Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Suite au post de morganente, je me permets ce lien :
https://portail-sla.fr/sclerose-laterale-amyotrophique/

"Le diagnostic repose sur l’expertise du neurologue qui va rechercher à l’examen des signes d’atteinte du motoneurone central (comme la raideur des muscles, l’exagération de certains réflexes ou la présence d’un signe de Babinski) ou périphérique (comme l’amyotrophie, les crampes, l’abolition de réflexes ou les fasciculations qui sont des contractions involontaires de fibres musculaires visibles à la surface du muscle) et préciser leur territoire. Cet examen est complété par un électromyogramme qui recherche des anomalies électriques de souffrance du motoneurone périphérique et précise leur extension. Des techniques ENMG permettent de quantifier les unités motrices fonctionnelles. Des techniques de mesure des potentiels évoqués moteurs permettent en cas de doute de préciser la localisation spinale de l’origine des anomalies EMG observées."

"Une IRM du cerveau et/ou de la moelle est souvent réalisée. Faites selon les examens standards elles permettent d’explorer s’il y a une compression médullaire, des anomalies de tonalité des structures cérébrales ou médullaires, à de rares exceptions près au cours de la SLA les IRM sont normales. Des techniques d’exploration IRM encore expérimentales laissent espérer que des techniques encore expérimentales pourraient identifier des lésions spécifiques et aider au diagnostic."

Mais comme déjà dit, un examen élimine une pathologie potentielle à un instant T. Vous pouvez très bien avoir une coloscopie négative et faire un cancer du côlon quelques années plus tard, malheureusement. Je rappelle aussi que dans mon cas familial, l'ENMG a été sans appel, SLA. Je tenais donc à vous mettre ce lien et rappeler mon expérience personnelle, pour que personne ici de se mette "Martel" en tête. Faites aussi attention aux "excitants" (café, coca cola, thé, tabac, alcool, etc...), car sincèrement depuis que j'ai fortement diminué le coca-cola et l'alcool, curieusement, j'ai beaucoup moins de fasciculation....

[Gabriel33]

Pensez aussi aux maladies « cachées » plus générales.
Dans mon cas, ils ont finalement trouvé un parasite dans mon système nerveux — mais uniquement parce que j’ai insisté. Au début, comme ils ne trouvaient rien, on m’a dit que ça venait sûrement de la drogue…
J’ai aussi dû demander pendant un an une biopsie musculaire, qui a fini par révéler une mitochondriopathie.

Donc ne pensez pas forcément à une maladie « extrême », mais plutôt à une logique neurologique cohérente.
Mes ponctions lombaires paraissaient normales, même si certaines valeurs étaient deux à trois fois au-dessus du seuil. Et là encore, c’est à ma demande qu’ils ont recherché les neuro-parasites : sur une dizaine à une quinzaine possibles, j’avais l’un des plus rares.

Et puis, vous savez bien qu’une SLA évolue très vite : si c’était ça, tout le monde le saurait depuis longtemps.
Tant qu’il n’y a pas de douleurs musculaires ou nerveuses, beaucoup d’examens peuvent rester normaux.

[MarcBzh]

Pour ma part, la Sla est complètement sortie de mon esprit. L évolution lente, les Emg, le faite que j ai des facsiculations et vibrations ds tout le corps m ont fait assimiler que ce n était pas ça.
La Sclerose en plaque est normalement éliminée grâce à mon Irm. Qq tâches blanches decelée à l Irm mais qui sont davantage des vices cachés que un début de Sep!
Pour l instant, pour moi, le diagnostic de maladie est "Syndrome Crampes Fasciculations Benin" - je n aime pas ce "Bénin "...
Comme Termi, je limite désormais le café. J essais aussi d avoir une vie plus saine qu' elle ne l'était déjà ( +sommeil, -alcool ).
Il faut vraiment que je m essaie à la Sophrologie.
Comme Gabriel, le Neuro me parle d infection éventuelle. Le but de la ponction lombaire et les scanners permettront d éliminer d autres maladie... Ensuite, on verra pour lrs solutions de traitement médicamenteux en fct des résultats.
Il est certain que ma vie n est plus la même depuis Janvier, que ce soit mentalement ou physiquement (j ai pris 10 ans d age...) Encore une fois, il faut garder en tête que la Sla reste une maladie rare... Au plaisir.

