Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Exactement, ou bien il n'y avait pas de SLA au moment du premier ENMG, puis cela réalisé 2 ans après a détecté des anomalies et posé le diagnostic. C'est pour cela que je fais la comparaison avec par exemple une coloscopie. Ma maman pour tout dire a fait un cancer, la mammographie passée 1 an avant tout juste était parfaite.... Je vous rassure elle va très bien depuis ; personne ne dira qu'une mammographie ou une coloscopie ne sont pas des examens fiables !! Donc bien garder à l'esprit qu'il faut faire attention effectivement aux témoignages, le fait de lire "j'ai passé 4 ENMG en 4 ans et c'est le dernier qui a vu la SLA", d'accord, mais attention, le premier n'a sans doute rien décelé d'anormal mais ne pouvait prédire qu'il y aurait une SLA 4 ans plus tard !

[raigon]

Bonjour,

Je me lance. Je suis nouveau sur le forum et j’ai appris plein de choses sur cette maladie. En effet, lundi j’ai commencé à avoir des fasciculations au niveau du genou après dans les mollets. J’en ai d’autres sur le reste du corps mais elle reste on va dire exceptionnelles. Comme beaucoup, j’ai fait une recherche et on tombe quasi direct sur cette maladie. Et on va dire qu’en une semaine tout s’est enchaîné, je trouve que je salive beaucoup plussss qu’avant, j’ai des acouphènes, une gêne dans la gorge comme si quelque chose était coincé et pour finir une sensation de tanguer un petit peu quand je reste debout. Je n’ai pas de pertes de force pour l’instant. Le sommeil comme vous vous ne doutez n’est pas top à force d’y penser, on est dans la boucle. Je commence vraiment à avoir peur et donc j’ai pris un rdv chez mon généraliste pour commencer mais quand je regarde un peu, je sens que le chemin va être long et angoissant. Je voulais simplement partagé mon ressenti et mon angoisse on va dire. Si il y a des gens encore dans la même situation et avec les mêmes symptômes, pourquoi pas échanger. merci à tous

[Julio71300]

Exactement, ou bien il n'y avait pas de SLA au moment du premier ENMG, puis cela réalisé 2 ans après a détecté des anomalies et posé le diagnostic. C'est pour cela que je fais la comparaison avec par exemple une coloscopie. Ma maman pour tout dire a fait un cancer, la mammographie passée 1 an avant tout juste était parfaite.... Je vous rassure elle va très bien depuis ; personne ne dira qu'une mammographie ou une coloscopie ne sont pas des examens fiables !! Donc bien garder à l'esprit qu'il faut faire attention effectivement aux témoignages, le fait de lire "j'ai passé 4 ENMG en 4 ans et c'est le dernier qui a vu la SLA", d'accord, mais attention, le premier n'a sans doute rien décelé d'anormal mais ne pouvait prédire qu'il y aurait une SLA 4 ans plus tard !

Cela a malheureusement rien à voir, les tremblements une fois apparus, sont toujours là, en permanence. On est pas sur un contrôle « one shot » qui ne révèle rien, ou un symptome présent puis qui disparait. Personnellement, je peux dater précisément à la minute près quand ils ont commencé. Cela fait 18 mois, et il y a pas une seconde ou ils disparaissent. Je suis pas du genre à stresser en plus, encore moins pendant 18 mois. Ils ne sont pas symétriques ce qui exclu le tremblement essentiel. Les 3 neuros vus sont dubitatifs et aucun se prononce sur quoique ce soit.

[Nilda]

J’ai encore une question : est-ce que quelqu’un qui a déjà vécu ou a des informations peut me répondre ? Est-ce que la SLA provoque des douleurs musculaires assez fortes et répandues dans les membres supérieurs et inférieurs, accompagnées de crampes fréquentes ? Grâce à vous tous, on se sent moins seuls dans cette galère. Merci pour vos retours.

[Exo]

Cela a malheureusement rien à voir, les tremblements une fois apparus, sont toujours là, en permanence. On est pas sur un contrôle « one shot » qui ne révèle rien, ou un symptome présent puis qui disparait. Personnellement, je peux dater précisément à la minute près quand ils ont commencé. Cela fait 18 mois, et il y a pas une seconde ou ils disparaissent. Je suis pas du genre à stresser en plus, encore moins pendant 18 mois. Ils ne sont pas symétriques ce qui exclu le tremblement essentiel. Les 3 neuros vus sont dubitatifs et aucun se prononce sur quoique ce soit.

Et tes examens, eux, ils disent quoi ?
Si tu stress pas depuis 18 mois, tout va bien alors ?

