médecins :
https://www.santepubliquefrance.fr/cont ... 002402.pdf

[Modérateur]

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée moi aussi malade du SAPHO.
J'ai passé 5 ans avec des douleurs intenses qui arrivaient en crise inflammatoires sans savoir ce que c'était.
J'ai cherché sans relâche, tenté des tas de chose pour aller mieux: ostéopathie, kinésithérapie, kinesiologie, acupuncture, chiropractie, auriculothérapie, psychologie car on a fini par me dire que c'était dans ma tête.
J'ai cherché sur internet des moyens d'aller mieux: liberation émotionnelle et puis je me suis mise au yoga, ça me fait beaucoup de bien et shiatsu aussi.
J'ai même été hospitalisée 1 mois complet, week-end compris, dans une clinique de rééducation car on m'a dit que je n'était pas assez musclée alors que j'ai fait du sport toute ma vie.
J'ai perdu toute confiance en moi, isolement, c'était terrible.
Je prends du Flector en sachet à diluer dans l'eau 3 fois par jour lorsque la crise est forte et du Doliprane 1000 aussi mais je n'excède pas 10 jours pour préserver mes reins.
J'ai donc demandé un rdv en médecine interne pour tenter de trouver la cause.
La seconde scintigraphie osseuse a permis de mettre un nom sur mon problème.
Mais le traitement me fait peur: methotrexate (immunosuppresseurs) associé à de la cortisone.
Aujourd'hui j'ai apprivoisé la maladie comme j'ai pu. Je sais quand la crise va arriver et quand elle est sur le point de me laisser un peu de répit.
Je suis à l'écoute de mon corps
Je n'ai jamais pas mal, je gère juste comme je peux.
Mais je fais tout de même du sport grâce à mes médicaments actuels.
J'ai peur que si je bascule sur le nouveau traitement, les effets indésirables seront tels que je ne gagnerait rien de mieux.
En fait j'ai l'impression d'avoir le choix entre la peste et le choléra.
Si je peux échanger sur ce sujet avec des personnes qui vive la même maladie ce serait super.
Merci beaucoup
Belle journée

Bienvenu Nath39, merci pour ce long témoignage sur ce trop long parcours avant le diagnostic, vous allez commencer un traitement dont les effets sont bien connus , avez vous pu parler de vos appréhensions à votre médecin ? le site de la filière aussi peut vous apporter des précisions utiles : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... -patients/

[Nath39]

Bonjour,
Merci pour votre message.
Oui j'ai pu discuté du traitement et des effets indésirables possibles avec le médecin qui m'a diagnostiqué cette maladie.
Mais je n'ai pas encore pris de décision en ce qui concerne la prise du traitement.
Je n'ai pas encore osé le prendre à vrai dire
Je pense aller consulter un médecin du centre de référence et de compétence de Dijon pour avoir un 2ème avis.
je n'ai pas vraiment eu de contact avec d'autres patients, juste lu des temoignages. Certains sont contents mais beaucoup de rendent compte qu'au début il y a un réel bienfait mais ensuite il faut augmenter les doses car les douleurs reviennent.
Et puis d'autres ne voient aucune différence au niveau des douleurs à part des effets indésirables.
De ce fait, je réfléchis encore.
Merci beaucoup pour le lien de la filière, je vais le consulter avec attention.
Bonne journée.
Bien cordialement.
Nathalie

[alisonbgt]

Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée du syndrome du SAPHO en 2010 après des mois de recherche, j'avais 13 ans à l'époque.
Ayant 28 ans à ce jour, je vous partage mon témoignage et mon expérience afin d'échanger avec d'autres patients et de leur donner une potentielle visualisation de l'évolution de la maladie (qui est bien évidement différente en fonction des cas).
Au départ, j'ai vu apparaître plusieurs symptômes : gonflement et douleur au niveau de ma clavicule droit, psoriasis sur les plantes des mains et des pieds, des petits pustules sur les doigts et de l'acné (presque la totale!)
Les premiers traitements ont été la prise d'anti-inflammatoire (kétoprofène) ce qui a plutôt bien marché pendant quelques années pour les douleurs et gonflements osseux. L'inflammation s'est très vite transférée de ma clavicule à ma mandibule droite et à ce jour, elle est restée sur ma mandibule et la douleur à la clavicule n'est jamais revenue.
Pour le psoriasis, on m'a fait essayé pas mal de crème mais rien ne fonctionnait, mes parents ont décidé à l'époque de tenter une pratique non reconnue dans la médecine traditionnelle : j'ai été voir un guérisseur qui a réussie à me faire partir ce psoriasis en 3 jours alors que ça faisait 3 ans que je me le trainais (chacun son avis sur le sujet évidement! ) En tout cas cela fait un peu plus de 10 ans maintenant et le psoriasis n'est jamais réapparu.
Pour l'acné idem après plusieurs prescriptions de crèmes etc j'ai décidé à 25 ans de passer par la case roaccutane, plus rien aujourd'hui.
Les pustules sont apparues à certaines périodes et sont reparties, à ce jour RAS.
Mon plus gros symptôme reste donc l'inflammation de ma mandibule droite. Après quelques années et la prise quotidienne du kétoprofène, ces derniers ne réagissaient plus. Donc on est passé à l'étape supérieure : perfusion de pamidronate (cure pouvant s'effectuer que 1 an maximum à raison de 1 injection par perfusion tous les trois mois). Résultat = pas mal pendant 6 mois et rebelote donc j'ai repris d'autres anti-inflammatoire (nabucoxe) qui ont marché pendant quelques temps et puis.. vous avez compris le corps s'est habitué.
Depuis janvier de cette année je prends un nouveau traitement : les anti-tnf (injection par stylo de façon hebdomadaire) et je remarque depuis janvier 0 crise lourde (quelques poussées car j'ai essayé d'espacer la fréquence des piqures mais je pense que c'est trop tôt encore) donc je suis plutôt contente de vivre sans douleurs quotidienne à l'heure d'aujourd'hui
En espérant avoir aidé certains! Bon courage à tous

[Modérateur]

Bienvenue alisonbgt et merci un temoignage de 15 ans, et, malgré les manifestations difficiles , cette évolution positive. c'est précieux