Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[MarcBzh]

Bonjour Paul.
Le chiropracteur ne t'a rien trouvé?
Et la séance ne t a rien fait de positif ?
J attends mon rdv Neuro avec les résultats de tous mes examens pour voir ce que je vais essayer après.
Le chiropracteur est sur ma short list...
Personnellement, cette semaine a été très moyenne. Relativement peu de douleurs musculaires, mais énormément de facsiculations. Cela ne s arrête pas sous les genoux... Debout en statique je sens mes jambes parfois vibrer... Et assis dos appuyé contre un mur, je sens énormément de vibrations de la nuque aux fesses... Les semaines se suivent mais ne se ressemblent pas...

[Pepsch]

Bonsoir pepsch merci de votre réponse.
Honnêtement je ne sais plus trop quoi penser je suis un peu dans le dur en ce moment avec ces symptômes qui ce dégradent.
Oui hypocondriaque j'en ai toujours plus ou moins était mais là les douleurs s'intensifient.
J'ai vu 2 neurologues différents le premier me disait pas grand chose mis a part que les examens étaient bon et le deuxième me dit fasciculations bénines mais qu'il ne trouvait pas normal les douleurs.
Je suis suivi par un neuro spy depuis 1 an qui lui ne fait rien mis a part me donner des traitements qui ne servent a rien et me remettre des consultations tout les 3 mois. Il m'a mis un soufflon quand j'ai passé mon dernier enmg en me demandant si j'allais en faire 50 alors que celui-ci était demandé par mon médecin traitant. Pour lui c'est un tnf mais je n'y crois pas du tout je ne me retrouve absolument pas dans mes symptômes.
Le chiropracteur j'ai essayé une séance mais y a un moment

Ce qui est un peu décourageant c’est que tu souffres mais que les médecins ne semblent pas te proposer de stratégie thérapeutique…
Les neurologues ont fait leur travail d’exclusion, mais il faut continuer de creuser pour chercher la cause de tes douleurs et la traiter.
Rhumatologue ? Chiropracteur ? Kiné spécialisé ? Il existe également des médecins de la douleur si elle est handicapante.
1 seule séance chez un chiro me semble un peu juste par contre pour en voir les bienfaits
C’est top que tu aies un suivi neuro psy, mais s’il ne t’apporte plus rien, alors il faut peut-être changer de pro ?
Tout cela demande bcp d’énergie mais permet de continuer à être dans une démarche active, plutôt que de simplement subir !

Ma généraliste m’avait dit qu’elle recevait plusieurs patients chaque semaine pour des douleurs cervico-brachiales, que c’était très fréquent. Elle m’avait mise sous anti-inflammatoires 10 jours pour voir si ça aidait ou non (je n’ai pas été au bout car je ne supportais pas bien).

Tu peux avoir un pb cervical, postural, mécanique (comme le syndrome du défilé thoracique, rare mais connu, mon kiné l’avait évoqué)…
Il est également possible que ton système nerveux soit surmené avec trop de stress, ce qui amplifie tes symptômes…

Bref encore beaucoup de pistes à explorer, et du coup d’espoir !

Courage

[Paul gab]

Oui ce sont les douleurs qui augmentent et qui gagnent du terrain qui m'inquiète le plus. Les fasciculations je n'y prête quasiment plus attention depuis le temps.
Je pense que je vais changer de neuro spy et reprendre rendez-vous avec le chiropracteur.
Merci pour tes conseils et tes réponses
Courage a toi également

[TERMI]

Oui ce sont les douleurs qui augmentent et qui gagnent du terrain qui m'inquiète le plus. Les fasciculations je n'y prête quasiment plus attention depuis le temps.
Je pense que je vais changer de neuro spy et reprendre rendez-vous avec le chiropracteur.
Merci pour tes conseils et tes réponses
Courage a toi également

Bonjour Paul,

Si cela peut déjà te rassurer un peu, il n'y a normalement pas de douleurs dans la maladie que l'on redoute tous ici. Concernant les TNF, oui cela existe et c'est un trouble un peu plus gênant que le BFS :


https://www.chuv.ch/fr/neurologie/nlg-h ... nctionnels
==>C'est donc différent des BFS. Ce qui est écrit c'est aussi que le stress est un facteur déterminant dans cette maladie. D'ailleurs, dans la SEP, le stress est également un facteur qui peut déclencher les poussées ou le mal-être. Dans les maladies neurologiques, il faut éviter au maximum les sources de stress, ce qui est bien facile à dire !

Effectivement les TNF ressemblent à ce que vous décrivez, car les BFS ne causent pas normalement de douleurs particulières en dehors des crampes qui peuvent être douloureuses. Ce que je constate dans votre cas, après 2 années de symptômes aussi divers que nombreux, est l'absence d'une réponse claire, ce que nous vivons presque tous aujourd'hui. Il y a bien quelque chose, car je veux bien entendre que c'est uniquement le stress, ou que c'est aussi un peu d'hypocondrie (je le suis légèrement aussi je me connais bien !!), mais nous n'inventons ni les fasciculations, ni les douleurs, ni les hyper-réflexes (cela m'arrive), ni les fourmillements, ni les tremblements, etc... ! Ces symptômes sont bien réels, d'ailleurs personnellement je les avais enregistré pour les montrer au neurologue, qui était effectivement sceptique car elle les a bien vu sur la vidéo... Mais à l'ENMG, rien n'est détecté, disons rien de probant qui pourrait laisser entendre une maladie du système nerveux périphérique. Comme je l'ai dis me concernant il y a soupçon de sclérose en plaques suite à l'IRM cérébral et j'en repasse un de contrôle le 26/12, mais je n'ai pas le diagnostic définitif à ce jour, même si mon médecin traitant est presque sûr de son diagnostic. Et quoiqu'il advienne, les fasciculations, les crampes et les tremblements ne sont pas symptomatiques d'une sclérose en plaques, même si paradoxalement cette dernière est parfois détectée de manière fortuite suite à consultation neurologique pour .... Des fasciculations ....
Me concernant, les fasciculations ont repris et se sont bien manifestées ce week-end après plusieurs jours d’accalmie. J'en ai eu une particulièrement désagréable dans la cuisse droite, qui est toujours là ce matin. Ça tressaute très rapidement en rafale. Pas handicapant mais très désagréable. Moi aussi, un peu ras le bol....