[Exo]

J’ai encore une question : est-ce que quelqu’un qui a déjà vécu ou a des informations peut me répondre ? Est-ce que la SLA provoque des douleurs musculaires assez fortes et répandues dans les membres supérieurs et inférieurs, accompagnées de crampes fréquentes ? Grâce à vous tous, on se sent moins seuls dans cette galère. Merci pour vos retours.

Oui on peut te répondre là-dessus, parce que c’est une question qui revient souvent.

La SLA, en début de maladie, ne provoque pas des douleurs musculaires fortes et généralisées.
Ce n’est pas le mode d’entrée typique.
Ce qu’elle provoque d’abord, c’est une faiblesse franche, localisée, qui ne fluctue pas et qui progresse.
Après la maladie est différente selon les profils, mais ce n'est pas l'argument principal.

Les douleurs peuvent exister, mais plutôt secondaires à une faiblesse installée (les muscles restant compensent, donc tirent), pas comme symptôme principal, et surtout pas partout à la fois.

Les crampes, oui, ça peut arriver dans la SLA…
Mais pas des crampes diffuses qui varient, apparaissent, disparaissent et se multiplient.
Dans la SLA, elles sont généralement localisées, liées à un muscle en souffrance, et elles ne bougent pas d’un membre à l’autre en 24h.

Ce que tu décris, douleurs qui vagabondent, crampes un peu partout, sensations bizarres, c’est classique de l’anxiété + hypervigilance + tensions musculaires (ou autre chose ?)
On est TRES nombreux ici à avoir eu exactement ça (perso j’en ai eu des mois entiers).

Si tu marchais vraiment vers une SLA, tu aurais plutôt : une faiblesse nette et objective (un geste que tu ne PEUX PLUS faire) dans un seul membre au début qui progresse sans retour en arrière sans “jours avec / jours sans”, sans douleurs diffuses.

Courage, seul les examens peuvent être la clé à ce mystère.

[Nilda]

Merci Exo

[lili87]

Bonjour,

Je viens donner des nouvelles,

Link, je suis contente de lire de tes nouvelles et de voir que tu t'accroches.

Ici mes symptômes continuent d'évoluer.
Pour rappel, j'en suis à 2 ans de symptômes et presque 2 ans d'examens.
Mon dernier emg du mois de juin n'a rien montré (ni même les PEM et les PES)

J'ai pourtant une fasciculation constante dans le pouce gauche depuis 20 mois (elle ne s'est jamais arrêtée depuis)
Mes reflexes sont de plus en plus faibles (alors qu'ils étaient vifs en 2024...)
Une grosse perte musculaire dans ce pouce, dans l'avant bras et maintenant dans l'épaule.
J'ai perdu beaucoup de dextérité dans la main gauche. J'ai énormément de mal à changer mes draps , à étendre une lessive ou à tenir une poele par exemple.
Mon bras est très très fin.
J'ai également une grosse faiblesse de la machoire (problème de fatigue à la mastication) mes joues sont d'ailleurs creusées. Et j'ai des soucis d'articulation sur certaines lettres (comme le P)
Mes jambes sont raides et assez faibles même si pas de soucis à la marche pour l'instant (mis à part les petits soucis d'equilibres) Par contre je ne cours plus. Trop dur.

Voilà où j'en suis...
Et je ne veux faire peur à personne mais encore une fois il faut arrêter de dire que emg bon : pas de sla. Je connais une personne qui vient d'être diagnostiqué sans anomalies à ses emg. Et ce n'est pas la première fois que je le lis.
Je connais très bien cette maladie, mon grand père en est décédé et la maman d'une très bonne amie également. Les emgs ne montraient rien au début. Ça a été le parcours du combattant.

J'ai lu tous vos messages et et je voudrais vous souhaitez bon courage. Honnêtement dans tout ce que j'ai lu, je n'ai rien vu d'alarmant dans vos symptômes même si je sais oh combien ça fait très peur.

Je suis tombée très très bas en 2024. J'ai jamais autant pleuré. J'avais même du mal à m'occuper de mes enfants (et pourtant mes symptômes étaient dérisoires par rapport à aujourd'hui)
Je me suis relevée, pour mes enfants !
J'ai lu un très beau message d'une personne ici qu'elle s'était relevée aussi, qu'elle voulait profiter de ses enfants. Qu'on peut mourir demain dans un accident de la route... c'est exactement ça !
On ne sait pas de quoi demain est fait.
Profitons de la vie même si c'est plus dur.
Je ne sais pas ce que j'ai, ça fait peur, je me sens diminuer de jour en jour...
Mais la vie est belle malgré tout !

