Extrème fatigue et douleurs chronique

[remb]

Bonjour, je poste pour mon conjoint qui souffre depuis 2015 et n'a toujours pas de diagnostique. Basé sur un document qu'il à écrit pour les médecins:

Je suis un homme de 38 ans, mes symptômes ont commencés en 2015.
• J'ai eu une infection de l'oreille qui a provoqué une labyrinthite pendant deux mois.
• Je suis rentré de la salle de sport un jour et j'ai eu une crise de vertige soudaine.

Après la labyrinthite :
• J'ai pris 20 kg.
• Douleurs articulaires.
• Douleurs thoraciques.
• Fatigue extrême, débilitante.
• Pressions indescriptibles à la tête.
• Ralentissement de la parole.
• Douleurs musculaires partout.

Quelques mois avant la labyrinthite, j'ai eu des maux de tête et des migraines pendant plusieurs mois (maux de tête que je décrirais comme étant du genre habituel).

Les douleurs et pressions indescriptibles à la tête sont l'un des pires symptômes. Comme si quelqu'un avait injecté de l'eau dans mon cerveau.

Si je mange des glucides (avoine, pommes de terre, riz, etc.) = douleurs musculaires partout. Je me sens sévèrement épuisé pendant plusieurs jours avec une sensation indescriptible à la tête. Cela entraîne une suralimentation et une prise de poids.

La même chose se produit lorsque je mange des fruits a coque ou des aliments frits. Très, très sévère avec les fruits a coque (le test sanguin pour l'allergie aux fruits a coque et à tous les autres aliments était négatif).

L'intolérance aux fruits a coque n'a commencé qu'après avoir commencé le régime cétogène / évité le sucre en 2018. Je suis malade depuis 2015.


Avant la maladie :

Depuis 2009, je souffre d'un trouble de l’alimentation :
• Je crois que c'était le résultat d'exercice physique trop intenses et de régimes alimentaires très stricts, ainsi que de beaucoup de stress.
• Toutes les 2 à 5 semaines, je sentais soudainement quelque chose se briser à l'intérieur de moi et je me sentais extrêmement épuisé physiquement (pas psychologiquement, très physiquement)
• Cela me faisait avaler plusieurs milliers de calories malgré moi.
• Je vomissais parce que j'étais très mal à l'aise physiquement (estomac trop « plein », pas à cause de la culpabilité).
• Puis je revenais à la normale pendant quelques semaines.

J'ai beaucoup contrôlé ce trouble depuis 2012 environ, mais même depuis 2012, j'avais des périodes où je mangeais en excès et me sentais très mal physiquement et épuisé, mais souvent sans crises de sur-alimentation violentes puis vomissement.

Entre 2012 et 2015, j'ai eu de graves problèmes en mangeant du gluten, mais pas d'autres glucides. Cela provoquait souvent des crises de sur-alimentation et des symptômes pseudo-grippaux. (Test sanguin cœliaque négatif).


Cétogène ou évitement des glucides/sucre depuis 2018.

Dès le lendemain du début du régime cétogène, mes symptômes se sont considérablement améliorés et j'ai pu à nouveau sortir me promener correctement dans un parc. Les douleurs articulaires que j'avais ont complètement disparu.

J'ai mangé une pomme de terre pour tester. Sans exagération, j'avais l'impression que j'allais mourir. Une heure plus tard, tout mon corps était à l'agonie et je ne pouvais plus bouger.

Symptômes persistants :

Tout stress physique (exercice ou mouvement excessif)
Tout stress psychologique ou émotionnel
Trop de stimulation physique (par exemple trop de tâches ménagères)
Trop chaud pendant la nuit

Provoque

Le lendemain, je me réveille avant 10 heures et je suis extrêmement malade toute la journée (c'est une torture physique inimaginable et un affaiblissement intense qui ne sont soulagés par rien) :

• J'ai l'impression de ne pas avoir dormi du tout.
• Fatigue douloureuse, le repos ne fait rien.
• J'ai l'impression d'avoir bu de l'alcool en excès la nuit précédente.
• À peine capable de bouger.
• Très sensible à la lumière et au toucher.
• Des pressions indescriptibles dans la tête (le pire symptôme).
• Douleurs thoraciques et parfois palpitations cardiaques.
• J'ai une envie extrêmement forte de me gaver de sucre. Cela me fait me sentir encore plus mal. Je vais ensuite vomir pour me sentir mieux physiquement.
• Une sorte de mauvaise sensation, comme une inflammation, dans la gorge et le cou.


Intolérance à l'exercice et à la stimulation :

Cela déclenche le problème de sommeil mentionné ci-dessus.
Je suis capable de faire de l'exercice, mais je sais que cela déclenchera les symptômes le lendemain.
Le jogging me rend toujours malade le lendemain. Même 1 minute.

Je ne peux pas sortir le soir après 18 heures, c'est trop stimulant et je ne dormirai pas bien.


Sommeil :

Extrêmement sensible à la chaleur la nuit. Nécessite généralement un climatiseur et pas seulement en été.
Je n'ai pas fait de nuit complète depuis 2015.


Dépendance au sucre :

Très physique, pas du tout émotionnelle.

Si je n'en mange pas :

• Fort bourdonnement dans la tête.
• Physiquement incapable de bouger ou de penser.
• Maux de tête et douleurs énormes.
• Complètement invalide.

J'ai eu des périodes sans sucre ajouté pendant des mois, mais cela n'a pas changé mes symptômes ou mes problèmes de sommeil. Cependant, je n'ai pas fait d'excès ni vomi ces jours-là.


Symptômes cardiaques

J'ai souvent des douleurs thoraciques constantes pendant des jours lorsque je mange trop de sucre.

Parfois, elles irradient vers le bas du bras gauche.

Les jours où je me réveille trop tôt, je peux avoir des palpitations cardiaques.


Extrêmement sensible à tout médicament.

• Forte prise de poids.
• Je me sens très faible et prêt à m'effondrer.

Les benzodiazépines ont bien fonctionné pour dormir et ne pas être malade le lendemain. Mais les effets secondaires et la dépendance/le sevrage ont aggravé mon état.

Je refuse tout simplement de prendre des médicaments. Je fini toujours gravement malade et je prends du poids.

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Merci d'avoir pris le temps de lire ses symptômes. Nous ne savons pas quoi faire, ni vers qui nous tourner. Toute aide sera appréciée.