Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nilda]

Comment une ponction lombaire peut-elle diagnostiquer une SLA ? Jusqu’à présent, je pensais que seul l’EMG permettait de poser ce diagnostic.

[Julio71300]

Comment une ponction lombaire peut-elle diagnostiquer une SLA ? Jusqu’à présent, je pensais que seul l’EMG permettait de poser ce diagnostic.

Oui je pense que c’est une erreur sur l’article: soit de rédaction, soit de la compréhension par la patiente.
Mais plus je me renseigne moins j’ai de certitude, certains patients sont diagnostiqués SLA sans emg…meme si c est rare, ça existe.
Le seul truc dont je suis sûre sur cette maladie, c’est que je ne suis sûre de rien.

[Exo]

J’aime votre optimisme, mais quand on tombe sur ce genre de cas ci dessous, il y a de quoi être plus inquiet. 8 ans de symptômes.. et j ai les memes, avec d’autres en plus.
Les tremblements des mains sont souvent négligés par les neuros.

https://france3-regions.franceinfo.fr/p ... 34182.html

Bonjour Julio,

Attention aussi avec ce genre de témoignage.
Les tremblements essentiels ne causent ni décès/ni paralysie et c'est pas si rare, selon les chiffres, 300 000 personnes en France.
Pas autant auront la SLA ou autre chose.
Et sans parler de maladie, le stress fait trembler. On stress tous ici, donc on tremble aussi plus facilement.

Dire que c'est lié à sa maladie, c'est faire un très très gros raccourci. Je dis pas que c'est impossible, mais il faut avoir un peu de recul.

C'est un peu comme si je disais aujourd'hui, j'ai mal au crâne pendant 3 jours, et que dans 5 ans, j'avais une tumeur au cerveau.
Je pourrais faire le lien, mais il y en aurait sûrement aucun.

Si tu pars de ce principe, le moindre témoignage, quelque soit la maladie, peut faire tomber dans la psychose. Il faut juste essayer d'être rationnel.

[Exo]

Comment une ponction lombaire peut-elle diagnostiquer une SLA ? Jusqu’à présent, je pensais que seul l’EMG permettait de poser ce diagnostic.

En général, la ponction lombaire sert à exclure les autres maladies, plus qu'à diagnostiquer la SLA.

La ponction lombaire permet de prélever du LCR afin d'exclure des maladies qui peuvent avoir des symptômes similaires à ceux de la SLA, comme certaines infections, des troubles inflammatoires ou des troubles métaboliques. Par exemple, dans des cas comme la sclérose en plaques ou des infections du système nerveux central (comme une méningite ou une myélite), des anomalies dans le LCR (comme la présence d'inflammation, de protéines ou de cellules anormales) peuvent être observées. Un LCR normal peut donc aider à écarter certaines de ces pathologies et orienter vers un diagnostic de SLA.

En résumé, bien que la ponction lombaire ne soit pas un test diagnostique spécifique de la SLA, elle peut être utile dans le cadre du diagnostic différentiel, en excluant d'autres pathologies ayant des symptômes similaires. Le diagnostic définitif de la SLA repose principalement sur l'examen clinique, les antécédents médicaux, l'imagerie (comme l'IRM), et des examens électrophysiologiques (comme l'EMG) pour évaluer la fonction des muscles et des nerfs.

S'éloigner de ce genre de témoignage, c'est aussi un premier pas pour se soigner psychologiquement.

[Exo]

Bonjour à tous,
Merci sincèrement pour tous vos témoignages, qui ont été pour moi un véritable soutien moral. Je viens aujourd’hui demander votre avis concernant un problème de santé qui dure depuis quelque temps.
Tout a commencé avec une sensation de mollets très rigides, qui m’empêchent de rester debout comme d’habitude. J’ai consulté une première neurologue qui a réalisé une EMG des jambes, puis m’a prescrit une IRM lombaire en pensant à une lombalgie bilatérale. L’IRM est revenue normale.
Depuis environ un mois, les symptômes ont évolué :
des crampes sont apparues dans les jambes et les pieds,ces crampes « migrent » ensuite vers les bras, les mains, doigts et surtout le pouce,
j’ai parfois quelques fasciculations, mais très brèves,j’ai aussi des douleurs musculaires importantes, surtout au niveau des cuisses.

