3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Maladie introuvable/ estomac / digestion

Sdydrm0110
Messages : 1
Inscription : 24 mars 2025 23:12
Contact :

Maladie introuvable/ estomac / digestion

Message par Sdydrm0110 »

Bonjour a tous

J’écris aujourd'hui car je vie depuis 8 mois des douleurs atroce apres chaque repas ou sans repas des sensation de lourdeur qui me provoque ensuite des douleurs.
J’ai passer plusieurs examens ( scintigraphie de vidange, scanner abdominaux, 2 fibroscopie avec pose d’une sonde naso jejunal et plein de prise de sang )
Apparement tout va bien mise a part une suspicion de pince aorto mesantrique qui eux meme n’arrive pas a savoir si c’est bien ca sinon impossible d'expliquer mes douleurs a savoir qu'avant ca apres chaque repas je vomissais j’ai perdu 9 kilos en 1 semaine
Depuis mai 2024 je vie avec ces douleurs et personne ne peut l’expliquer.
J’ai aussi récemment des plaques qui sont apparue au niveau des oreilles et d’énorme envie de me gratter a ces endroits et dans l’oreille, je suis épuisé physiquement et faire de petit effort me fatigue.
Je tombe souvent malade, j’ai souvent des choses qui m’arrive sans explication et je souffre aussi d’un trouble bipolaire.
J’ai vraiment un combo en plus de mon trouble ces derniers mois que je me renferme je me sens triste seul je n’arrive pas a etre compris c’est un enfer.
J’ai l’impression qu’on prend mes douleurs a la légère alors que je souffre.


Modérateur
Messages : 3132
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Maladie introuvable/ estomac / digestion

Message par Modérateur »

Merci pour votre message et bienvenue sur notre forum.

Vivre avec des douleurs constantes, sans explication claire, tout en affrontant un trouble bipolaire, c’est un fardeau immense. C’est normal de se sentir épuisé(e) et incompris(e) face à tout ça.
Vous avez fait beaucoup d’examens, et ne pas avoir de réponses précises doit être frustrant. La suspicion de pince aorto-mésentérique pourrait être une piste, mais en attendant d’avoir un diagnostic clair, tes douleurs et ton mal-être restent bien réels et méritent d’être pris au sérieux.

Nous savons que traverser ces épreuves peut être difficile, mais vous n'êtes pas seul(e). Quelle que soit la situation, il existe toujours de l'espoir et du soutien.

Si vous avez besoin d'écoute, d'accompagnement ou simplement d'un espace bienveillant, n’hésitez pas à contacter l’Association Espoir de Noisette. Leur équipe est là pour vous aider avec bienveillance et compréhension.

💛 Plus d’informations et contact sur leur site : www.association-espoirdenoisette.org

Prenez soin de vous. 🌸
Celestialangel43
Messages : 4
Inscription : 19 oct. 2025 07:08
Contact :

Re: Maladie introuvable/ estomac / digestion

Message par Celestialangel43 »

Bonjour j’ai exactement le même problème moi c’est lier à ma fibromyalgie je vomissais après chaque repas douloureux pour me soulager rapidement car la douleur est insupportable je pense que c’est liée à ma pathologie mais sa touche d’autre maladie aussi ce sont des inflammations les examens ne trouvaient rien et c’est la seule piste depuis que j’ai changer mes habitudes alimentaires éliminés gluten et bien d’autres choses je mange alcalin je gères stress oxydatif car le stress est un ennemi mortelle qui touche le tube digestif aussi un terrain trop acide trop long à expliquer c’est une piste à voir depuis j’ai moins de crises et moins peur de manger je vous souhaite courage et force cordialement Sophie.
Répondre

Revenir à « Isolement et maladies rares »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web