Et je rajouterai que je sais qu'on se sens souvent très très seul face à ça. La famille ne comprend pas, les médecins ne vous prennent pas au sérieux ou sont démunis...
J'ai la chance d'être très bien entourée et pourtant je me sens si seule dans ma peur et mon état physique.
Donc si vous vous sentez seul aussi, que vous avez des questions, que vous voulez échanger, n'hésitez pas à m'écrire. Je répondrai avec plaisir

Bonjour Morganette,

Je me rappelle bien de vous nous avions discuté ensemble sur Facebook il y a une année et je vous avais donné mon taux de neurofilaments (un point au dessus de la norme pour mon age, risible non). Je vous rejoins totalement parfois l’ENMG ne dit strictement rien. Il faut attendre des années pour avoir des réponses et se battre en plus pour avoir des examens supplémentaires et il existe des tonnes de maladies qui peuvent mimer la SLA.

Ici aussi à 38 ans avec un diagnostic de BFS, et bien en l’espace de 30 mois... mon pied droit est en pronation excessive (avec une perte musculaire notable a mon abducteur de l’hallux), un valgus du genou et une bascule du bassin. J’ai envoyé des photos, des analyses posturales et podologiques qui montrent une progression (j’ai une perte bien réelle de capacite de propulsion de ma jambe droite). Et la seule réponse que j’ai eu c’est que je suis en dépression, que c’est psychologique et que c’est un leger trouble neuromusculaire lie a mon accoichement. Merci, aurevoir des centres SLA.

Je vous avoue que c’est très dur à se battre toujours et à croire que c’est autre chose. Je n’ai même pas eu droit à une ponction lombaire, à un IRM lombaire , des PEM ou des PES même si je boîte en montée. Parfois le moral est au plus bas.

Je pense fort à vous.

[solutricine]

Bonjour à toutes et tous,

Je viens donner des nouvelles mais aussi prendre des avis.

Mes symptômes :
>Perte musculaire visible sur mes deux mains (+ marquée à gauche mais visible aussi à droite) > mes muscles inter-osseux ont fondu et je vois des creux qui n'étaient pas là il y a 3 mois, clairement et sans équivoque.

> ma langue, celle qui m'inquiète le plus : j'ai une gêne depuis 6 mois (début juillet, elle me semblait grosse et me brulait) mais surtout , des petits trous qui se sont formés sur le côté et ces trous progressent (en + de fissures partout dont je ne sais situer l'apparition).

> une gêne permanente dans la main gauche, qui n'est pas une perte franche de force ou de motricité (je fais tout comme avant), mais que je ressens et qui pourrait se décrire comme une petite douleur avec des tiraillements, des tensions. Je précise que mes symptômes ont commencé il y a 6 mois avec index/majeur et pouce qui bougeaient tous seuls et doigts qui se voulaient pas se déplier (carpien negatif).

> des fasciculations partout sur le corps depuis 8 mois, y compris la langue.

J'ai passé un ENMG cette semaine qui n'a rien montré.

Le neuro dit "pas d'amyotrophie ni de la langue ni des mains" (ah bon, mais c'est quoi du coup cette fonte et ces trous ? ils sont bien visibles et surtout, je ne les avais pas il y a 3 mois ), me dit que mes symptomes partent dans tous les sens et va jusqu'à questionner la démarche intellectuelle de mon médecin ("il cherche tout et n'importe quoi, pourquoi vous fait-il tous ces examens complémentaires ? ").
Il a piqué 7 fois dans mon bras gauche, 2 fois à droite et 1 fois sur chaque pied. J'ai l'impression qu'il ne cherchait rien. A un moment, l'aiguille remontait un tracé plat , il l'a bougée jusqu'à voir quelque chose (je ne sais pas si c'est pertinent).

Je suis perdue...j'habite une zone un peu isolée ou trouver un neuro est très compliqué (l'hopital du coin m'a donné un rdv ...dans 2 ans !).
J'hésite à aller aux urgences.

J'ai bien conscience que, n'ayant pas de symptôme "franc" (du type pied qui ne se lève plus) et que mes symptomes relevant de ma propre observation (mes mains qui changent, ma langue aussi + mes sensations corporelles) , je ne suis pas écoutée par les médecins. Je précise que je ne suis pas en dépression je dors bien (si ce n'est 2-3 réveils par nuit pour faire pipi, ce qui me semble aussi atypique).

Mais je me dis que je suis dans cette phase de latence dans laquelle les symptômes s'installent, lentement. Cette phase existe bel et bien et est décrite pas ceux et celles qui sont diagnostiqués plus tard (oui, j'avais noté ceci qui changeait ou cela) et je suis convaincue que certains la ressentent et d'autres non, ou moins. Pour ma part, sans être dans l'hypervigilance (je ne suis pas nerveuse), j'ai toujours perçu les moindres changement dans mon corps (par exemple, j'ai su que j'étais enceinte très tôt sans test de grossesse).