[Ronnie]

Bonsoir tout le monde.
Je reviens ici pour vous remercier tous car dans les moments difficiles ça m'a vraiment aidé moralement de lire vos messages et surtout des réponses apportées des personnes qui prennent le temps de répondre aux autres.
Pour ma part j'ai 39 ans 2 ans jours pours jours de fasciculations et 1 an de douleurs dans les mains et bras qui deviennent difficilement supportable maintenant. Des fourmillements dans les doigts de la mains gauche la nuit depuis 1 mois .4 enmg passés dont le dernier fait en septembre ( le neurologue me dit qu'il est bon ) . Je tiens encore mais je sais pas jusqu'à quand.
Courage a tout le monde

Bonjour Paul, les fourmillements nocturnes dans les doigts sont souvent causés par une position prolongée du bras ou de la main dans laquelle le nerfs est en tension (cubital ou carpien). Si ça devient récurrent le nerf est peut-être comprimé, ce qui peut entraîner a terme une perte de force et une fonte musculaire. Il faut faire une échographie du nerf soupçonné si ça vous prend souvent et dormir avec une atelle en attendant.

[Thia]

Bonjour

Je voulais vous remercier pour le bien que vous venez de m apporter . Je stressais toute seule chez moi à faire tous les sites possibles et un grand stress est monté .
Pour vous expliquer mon parcours , j ai il y a 18 mois eu du jour au lendemain plus de force dans ma jambe droite ( hospitalisée en neuro , IRM pl emg tout normal ... Du kiné depuis 18 mois , j ai bien récupéré mais il reste des douleurs et engourdissement..
Depuis 3 semaines, j ai les mains qui fourmillement et qq fasciculation et voilà bêtise d aller voir les sites .
Mon neuro me refait passer un IRM lundi , a voir mais bon des que je tape fasciculation vous savez bien ce qu on lit ...
J ai décidé de ne plus regarder internet ..
Je vous souhaite une bonne journée
Thia

[raigon]

Bonjour,
J’avais déjà exposé mes symptômes présents depuis quelque temps à partir de la page 170. J’ai eu donc mon rdv chez mon médecin. Je lui ai exposé tous mes symptômes. Il m’a posé la question si j’avais regardé un peu de mon côté, je lui ai dit oui et il me demande qu’est-ce qui serait le plus grave d’après vous. Je n’ai pas hésité et je lui ai répondu la fameuse maladie redoutée. Il a eu un petit rictus et m’a dit que les fasciculations ne sont pas forcément un problème neurologique évoluant vers la SLA. Une interne était avec lui, et on fait du coup une série de tests neurologiques qui se sont révélés normaux. Rien de bizarre. Après par curiosité, il a pris ma tension qui était anormalement haute, 14.10. Je dois donc demain aller prendre un tensiomètre à la pharmacie et procède à plusieurs mesures sur plusieurs jours. Il m’a également donné du magnésium pour faire une cure. En ce qui concerne mes symptômes, niveau fasciculations c’est un peu mieux, mais j’essaie aussi de moins porter mon intention là dessus. Avec une possibilité d’hypertension, mon médecin m’a dit que ça pourrait être à l’origine de plusieurs de mes symptômes. Donc voilà un peu l’avancement. Je vous tiendrai au courant d’ici peu. Salut à tout le monde et encore bonnes fêtes de fin d’année et profitez bien. !!!!!!!

[MarcBzh]

Bonjour Raigon et Thia.

Merci de partager ici l évolution et le retour de vos rdv médecin. Ça permet d avoir pas mal d info et de retour d'expériences. C est ce qui fait la richesse de ce forum!

Te concernant Raigon, tu n as tjr pas vu de Neurologue ? C est certainement la preuve que ton Généraliste ne s inquiète pas.
Pour ma part, après avoir reçu la totalité de mes résultats, je suis convoqué avec mon Neurologue seulement en Mars. C est certainement lié au fait que il n y a rien d inquiétant. Par contre, mes symptômes restent les mêmes et sont gênants (fasciculations et crampes / courbatures). J ai cependant reprendre le sport comme avant... J espère donc que cela va au moins rester comme cela ou s améliorer... Bonnes fêtes à tous.

[TERMI]

Bonjour à tous,

Je vous donne également quelques nouvelles. J'ai donc repassé un IRM cérébral de contrôle vendredi dernier. Les hypersignaux FLAIR sont identiques à l'IRM passés en janvier, ce qui est plutôt bon signe, aucune évolution défavorable. Cela reste compatible avec une SEP mais pas caractéristique, surtout en l'absence de symptômes clairement évocateurs en dehors des fasciculations. Je pense donc reprendre un RDV avec mon neurologue pour un suivi, peut-être refaire un ENMG je verrai avec elle. Concernant les fasciculations, crampes et autres symptômes neurologiques aussi divers que nombreux, je suis relativement tranquille depuis environ 1 semaine même si j'en ai encore un peu dans les mollets. Voilà.