Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Suite au post de morganente, je me permets ce lien :
https://portail-sla.fr/sclerose-laterale-amyotrophique/

"Le diagnostic repose sur l’expertise du neurologue qui va rechercher à l’examen des signes d’atteinte du motoneurone central (comme la raideur des muscles, l’exagération de certains réflexes ou la présence d’un signe de Babinski) ou périphérique (comme l’amyotrophie, les crampes, l’abolition de réflexes ou les fasciculations qui sont des contractions involontaires de fibres musculaires visibles à la surface du muscle) et préciser leur territoire. Cet examen est complété par un électromyogramme qui recherche des anomalies électriques de souffrance du motoneurone périphérique et précise leur extension. Des techniques ENMG permettent de quantifier les unités motrices fonctionnelles. Des techniques de mesure des potentiels évoqués moteurs permettent en cas de doute de préciser la localisation spinale de l’origine des anomalies EMG observées."

"Une IRM du cerveau et/ou de la moelle est souvent réalisée. Faites selon les examens standards elles permettent d’explorer s’il y a une compression médullaire, des anomalies de tonalité des structures cérébrales ou médullaires, à de rares exceptions près au cours de la SLA les IRM sont normales. Des techniques d’exploration IRM encore expérimentales laissent espérer que des techniques encore expérimentales pourraient identifier des lésions spécifiques et aider au diagnostic."

Mais comme déjà dit, un examen élimine une pathologie potentielle à un instant T. Vous pouvez très bien avoir une coloscopie négative et faire un cancer du côlon quelques années plus tard, malheureusement. Je rappelle aussi que dans mon cas familial, l'ENMG a été sans appel, SLA. Je tenais donc à vous mettre ce lien et rappeler mon expérience personnelle, pour que personne ici de se mette "Martel" en tête. Faites aussi attention aux "excitants" (café, coca cola, thé, tabac, alcool, etc...), car sincèrement depuis que j'ai fortement diminué le coca-cola et l'alcool, curieusement, j'ai beaucoup moins de fasciculation....

[Gabriel33]

Pensez aussi aux maladies « cachées » plus générales.
Dans mon cas, ils ont finalement trouvé un parasite dans mon système nerveux — mais uniquement parce que j’ai insisté. Au début, comme ils ne trouvaient rien, on m’a dit que ça venait sûrement de la drogue…
J’ai aussi dû demander pendant un an une biopsie musculaire, qui a fini par révéler une mitochondriopathie.

Donc ne pensez pas forcément à une maladie « extrême », mais plutôt à une logique neurologique cohérente.
Mes ponctions lombaires paraissaient normales, même si certaines valeurs étaient deux à trois fois au-dessus du seuil. Et là encore, c’est à ma demande qu’ils ont recherché les neuro-parasites : sur une dizaine à une quinzaine possibles, j’avais l’un des plus rares.

Et puis, vous savez bien qu’une SLA évolue très vite : si c’était ça, tout le monde le saurait depuis longtemps.
Tant qu’il n’y a pas de douleurs musculaires ou nerveuses, beaucoup d’examens peuvent rester normaux.

[MarcBzh]

Pour ma part, la Sla est complètement sortie de mon esprit. L évolution lente, les Emg, le faite que j ai des facsiculations et vibrations ds tout le corps m ont fait assimiler que ce n était pas ça.
La Sclerose en plaque est normalement éliminée grâce à mon Irm. Qq tâches blanches decelée à l Irm mais qui sont davantage des vices cachés que un début de Sep!
Pour l instant, pour moi, le diagnostic de maladie est "Syndrome Crampes Fasciculations Benin" - je n aime pas ce "Bénin "...
Comme Termi, je limite désormais le café. J essais aussi d avoir une vie plus saine qu' elle ne l'était déjà ( +sommeil, -alcool ).
Il faut vraiment que je m essaie à la Sophrologie.
Comme Gabriel, le Neuro me parle d infection éventuelle. Le but de la ponction lombaire et les scanners permettront d éliminer d autres maladie... Ensuite, on verra pour lrs solutions de traitement médicamenteux en fct des résultats.
Il est certain que ma vie n est plus la même depuis Janvier, que ce soit mentalement ou physiquement (j ai pris 10 ans d age...) Encore une fois, il faut garder en tête que la Sla reste une maladie rare... Au plaisir.

[TERMI]

Ce post fait plaisirs. Oui il faut arriver à se sortir cette maladie de la tête une fois les examens revenus négatifs. Pour la sep, oui les hypersignaux FLAIR en substance blanche ne sont pas forcément synonyme de début de SEP. Dans un tel cas, c'est l'évolution notamment avec l'apparition de nouveaux symptômes caractéristique de la sep, et une surveillance annuelle par IRM cérébral, qui déclencheront une ponction lombaire pour diagnostic définitif. C'est le cas dans lequel je suis actuellement. Je dois repasser un IRM en fin d'année.
Je vous ajoute ce témoignage :
https://www.lejdd.fr/Societe/bertrand-v ... ler-158081
Donc il avait certes des fasciculations, mais surtout des chutes (les chutes sont un des signes principaux de la SLA), et son ENMG a bien révélé des anomalies qui l'ont dirigé vers un centre SLA. Donc si on a un ENMG négatif, surtout plusieurs réalisés à plusieurs mois d'intervalle, il est très peu probable qu'il s'agisse d'un début de SLA. Et je l'ai lu dans plusieurs témoignages, la SEP reste en revanche souvent plus difficile à diagnostiquer que la SLA, notamment durant les premières années où elle se manifeste de manière insidieuse et ne laisse parfois aucune trace entre les crises ou les poussées. Bon courage à toutes et tous.