Je ne ressens ni perte de force, ni faiblesse, mais les douleurs et les crampes me freinent beaucoup dans mes mouvements.

J’ai consulté un deuxième neurologue. Il a testé mes réflexes (qu’il a notés « vifs » dans sa demande d’examens) et m’a prescrit une nouvelle EMG, une IRM cérébrale ainsi qu’un examen PEV.
Depuis un mois, ma vie a complètement changé et mon stress est devenu très difficile à gérer.

En cherchant sur Internet (ce qui n’aide pas toujours…), j’ai lu des témoignages qui m’ont inquiétée, notamment concernant la SLA. Je voudrais donc savoir si certains d’entre vous ont déjà eu ce type de symptômes (crampes, douleurs, quelques fasciculations) et quel a été leur parcours.

Pour information, je suis maman seule de 42 ans, ce qui rajoute beaucoup d’angoisse face à ces symptômes.

Merci de tout cœur à ceux qui prendront le temps de me répondre et de partager leur expérience. <3

Bonjour Nilda,

Je vais te partager mon expérience par rapport à ton mollet.

Cela fait plusieurs années que j'ai une gêne au mollet. Au début, c'était léger, puis avec le temps, cela s'est intensifié. Bien sûr, quand j'ai commencé à avoir des fasciculations un peu partout, ainsi que des crampes nocturnes, j'ai aussi cherché sur internet, et je suis tombé sur la SLA.

Mais la vérité, c'est que ce n'était pas du tout ça. C'était juste un "bug parmi les bugs". Comme beaucoup de personnes ici, j'ai eu l'impression que tout arrivait d'un coup. J'ai persisté avec ma gêne au mollet, et mon médecin m'a orienté vers un angiologue. Il s'agirait d'un début d'insuffisance veineuse. Et, franchement, quand je porte des bas de compression, tout disparaît. Je n'ai que 36 ans, donc ce n'est pas forcément très "sexy", mais au moins ce n'était pas une maladie neurologique.

Je ne dis pas que c'est forcément ton cas, c'est juste pour te rappeler qu'il peut y avoir tellement d'autres causes possibles.

Cela fait plus d'un an que j'ai des fasciculations un peu partout. Certains membres de ce forum en ont bien plus. Le fait que ton premier EMG soit "ok", que tu n'aies ni perte de force ni de faiblesse, est déjà un excellent point rassurant.

Le stress, en plus, n'aide pas du tout à apaiser les gênes musculaires… Les tensions peuvent vraiment jouer un rôle dans l’aggravation de ces symptômes.
Si certains neurologues négligent les tremblements, beaucoup ici négligent l'effet du stress sur le corps également.

As-tu pensé à faire un bilan sanguin ? Et as-tu essayé des suppléments comme le magnésium ? Parfois, ça peut aider à gérer les crampes et les tensions musculaires.

Courage à toi.

[Nilda]

Bonjour Exo
Merci beaucoup pour ta réponse. En fait, j’ai une insuffisance veineuse profonde bilatérale, mais le médecin m’a dit que cela ne provoque normalement pas de crampes.
Mon problème vient surtout de ces fichues crampes, plus gênantes que réellement douloureuses, ainsi que de mes muscles — surtout au niveau des cuisses — qui me font vraiment très mal.

D’après mon premier EMG, la neurologue a évoqué une hernie lombaire, alors que l’IRM était, elle, normale. Je n’ai pas encore revu cette neurologue pour comprendre exactement ce qu’elle a observé, et j’attends aussi de refaire un deuxième EMG, plus complet.

