Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Salut,

Oui j'ai regardé, en fait je pense l'avoir eu avant l'ENMG, j'ai bien eu de petits électrodes qui ont envoyé des décharges pour faire bouger mes doigts notamment. Il y avait RAS selon le neurologue.
Cet examen apriori est complémentaire de l'ENMG, et sert effectivement à détecter des signes d'atteinte neurologiques, mais ne permets pas de poser un premier diagnostic contrairement à l'IRM et à l'ENMG. C'est ce que m'a dit ChatGPT. Attention donc à son interprétation, il peut détecter des problèmes neurologiques mais n'est pas en mesure de déterminer l'origine exacte. Voilà... Si des personnes en savent plus sur cet examen et son interprétation, j'espère qu'ils pourront vous apporter une réponse plus claire. Comme on l'a dit beaucoup ici, le problème des maladies neurologies, c'est qu'elles restent difficiles à diagnostiquer surtout une fois les maladies comme la SLA ou la SEP éliminées. Il existe énormément de maladies neurologies orphelines, de différents degrés de gravité, autres que la SEP, l'AVC et la SLA. Et parfois, heureusement et dans la plupart des cas, cela est bénin et l'origine n'en n'est jamais réellement déterminée, d'où le classement en BFS. Lorsque j'ai fait mes vertiges, vers 22-23 ans, malgré deux IRM et une visite chez un ORL, l'origine n'a jamais réellement été trouvé. Au bout de plusieurs semaines très dures (vertiges, nausées, vomissements, donc perte de poids etc...) ils sont passés un peu comme ils étaient apparus. A l'époque, mon médecin traitant avait déjà soupçonné une SEP mais j'avais refusé la ponction lombaire, surtout sur IRM cérébral négatif. De plus, même si cela reste une possibilité, il est impossible de rapprocher ces vertiges survenus il y a plus de 20 ans avec mes problèmes neurologiques d'aujourd'hui et surtout qu'il se soit agit d'une première "poussée" de SEP. Je n'aurai pas été "tranquille" 20 ans, cela paraît quand même hautement improbable selon les médecins, même si ce n'est pas totalement exclu. Il existe presque une forme SEP par patient, dans les témoignages de médecins, j'ai entendu un neurologue bien dire au patient "je connais la SEP, mais je ne connais pas forcément VOTRE SEP".

[Paul gab]

Bonsoir tout le monde.
Je reviens ici pour vous remercier tous car dans les moments difficiles ça m'a vraiment aidé moralement de lire vos messages et surtout des réponses apportées des personnes qui prennent le temps de répondre aux autres.
Pour ma part j'ai 39 ans 2 ans jours pours jours de fasciculations et 1 an de douleurs dans les mains et bras qui deviennent difficilement supportable maintenant. Des fourmillements dans les doigts de la mains gauche la nuit depuis 1 mois .4 enmg passés dont le dernier fait en septembre ( le neurologue me dit qu'il est bon ) . Je tiens encore mais je sais pas jusqu'à quand.
Courage a tout le monde

[Pepsch]

Bonsoir tout le monde.
Je reviens ici pour vous remercier tous car dans les moments difficiles ça m'a vraiment aidé moralement de lire vos messages et surtout des réponses apportées des personnes qui prennent le temps de répondre aux autres.
Pour ma part j'ai 39 ans 2 ans jours pours jours de fasciculations et 1 an de douleurs dans les mains et bras qui deviennent difficilement supportable maintenant. Des fourmillements dans les doigts de la mains gauche la nuit depuis 1 mois .4 enmg passés dont le dernier fait en septembre ( le neurologue me dit qu'il est bon ) . Je tiens encore mais je sais pas jusqu'à quand.
Courage a tout le monde

Bonsoir Paul,

2 ans de symptômes, des IRM et 4 EMG normaux… ton côté rationnel sait qu’il ne s’agit pas de la maladie que tout le monde redoute ici, n’est-ce pas ?

Maintenant avoir des douleurs au quotidien ce n’est pas tolérable physiquement, ni moralement.
Quand on a AUSSI des fasciculations et qu’on a eu le malheur de faire un jour le lien avec la SLA, notre cerveau a vite fait de penser au pire… (hypochondrie ?)
Ça m’arrive dès qu’un muscle tire un peu trop longtemps, c’était le cas cette semaine avec un avant-bras… et si c’était ça ?? Mais je me force à remettre les choses à leur place et ça finit par passer.

Que dit le neurologue de ces douleurs ? Un diagnostic a-t-il été posé au cours de ton parcours ?

En tout cas, les douleurs/gênes aux mains et bras, ça me parle. Les miennes sont apparues peu après les fasciculations, quand mon stress était à son maximum.
Je sais que j’en parle encore et encore ici, mais as-tu déjà réfléchi à consulter un chiropracteur ?
Le mien a mis en évidence pas mal de déséquilibres (cervicaux, dorsaux, lombaires, même pelviens) qui ont pris des mois à être corrigés. Mes symptômes ont progressivement diminué en parallèle, et c’était vraiment rassurant d’avoir une explication à certains de mes maux.
Tes douleurs et fourmillements pourraient venir de déséquilibres mécaniques !

