Au bord du suicide, Côté du corps sans vie

[Mélanie 33390]

Bonjour a tous

Porteuse de Glycogenose type 5, Myopathie de mc Ardle 44 ans ,

Un rabdomyolise sévère en janvier 2025 m'a envoyé en réanimation d'urgence 100 000 CPK et 1000 asat alat .

Depuis je suis en invalidité 2.

Engagé auprès d'alliance maladie rare et référente Mc Ardle pour association glycogenose francophone.
https://www.glycogenoses.org/contact/re ... -type-v-2/
Au plaisir d'échanger

Mélanie

[Modérateur]

Bonjour Mélanie 33390, bienvenue sur le forum, merci de votre participation

[Alisonh]

Bonjour , jai 31 ans jai deux enfants atteint de glycogenose de type 3 ma fille 13 ans a etai diagnostiqué a 13 mois a cause de crise convulsive et mon fils 8 ans a etai diagnostiqué des sa naissance , avez vous était diagnostiqué ? Quelle type de glycogenose avez vous ? J'espère que vous aller mieux depuis , en tout cas je vous envoi du courage car il en faut énormément

[Mélanie 33390]

Bonsoir

Merci pour votre retour.

Porteuse d'une glycogenose type 5 , musculaire.

Connaissez vous l'association @glycogenosefrancophone ?