Côté stress, je bats des records… Par exemple, je n’ai pas dormi depuis 1 heure du matin
C’est vraiment un cercle infernal, je n’ai jamais vécu ça avant.

Merci encore pour ton retour et bon courage

[TERMI]

Je suis quand même très étonné du contenu de cet article, et ça j'en suis certain, la ponction lombaire n'est pas un examen capable de poser un diagnostic de SLA.

[Exo]

Bonjour Exo
Merci beaucoup pour ta réponse. En fait, j’ai une insuffisance veineuse profonde bilatérale, mais le médecin m’a dit que cela ne provoque normalement pas de crampes.
Mon problème vient surtout de ces fichues crampes, plus gênantes que réellement douloureuses, ainsi que de mes muscles — surtout au niveau des cuisses — qui me font vraiment très mal.

D’après mon premier EMG, la neurologue a évoqué une hernie lombaire, alors que l’IRM était, elle, normale. Je n’ai pas encore revu cette neurologue pour comprendre exactement ce qu’elle a observé, et j’attends aussi de refaire un deuxième EMG, plus complet.

Côté stress, je bats des records… Par exemple, je n’ai pas dormi depuis 1 heure du matin
C’est vraiment un cercle infernal, je n’ai jamais vécu ça avant.

Merci encore pour ton retour et bon courage

C'est pourtant l'un des symptômes principaux de l'insuffisance veineuse. Ma mère, qui souffre aussi de cette insuffisance (merci la génétique !), a également des crampes très fréquentes.

Je comprends que tu parles des cuisses, et oui, ça peut être lié, tu sais. J'ai eu des gênes dans le bas de la cuisse pendant longtemps, et l'angiologue m'a dit que ce n'était pas si rare que ça. Le sang stagne, et ça crée cette sensation qui peut affecter toute la jambe.

Cela dit, ça peut aussi être totalement autre chose.

Tu as essayé de faire les tests de pointe, etc. ? Et côté hydratation, tu es à fond ? Du sport ? Une activité physique régulière ?
Je suis sûr que le deuxième EMG te rassurera et validera les résultats du premier. Ça te donnera plus de clarté.

En attendant, je sais que ce n'est pas facile. Je suis passé par là aussi, et il faut vraiment arriver à sortir de ce cercle infernal. Rien que d'y parvenir, ça fait un bien fou.
Le manque de sommeil, c'est un vrai fléau aussi, je te le confirme. Quand je dors mal, les fasciculations augmentent, surtout dans le mollet... C'est insupportable !
L'idée, c'est d'éviter de cliquer sur des témoignages ou des pages sur cette maladie dès qu'un doute se fait sentir... Mais je connais bien ce piège aussi.

Courage à toi, et n'hésite pas à revenir donner des nouvelles.

[TERMI]

J’aime votre optimisme, mais quand on tombe sur ce genre de cas ci dessous, il y a de quoi être plus inquiet. 8 ans de symptômes.. et j ai les memes, avec d’autres en plus.
Les tremblements des mains sont souvent négligés par les neuros.

https://france3-regions.franceinfo.fr/p ... 34182.html

Bonjour Julio,

Attention aussi avec ce genre de témoignage.
Les tremblements essentiels ne causent ni décès/ni paralysie et c'est pas si rare, selon les chiffres, 300 000 personnes en France.
Pas autant auront la SLA ou autre chose.
Et sans parler de maladie, le stress fait trembler. On stress tous ici, donc on tremble aussi plus facilement.

Dire que c'est lié à sa maladie, c'est faire un très très gros raccourci. Je dis pas que c'est impossible, mais il faut avoir un peu de recul.

C'est un peu comme si je disais aujourd'hui, j'ai mal au crâne pendant 3 jours, et que dans 5 ans, j'avais une tumeur au cerveau.
Je pourrais faire le lien, mais il y en aurait sûrement aucun.

Si tu pars de ce principe, le moindre témoignage, quelque soit la maladie, peut faire tomber dans la psychose. Il faut juste essayer d'être rationnel.