[TERMI]

Ce post fait plaisirs. Oui il faut arriver à se sortir cette maladie de la tête une fois les examens revenus négatifs. Pour la sep, oui les hypersignaux FLAIR en substance blanche ne sont pas forcément synonyme de début de SEP. Dans un tel cas, c'est l'évolution notamment avec l'apparition de nouveaux symptômes caractéristique de la sep, et une surveillance annuelle par IRM cérébral, qui déclencheront une ponction lombaire pour diagnostic définitif. C'est le cas dans lequel je suis actuellement. Je dois repasser un IRM en fin d'année.
Je vous ajoute ce témoignage :
https://www.lejdd.fr/Societe/bertrand-v ... ler-158081
Donc il avait certes des fasciculations, mais surtout des chutes (les chutes sont un des signes principaux de la SLA), et son ENMG a bien révélé des anomalies qui l'ont dirigé vers un centre SLA. Donc si on a un ENMG négatif, surtout plusieurs réalisés à plusieurs mois d'intervalle, il est très peu probable qu'il s'agisse d'un début de SLA. Et je l'ai lu dans plusieurs témoignages, la SEP reste en revanche souvent plus difficile à diagnostiquer que la SLA, notamment durant les premières années où elle se manifeste de manière insidieuse et ne laisse parfois aucune trace entre les crises ou les poussées. Bon courage à toutes et tous.

[MarcBzh]

Bonjour Termi, te concernant, en examens, tu as fait des Emg, des Irm. Mais jamais de ponction lombaire ou scanner?

[TERMI]

Bonjour Termi, te concernant, en examens, tu as fait des Emg, des Irm. Mais jamais de ponction lombaire ou scanner?

Bonjour,

Non. J'ai réalisé 2 ENMG à 9 mois d'intervalle, négatifs. J'ai réalisé 2 IRM, un cérébral et un médullaire. RAS en médullaire, en revanche j'ai eu des hypersignaux FLAIR en T2 périventriculaire et sous-corticaux, en substance blanche. Cela fait partie des signes d'un début de SEP ou d'une SEP dite "RIS", mais cela se produit parfois en cas de migraines, de micro-AVC.... Je dois donc repasser un IRM cérébral de contrôle bientôt, et selon le résultat, oui il sera proposé une ponction lombaire pour diagnostic de SEP.

Ce qui a fait soupçonner un début de SEP, c'est bien entendu le résultat de l'IRM cérébral combiné aux symptômes. Outre les fasciculations (qui je le rappelle ne sont symptomatiques ni de la SEP ni de la SLA, même s'ils sont la cause principale des consultations en neurologie), j'ai aussi des fourmillements (symptômes complètement absent de la SLA mais bien présents dans la SEP), des engourdissement (idem), parfois des troubles de la vue (double, ou comme derrière un "voile"), des migraines ophtalmiques (faisant partie aussi du cortège des symptômes de SEP). Je n'ai en revanche pas de vertiges, pour le moment en tout cas. Voilà, donc pour le moment j'attends le second IRM.

[Sarraa]

Bonjour
Jai ressenti mes 1eres fasciculations en Avril 2025, dabord sur lepaule gauche, je les ai mises en lien avec une tendinite a peine soignee, me disant qu un nerf devait etre coince . Tres vite les fasciculations se sont repandues a dautres endroits du corps , et la jai flippé . Jai consulte tres vite un neurologue pour un emg, negatif . Les bilans sanguins negatifs egalement . Un irm cerebral ne montre aucun probleme neuro , mais un kyste colloide, qui na pas de lien possible avec les fasciculations . Je consulte un deuxieme neurologue un mois apres, deuxieme emg, negatif aussi .
Je decide darreter de penser a la sla, rassuree par les examens, et décide de vour comment cela va evoluer . Je precise qu en plus tout mon entourage me dit que cest dans ma tete et que je nai rien , ce qui magace car je me sens seule face a mes symptomes mais finit avec les résultats negatifs a devenir une eventualite pour moi . Les fasciculations sapaisent alors considerablement, sans toutefois cesser
Il y a qq jours , jai consulte un neurochirurgien pour le suivi du kyste colloide depiste a l irm . Ce praticien mindique quil ny a pas de lien avec les fasciculations, mais quelles sont forcement dues a une pathologie neuro non depistee encore, et moriente vers le service de myologie de la salpetrire, jattends dy avoir rdv
Depuis quil ma dit ca, les fasciculations sont revenues d un coup , tres frequentes et diffuses .
Jai depuis deux jours une sensation douloureuse de gene dans la main droite, elle est comme crispee , meme si je peux la bouger et que je nai pas de perte de force .
Du coup jai de nouveau peur davoir la sla, je me dis qu en avril cetait les premices , que cetait trop tot pour etre detecte a l emg, et que la les vrais symptomes commencent .
Jai tres peur du diagnostic qui va metre fait , jai aussi depuis avril comme des crampes sousjacentes, cest a dire pretes a debuter a chaque fois que jetire un muscle ou que je fais un mouvement ou je force sur un muscle . Je nai pas datrophie , ni de perte de force , mais jai souvent des contractures , des douleurs type faux mouvements des que je fais un geste plus prononce
Quen pensez vous? Pensez vous que cela soit symptomatiques d un debut de sla ?