J'aimerais beaucoup des témoignages ou des messages privés de personnes ayant été dans mon cas car je ne sais plus trop quoi faire. Je suis partagée entre attendre (qui était ma stratégie première) ou chercher partout LE/LA neuro qui va m'écouter ou bien utiliser ce temps ou le corps commence à parler pour me faire à l'idée d'une SLA.

Car même en continuant à vivre ma vie, ces symptômes se rappellent à moi en permanence et surtout, me rappellent que les médecins (généraliste + 2 neuros) ne m'ont pas prise au sérieux.

Merci de votre aide. Ce forum est précieux, merci à tous les contributeurs et les contributrices.

[Alexis73000]

Bonjour à toutes et tous,

Je viens donner des nouvelles mais aussi prendre des avis.

Mes symptômes :
>Perte musculaire visible sur mes deux mains (+ marquée à gauche mais visible aussi à droite) > mes muscles inter-osseux ont fondu et je vois des creux qui n'étaient pas là il y a 3 mois, clairement et sans équivoque.

> ma langue, celle qui m'inquiète le plus : j'ai une gêne depuis 6 mois (début juillet, elle me semblait grosse et me brulait) mais surtout , des petits trous qui se sont formés sur le côté et ces trous progressent (en + de fissures partout dont je ne sais situer l'apparition).

> une gêne permanente dans la main gauche, qui n'est pas une perte franche de force ou de motricité (je fais tout comme avant), mais que je ressens et qui pourrait se décrire comme une petite douleur avec des tiraillements, des tensions. Je précise que mes symptômes ont commencé il y a 6 mois avec index/majeur et pouce qui bougeaient tous seuls et doigts qui se voulaient pas se déplier (carpien negatif).

> des fasciculations partout sur le corps depuis 8 mois, y compris la langue.

J'ai passé un ENMG cette semaine qui n'a rien montré.

Le neuro dit "pas d'amyotrophie ni de la langue ni des mains" (ah bon, mais c'est quoi du coup cette fonte et ces trous ? ils sont bien visibles et surtout, je ne les avais pas il y a 3 mois ), me dit que mes symptomes partent dans tous les sens et va jusqu'à questionner la démarche intellectuelle de mon médecin ("il cherche tout et n'importe quoi, pourquoi vous fait-il tous ces examens complémentaires ? ").
Il a piqué 7 fois dans mon bras gauche, 2 fois à droite et 1 fois sur chaque pied. J'ai l'impression qu'il ne cherchait rien. A un moment, l'aiguille remontait un tracé plat , il l'a bougée jusqu'à voir quelque chose (je ne sais pas si c'est pertinent).

Je suis perdue...j'habite une zone un peu isolée ou trouver un neuro est très compliqué (l'hopital du coin m'a donné un rdv ...dans 2 ans !).
J'hésite à aller aux urgences.

J'ai bien conscience que, n'ayant pas de symptôme "franc" (du type pied qui ne se lève plus) et que mes symptomes relevant de ma propre observation (mes mains qui changent, ma langue aussi + mes sensations corporelles) , je ne suis pas écoutée par les médecins. Je précise que je ne suis pas en dépression je dors bien (si ce n'est 2-3 réveils par nuit pour faire pipi, ce qui me semble aussi atypique).

Mais je me dis que je suis dans cette phase de latence dans laquelle les symptômes s'installent, lentement. Cette phase existe bel et bien et est décrite pas ceux et celles qui sont diagnostiqués plus tard (oui, j'avais noté ceci qui changeait ou cela) et je suis convaincue que certains la ressentent et d'autres non, ou moins. Pour ma part, sans être dans l'hypervigilance (je ne suis pas nerveuse), j'ai toujours perçu les moindres changement dans mon corps (par exemple, j'ai su que j'étais enceinte très tôt sans test de grossesse).

J'aimerais beaucoup des témoignages ou des messages privés de personnes ayant été dans mon cas car je ne sais plus trop quoi faire. Je suis partagée entre attendre (qui était ma stratégie première) ou chercher partout LE/LA neuro qui va m'écouter ou bien utiliser ce temps ou le corps commence à parler pour me faire à l'idée d'une SLA.

Car même en continuant à vivre ma vie, ces symptômes se rappellent à moi en permanence et surtout, me rappellent que les médecins (généraliste + 2 neuros) ne m'ont pas prise au sérieux.

Merci de votre aide. Ce forum est précieux, merci à tous les contributeurs et les contributrices.

Bonjour,

Je te laisse lire mon dernier message, je pense que tu trouveras du réconfort, nous sommes dans le même cas a priori.

Bon courage à toi!