Maladie CLIPPERS - Autres personnes concernées ?

[CHARMANT Gilles]

Bonjour à tous,

Je suis nouveau venu sur ce forum. Je suis donc atteint du syndrome de CLIPPERS, une maladie neuro-inflammatoire rare depuis plusieurs années, mais ce n'est que récemment que la maladie m'a été formellement diagnostiquée. Au début, on pensait à une sclérose en
plaques mais il s'est avéré, heureusement pour moi, que ce n'était pas le cas. Le syndrome de Clippers, même s'il n'a été découvert et identifié qu'assez récemment, reste un peu mystérieux. Il ne serait pas aussi grave que la sclérose en plaques.

Chez moi, la première crise, survenue lors du 1er confinement COVID, a été très dure, avec des symptômes impressionnants : douleurs aigües au cou, au dos, migraines, vertiges, perte totale des fonctions urinaires, très grande fatigue, amaigrissement et perte de mémoire. De fortes dose de cortisone sont venues à bout de cette crise. Puis, les crises furent moins fortes, avec souvent de nouveaux symptômes (troubles visuels, démarche ataxique). Il y a 2 ans, je fus atteint de nouveau troubles aigus et un IRM a révélé une grosse inflammation au cerveau. Après biopsie cervicale, on a trouvé des lymphocytes qui ont permis d'identifier La maladie de CLIPPERS. Il fut un temps envisagé de m'opérer au cerveau, puis un nouveau traitement de cortisone à hautes doses a fait réduire considérablement cette inflammation.

Malheureusement, la prise de cortisone à haute dose a provoqué des fractures vertébrales très invalidantes et extrêmement douloureuses (sommeil très altéré, 1 mois alité, puis corset de maintien), que je traite actuellement avec des injections journalières de FORSTEO. La cortisone a été remplacée par une injection hebdomadaire de METHOTREXATE, un immunosuppresseur. J'en suis là. Encore bien faible, et au rythme de deux séances de kiné/semaine pour refaire la masse musculaire et travailler mon équilibre. J'ai encore la tête que tourne et de fortes douleurs au dos. Mais je ne suis pas en crise aigüe et parviens à écrire des scénarios. Mais mon activité principale, celle de réalisateur de films, est impossible, car trop éprouvante dans mon état.

Je suis en train de remplir des dossiers de demande MDPH et peut-être une demande de pension d'invalidité à la Sécurité Sociale. J'aurais grandement besoin de conseils concernant ces démarches parfois compliquées.

Voilà. C'est tout pour le moment, merci de votre attention, et à bientôt je l'espère sur ce forum.

Gilles Charmant

[Modérateur]

Bonjour,
Merci pour ce premier témoignage très complet (et merci pour la demande d'ouverture de ce forum) ! Nous espérons que des échanges seront bientôt possibles

Pour être conseillé dans vos démarches, vous pouvez solliciter l'aide d'une assistante sociale (sécurité sociale, CCAS, MDPH, hôpital,...). Vous pouvez également annexer à votre demande à la MDPH le document complémentaire maladies rares. Il permet de bien expliciter votre situation et vos besoins : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr ... la_MDA.pdf