[Exo]

Bonjour
Jai ressenti mes 1eres fasciculations en Avril 2025, dabord sur lepaule gauche, je les ai mises en lien avec une tendinite a peine soignee, me disant qu un nerf devait etre coince . Tres vite les fasciculations se sont repandues a dautres endroits du corps , et la jai flippé . Jai consulte tres vite un neurologue pour un emg, negatif . Les bilans sanguins negatifs egalement . Un irm cerebral ne montre aucun probleme neuro , mais un kyste colloide, qui na pas de lien possible avec les fasciculations . Je consulte un deuxieme neurologue un mois apres, deuxieme emg, negatif aussi .
Je decide darreter de penser a la sla, rassuree par les examens, et décide de vour comment cela va evoluer . Je precise qu en plus tout mon entourage me dit que cest dans ma tete et que je nai rien , ce qui magace car je me sens seule face a mes symptomes mais finit avec les résultats negatifs a devenir une eventualite pour moi . Les fasciculations sapaisent alors considerablement, sans toutefois cesser
Il y a qq jours , jai consulte un neurochirurgien pour le suivi du kyste colloide depiste a l irm . Ce praticien mindique quil ny a pas de lien avec les fasciculations, mais quelles sont forcement dues a une pathologie neuro non depistee encore, et moriente vers le service de myologie de la salpetrire, jattends dy avoir rdv
Depuis quil ma dit ca, les fasciculations sont revenues d un coup , tres frequentes et diffuses .
Jai depuis deux jours une sensation douloureuse de gene dans la main droite, elle est comme crispee , meme si je peux la bouger et que je nai pas de perte de force .
Du coup jai de nouveau peur davoir la sla, je me dis qu en avril cetait les premices , que cetait trop tot pour etre detecte a l emg, et que la les vrais symptomes commencent .
Jai tres peur du diagnostic qui va metre fait , jai aussi depuis avril comme des crampes sousjacentes, cest a dire pretes a debuter a chaque fois que jetire un muscle ou que je fais un mouvement ou je force sur un muscle . Je nai pas datrophie , ni de perte de force , mais jai souvent des contractures , des douleurs type faux mouvements des que je fais un geste plus prononce
Quen pensez vous? Pensez vous que cela soit symptomatiques d un debut de sla ?

Bonjour Sarraa,

Comme on l’a déjà expliqué dans pas mal de discussions ici, les fasciculations isolées sont très rarement le signe d’une SLA.

Tu as passé deux EMG, tous les deux normaux, c’est déjà un excellent indicateur. Si la moindre anomalie motoneuronale existait, elle aurait laissé une trace à ce stade.

Tu n’as ni perte de force, ni atrophie, simplement des sensations de gêne ou de crispation, ce qui est très courant quand on se met à hyper-surveiller son corps. On est nombreux ici à être passés par là.

Pour te donner un exemple, je suis à 14 mois de symptômes (fasciculations partout, douleurs parfois au mollet ou à l’avant-bras quand je force), et pourtant aucune évolution vers quelque chose de grave.

Concernant ce qu’a dit le neurochirurgien, je partage ton scepticisme. Dire que les fasciculations sont “forcément dues à une pathologie neurologique non dépistée” est factuellement faux. Peut-être s'agit-il d'une incompréhension ?
Elles peuvent être liées à une fatigue nerveuse ou musculaire, du stress chronique, un déséquilibre électrolytique (magnésium, potassium…), une compression bénigne, ou même… strictement rien (c’est le fameux “syndrome crampes-fasciculations”).

Il est donc plus probable qu’il ait voulu dire qu’il veut “approfondir pour vérifier”, pas qu’il soupçonne forcément quelque chose de grave.

Le fait que tes fasciculations varient dans le temps et selon les zones est aussi très rassurant. Une SLA ne se manifeste pas par des symptômes fluctuants ou migratoires. Pour ta main qui se crispe, peut-être cela est simplement dû au fait que toi aussi, tu es crispée par tout ça.
Comment sont tes fasciculations d'ailleurs ? Migrantes ? Un coup le bras, un coup la jambe ? Quelques secondes, voire minutes ? Même heure ? Puis ça stop et passe à un autre endroit ?