Je rappelle que la SLA ne se manifeste pas par des troubles sensitifs, et qu’un EMG est généralement anormal avant même les premiers symptômes moteurs nets.

Tiens bon !

[Paul gab]

Bonsoir pepsch merci de votre réponse.
Honnêtement je ne sais plus trop quoi penser je suis un peu dans le dur en ce moment avec ces symptômes qui ce dégradent.
Oui hypocondriaque j'en ai toujours plus ou moins était mais là les douleurs s'intensifient.
J'ai vu 2 neurologues différents le premier me disait pas grand chose mis a part que les examens étaient bon et le deuxième me dit fasciculations bénines mais qu'il ne trouvait pas normal les douleurs.
Je suis suivi par un neuro spy depuis 1 an qui lui ne fait rien mis a part me donner des traitements qui ne servent a rien et me remettre des consultations tout les 3 mois. Il m'a mis un soufflon quand j'ai passé mon dernier enmg en me demandant si j'allais en faire 50 alors que celui-ci était demandé par mon médecin traitant. Pour lui c'est un tnf mais je n'y crois pas du tout je ne me retrouve absolument pas dans mes symptômes.
Le chiropracteur j'ai essayé une séance mais y a un moment

[MarcBzh]

Bonjour Paul.
Le chiropracteur ne t'a rien trouvé?
Et la séance ne t a rien fait de positif ?
J attends mon rdv Neuro avec les résultats de tous mes examens pour voir ce que je vais essayer après.
Le chiropracteur est sur ma short list...
Personnellement, cette semaine a été très moyenne. Relativement peu de douleurs musculaires, mais énormément de facsiculations. Cela ne s arrête pas sous les genoux... Debout en statique je sens mes jambes parfois vibrer... Et assis dos appuyé contre un mur, je sens énormément de vibrations de la nuque aux fesses... Les semaines se suivent mais ne se ressemblent pas...

[Pepsch]

Bonsoir pepsch merci de votre réponse.
Honnêtement je ne sais plus trop quoi penser je suis un peu dans le dur en ce moment avec ces symptômes qui ce dégradent.
Oui hypocondriaque j'en ai toujours plus ou moins était mais là les douleurs s'intensifient.
J'ai vu 2 neurologues différents le premier me disait pas grand chose mis a part que les examens étaient bon et le deuxième me dit fasciculations bénines mais qu'il ne trouvait pas normal les douleurs.
Je suis suivi par un neuro spy depuis 1 an qui lui ne fait rien mis a part me donner des traitements qui ne servent a rien et me remettre des consultations tout les 3 mois. Il m'a mis un soufflon quand j'ai passé mon dernier enmg en me demandant si j'allais en faire 50 alors que celui-ci était demandé par mon médecin traitant. Pour lui c'est un tnf mais je n'y crois pas du tout je ne me retrouve absolument pas dans mes symptômes.
Le chiropracteur j'ai essayé une séance mais y a un moment

Ce qui est un peu décourageant c’est que tu souffres mais que les médecins ne semblent pas te proposer de stratégie thérapeutique…
Les neurologues ont fait leur travail d’exclusion, mais il faut continuer de creuser pour chercher la cause de tes douleurs et la traiter.
Rhumatologue ? Chiropracteur ? Kiné spécialisé ? Il existe également des médecins de la douleur si elle est handicapante.
1 seule séance chez un chiro me semble un peu juste par contre pour en voir les bienfaits
C’est top que tu aies un suivi neuro psy, mais s’il ne t’apporte plus rien, alors il faut peut-être changer de pro ?
Tout cela demande bcp d’énergie mais permet de continuer à être dans une démarche active, plutôt que de simplement subir !

Ma généraliste m’avait dit qu’elle recevait plusieurs patients chaque semaine pour des douleurs cervico-brachiales, que c’était très fréquent. Elle m’avait mise sous anti-inflammatoires 10 jours pour voir si ça aidait ou non (je n’ai pas été au bout car je ne supportais pas bien).

Tu peux avoir un pb cervical, postural, mécanique (comme le syndrome du défilé thoracique, rare mais connu, mon kiné l’avait évoqué)…
Il est également possible que ton système nerveux soit surmené avec trop de stress, ce qui amplifie tes symptômes…

Bref encore beaucoup de pistes à explorer, et du coup d’espoir !

