dysautonomie

[datironna]

Bonjour,je suis la maman d un petit paul de deux ans et demi,atteint vraissemblablement d une dysautonomie familiale, y aurait il des parents ou personnes concernées par cette pathologie? Merci de vos réponses.

[Louise1210]

Bonjour je m appelé Louise je suis atteinte du syndrome de rilay day de forme grave presque tout mes organes ne fonctionnent pas correctement ou pas du tout. J ai été et je suus multi opéré . J ai des sindes et autres matériel dans le corps pour pouvoir vivre ou plutot survivre. Je souffre beaucoup. Je ne peux pas m alimenter colmme les autres cataplexies nausées vomissements fausses routes qui déclenchent des pneumopathies d inhalations grosse gastroparesie.pertes de connaissances nombreuses Epilepsie je suis très douloureuse. J ai une très petite capacité respiratoire sous vni. Perfusions . Je ne marche pas normalement je suis en fauteuil roulant à l extérieur. Lorsque J essaye de manger je tombe en syncope gros malaise cataplexies. Je suis en train de développer un Parkinson juvénile par dessus. J ai une grave double scoliose avec corset de nuit de jour. J ai les os qui se brisent . Je suis épileptique. J ai un mitrofanoff un Malone une voix centrale change tout les mois au bloc car les picc Line sont des échec et trop de graves problèmes avec plusieurs essais de paC. J ai fais des coma des séjours en rhea c est un combat de tout les jours heureusement J ai mes parents mon frère mes infirmiers une auxiliaire pour soulager un peu mes parents mes symptômes s aggravent en ce moment d autres apparaissent je souffre .mes muscles sont affaiblis. Je suis très souvent très fatigué. Etc etc etc

[Modérateur]

Bonjour louise,

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