As-tu déjà essayé une cure de magnésium (glycérophosphate, bisglycinate, ou pidolate) ? Chez beaucoup, ça aide à calmer l’hyperexcitabilité.

En résumé, même si je ne suis pas médecin, deux EMG normaux, pas de perte de force, symptômes fluctuants : tu peux clairement mettre la SLA de côté. Et plus tu relâcheras la vigilance, plus ton corps se détendra.

Courage, et n’hésite pas à revenir donner des nouvelles

Pour info : la Pitié-Salpêtrière (centre de référence SLA) rappelle que dans la majorité des cas, les fasciculations isolées ou diffuses relèvent d’un syndrome bénin d’hyperexcitabilité nerveuse et non d’une maladie neurodégénérative. (Réf. : Centre de Référence SLA, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Revue Neurologique, 2022).

[MarcBzh]

Bonjour Sarraa.
Je suis complètement de l avis d Exo.
Attention, nous ne posons pas de diagnostic.
Les médecins sont là pour ça.
Mais en effet, avec 2 Emg et un Irm, tu peux déjà essayer de te rassurer et penser à autre chose que la Sla.
Je me retrouve totalement ds tes symptômes. Je t invite à relire mes messages passés. Chez moi, les débuts de crampes que tu signales sont identiques à ce que tu sembles ressentir. Mes douleurs musculaires varient selon les jours, même si c est souvent aux mêmes endroits (poignets, pouces de mains, dessous des pieds). Le matin, je suis courbaturé aux jambes comme si j avais fait trop de sport la veille. J ai des fasciculations en permanence ds les molets. Et chez moi, c est un peu comme un thermomètre : plus j en ai, plus elles remontent dans mon corps.
Actuellement, j ai le haut du dos qui vibre.
J ai 48a, sportif, sans pb médicaux autres. Ni tabac, ni excès d'alcool.
Tu ne psychote certainement pas : montre tes fasciculations à ton entourage! Perso, même le neuro à filmé ma cuisse qui tremblait pour la montrer à ses internes.
Concernant la crispation de ta main, j ai eu un peu ça à une époque : serrer un objet et avoir du mal à re écarter les doigts. Ça a disparu comme c est arrivé...
Je ne sais pas ce que j ai pour le moment. Mais dis toi que nous sommes bcp ds ce cas... Et surtout arrête de regarder ou de lire des articles sur la Sla... et ça ira sans doute un peu mieux...
N hésites pas à donner de tes nouvelles et de partager tes diagnostics.

[Sarraa]

Merci beaucoup exo et marcbzh davoir pris le temps de me répondre, vos retours sont rassurants
Exo, mes fasciculations sont breves , parfois focalisees pendant plusieurs jours sur un meme muscle, parfois cest aleatoire
La neurochirurgienne que jai vu ma dit categoriquement que javais une maladie 'euro, que tout ca ne marrivait pas par hasard pour preuve je ne les avais pas avant. Elle ma meme dit que linterpretation d un emg est " tres subjective" . Bref elle ma fait tres peur et alors que javais pris du recul sur la sla, grave aux deux emg negatifs et les mois qui setaient ecoules sans evolution notable des symptomes, jai replonge depuis cet entretien dans les angoisses . Jai de nouveau beaucoup de fasciculations , de crampes et de contractures , ce qui mindique quand meme que le stress ou l hyer viglance quant aux symtpomes peut effectivement les exacerber . Enfin jattends ma consultation au service de myologie pour etre fixee , car une fois cette pathologie en tete on arrive plus a en sortir ... Meme si consulter ce forum et lire tout ses temoignages maident beaucoup a remativiser et a avoir de lespoir quil sagisse dun syndrome de fasciculations benignes
Marcbzh, les symptomes que tu decris sont EXACTEMENT ceux que je ressens!!!! Comem tenir quelquechose dans la main et rester avec ses doigts figes quelques secondes , ou ressentir des contractures sous les pieds ... Dune maniere generale jai l impression que mon systeme musculaire est atteint et que je serais incapable de faire des efforts sportifs par exemple sans ressentir tres vite des douleurs et tiraillements

Exo jai fait une cure de magnesium d environ quatre mois, peut etre devrais je la reprendre , mais ce 'est pas normal non. Plus davoir tout a coup besoin d un apport supplementaire en magnesium pour que le corps fonctionne?