Je suis entièrement en accord avec le post de Exo. Cet article contient des erreurs, je vous invite à le passer sur une IA vous verrez sa réaction. Ce qu'il faut bien comprendre et nous avons déjà abordé ce sujet, c'est aussi qu'un examen "élimine" une pathologie à l'instant T. Ainsi, dans un autre exemple, vous pouvez bien faire une coloscopie maintenant, cela vous dira que vous n'avez pas de cancer maintenant, mais rien ne dit que vous n'en ferait pas un dans 2 ans, 10 ans, ou bien jamais ! L'ENMG c'est pareil, il va vous dire qu'il n'y a pas de problèmes à l'instant T, mais ne peut nullement "prédire l'avenir". C'est aussi pour cela que bien souvent en cas de doutes, on fait 2 ENMG à plusieurs mois d'intervalle.

[Exo]

Je suis entièrement en accord avec le post de Exo. Cet article contient des erreurs, je vous invite à le passer sur une IA vous verrez sa réaction. Ce qu'il faut bien comprendre et nous avons déjà abordé ce sujet, c'est aussi qu'un examen "élimine" une pathologie à l'instant T. Ainsi, dans un autre exemple, vous pouvez bien faire une coloscopie maintenant, cela vous dira que vous n'avez pas de cancer maintenant, mais rien ne dit que vous n'en ferait pas un dans 2 ans, 10 ans, ou bien jamais ! L'ENMG c'est pareil, il va vous dire qu'il n'y a pas de problèmes à l'instant T, mais ne peut nullement "prédire l'avenir". C'est aussi pour cela que bien souvent en cas de doutes, on fait 2 ENMG à plusieurs mois d'intervalle.

Je suis entièrement d’accord avec TERMI sur le dernier point. Comme il l’a souligné, un examen médical permet d'éliminer une pathologie à un moment donné, mais cela ne signifie pas que la situation ne peut pas évoluer par la suite.
C'est aussi pour ça les témoignages qui parlent de 2 voire 3 EMG avant d’être diagnostiqués avec la SLA, peuvent donner l’impression que l’EMG ne suffit pas. En réalité, ce n’est pas que l’EMG est insuffisant, mais plutôt qu’il y a des doutes ou des incertitudes sur certains aspects du diagnostic, surtout dans les premières étapes de la maladie. Un premier EMG peut ne pas révéler de signes évidents de SLA, ou il peut y avoir des résultats limites qui justifient un suivi plus approfondi. Et c'est aussi pour cela qu'on refait des examens à intervalle de quelques mois : pour s'assurer que la maladie n'évolue pas ou pour vérifier si d'autres symptômes sont apparus. Le diagnostic de la SLA est long et délicat, et il est essentiel d'être sûr avant de poser une conclusion.
Les médecins neurologues, en particulier, sont extrêmement prudents car la SLA est une maladie complexe et irréversible. Leurs décisions sont prises après un examen minutieux et des analyses détaillées, et c’est normal qu'ils veuillent s’assurer que chaque symptôme soit correctement évalué avant d’émettre un diagnostic définitif. D’autant plus que des maladies qui imitent la SLA, mais qui sont moins graves, existent également (par exemple, la myasthénie, certaines neuropathies périphériques ou des troubles auto-immuns), donc il est important de ne rien précipiter.

Je pense que dans certains cas où la SLA est suspectée, il y a souvent une période de "surveillance" avant qu’un diagnostic ne soit posé, ce qui peut inclure des tests répétés, comme l’EMG, pour confirmer ou infirmer les résultats précédents.
Ce qui peut, quand on voit certains témoignages, donner l'impression qu'il fallait 3 voire 4 emg ... oui mais, vous n'avez pas les résultats des premiers.
Il faut toujours prendre du recul sur ces avis/témoignages. On a jamais toutes les infos... mais 3 lignes sur un post facebook.