Courage

[Paul gab]

Oui ce sont les douleurs qui augmentent et qui gagnent du terrain qui m'inquiète le plus. Les fasciculations je n'y prête quasiment plus attention depuis le temps.
Je pense que je vais changer de neuro spy et reprendre rendez-vous avec le chiropracteur.
Merci pour tes conseils et tes réponses
Courage a toi également

[TERMI]

Oui ce sont les douleurs qui augmentent et qui gagnent du terrain qui m'inquiète le plus. Les fasciculations je n'y prête quasiment plus attention depuis le temps.
Je pense que je vais changer de neuro spy et reprendre rendez-vous avec le chiropracteur.
Merci pour tes conseils et tes réponses
Courage a toi également

Bonjour Paul,

Si cela peut déjà te rassurer un peu, il n'y a normalement pas de douleurs dans la maladie que l'on redoute tous ici. Concernant les TNF, oui cela existe et c'est un trouble un peu plus gênant que le BFS :


https://www.chuv.ch/fr/neurologie/nlg-h ... nctionnels
==>C'est donc différent des BFS. Ce qui est écrit c'est aussi que le stress est un facteur déterminant dans cette maladie. D'ailleurs, dans la SEP, le stress est également un facteur qui peut déclencher les poussées ou le mal-être. Dans les maladies neurologiques, il faut éviter au maximum les sources de stress, ce qui est bien facile à dire !

Effectivement les TNF ressemblent à ce que vous décrivez, car les BFS ne causent pas normalement de douleurs particulières en dehors des crampes qui peuvent être douloureuses. Ce que je constate dans votre cas, après 2 années de symptômes aussi divers que nombreux, est l'absence d'une réponse claire, ce que nous vivons presque tous aujourd'hui. Il y a bien quelque chose, car je veux bien entendre que c'est uniquement le stress, ou que c'est aussi un peu d'hypocondrie (je le suis légèrement aussi je me connais bien !!), mais nous n'inventons ni les fasciculations, ni les douleurs, ni les hyper-réflexes (cela m'arrive), ni les fourmillements, ni les tremblements, etc... ! Ces symptômes sont bien réels, d'ailleurs personnellement je les avais enregistré pour les montrer au neurologue, qui était effectivement sceptique car elle les a bien vu sur la vidéo... Mais à l'ENMG, rien n'est détecté, disons rien de probant qui pourrait laisser entendre une maladie du système nerveux périphérique. Comme je l'ai dis me concernant il y a soupçon de sclérose en plaques suite à l'IRM cérébral et j'en repasse un de contrôle le 26/12, mais je n'ai pas le diagnostic définitif à ce jour, même si mon médecin traitant est presque sûr de son diagnostic. Et quoiqu'il advienne, les fasciculations, les crampes et les tremblements ne sont pas symptomatiques d'une sclérose en plaques, même si paradoxalement cette dernière est parfois détectée de manière fortuite suite à consultation neurologique pour .... Des fasciculations ....
Me concernant, les fasciculations ont repris et se sont bien manifestées ce week-end après plusieurs jours d’accalmie. J'en ai eu une particulièrement désagréable dans la cuisse droite, qui est toujours là ce matin. Ça tressaute très rapidement en rafale. Pas handicapant mais très désagréable. Moi aussi, un peu ras le bol....

[Ronnie]

Bonsoir tout le monde.
Je reviens ici pour vous remercier tous car dans les moments difficiles ça m'a vraiment aidé moralement de lire vos messages et surtout des réponses apportées des personnes qui prennent le temps de répondre aux autres.
Pour ma part j'ai 39 ans 2 ans jours pours jours de fasciculations et 1 an de douleurs dans les mains et bras qui deviennent difficilement supportable maintenant. Des fourmillements dans les doigts de la mains gauche la nuit depuis 1 mois .4 enmg passés dont le dernier fait en septembre ( le neurologue me dit qu'il est bon ) . Je tiens encore mais je sais pas jusqu'à quand.
Courage a tout le monde

Bonjour Paul, les fourmillements nocturnes dans les doigts sont souvent causés par une position prolongée du bras ou de la main dans laquelle le nerfs est en tension (cubital ou carpien). Si ça devient récurrent le nerf est peut-être comprimé, ce qui peut entraîner a terme une perte de force et une fonte musculaire. Il faut faire une échographie du nerf soupçonné si ça vous prend souvent et dormir avec une atelle en attendant.

[Thia]

Bonjour

Je voulais vous remercier pour le bien que vous venez de m apporter . Je stressais toute seule chez moi à faire tous les sites possibles et un grand stress est monté .
Pour vous expliquer mon parcours , j ai il y a 18 mois eu du jour au lendemain plus de force dans ma jambe droite ( hospitalisée en neuro , IRM pl emg tout normal ... Du kiné depuis 18 mois , j ai bien récupéré mais il reste des douleurs et engourdissement..
Depuis 3 semaines, j ai les mains qui fourmillement et qq fasciculation et voilà bêtise d aller voir les sites .
Mon neuro me refait passer un IRM lundi , a voir mais bon des que je tape fasciculation vous savez bien ce qu on lit ...
J ai décidé de ne plus regarder internet ..
Je vous souhaite une bonne journée
Thia