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Alimentation et maladie rare.

Pleinair
Messages : 4
Inscription : 24 juil. 2024 13:37
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Alimentation et maladie rare.

Message par Pleinair »

Bonjour,

J'ai 29 ans et je suis touché par une maladie rare depuis plusieurs années. Cette maladie a provoqué une chirurgie digestive importante il y a quelques années. L'isolement est aujourd'hui important car la gestion de l'alimentation au quotidien n'est pas simple. C'est comme devoir s'approprier et "accepter" un nouveau corps (en plus de la maladie rare d'origine qui est toujours là).

Je suis donc à la recherche de personnes dans un cas similaire ou qui ont des difficultés avec l'alimentation, afin d'échanger et de s'aider.

Merci ! ;)


Modérateur
Messages : 3354
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: Alimentation et maladie rare.

Message par Modérateur »

Bonjour Pleinair,

tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour votre message.

Part quelle maladie rare êtes vous touché ? peut être pourrions nous déplacer votre message dans le sujet correspondant :)
Sév13007
Messages : 1
Inscription : 25 févr. 2025 10:24
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Re: Alimentation et maladie rare.

Message par Sév13007 »

Bonjour,
J'ai un régime alimentaire très stricte dû à une maladie génétique rare et j'ai toujours eu des difficultés pour le suivre. On peut échanger si vous le souhaitez.

Séverine
Pleinair
Messages : 4
Inscription : 24 juil. 2024 13:37
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Re: Alimentation et maladie rare.

Message par Pleinair »

Bonjour Séverine,

Je suis disponible pour échanger quand vous voulez. ;)

Pleinair.
Dolce
Messages : 1
Inscription : 06 févr. 2026 20:38
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Re: Alimentation et maladie rare.

Message par Dolce »

Bonjour,
Porteuse d'un déficit en DMGDH, maladie apparentée à la trimethylaminurie au niveau des symptômes d'odeur corporelle, je souhaite échanger avec des personnes concernent l'éviction alimentaire de la choline et ses précurseurs car cela me semble insurmontable.
D'ailleurs, y a-t-il une association de patients concernant cette pathologie, et un programme ETP dédié ?
Merci,
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