3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Quelle huile choisir pour les cheveux très secs avec le syndrome de Naxos ?

Ce syndrome associe une cardiomyopathie ventriculaire droite arythmogène (CVDA) à un phénotype cutané, caractérisé par des cheveux laineux typiques et une kératodermie palmoplantaire. La transmission est autosomique récessive.
L'aspect laineux des cheveux apparaît dès la naissance, la kératodermie palmoplantaire se développe au cours de la première année de vie et la cardiomyopathie se manifeste à l'adolescence.
La CVDA est une maladie du muscle cardiaque dans laquelle les cellules musculaires cardiaques sont remplacées progressivement par de la graisse et du tissu fibreux.
La maladie expose au risque de troubles du rythme ventriculaire et parfois de mort subite ainsi qu’au risque d’évolution vers une insuffisance cardiaque.
Bella7
Messages : 1
Inscription : 02 avr. 2025 07:06
Contact :

Quelle huile choisir pour les cheveux très secs avec le syndrome de Naxos ?

Message par Bella7 »

Bonjour. On parle beaucoup de la kératose et des problèmes cardiaques liés au syndrome de Naxos, mais les cheveux laineux et ultra secs qui vont avec... c'est un peu laissé de côté dans la plupart des discussions. Moi j'ai les cheveux naturellement très frisés, crépus par endroits, et la sécheresse est vraiment extrême. Depuis qu'on a posé le diagnostic (y'a un peu plus d'un an maintenant), j'essaie de comprendre si cette caractéristique des cheveux peut être prise en charge différemment, ou au moins soulagée au quotidien. Ma dermatologue m'a pas vraiment orientée sur ce point, elle se concentre surtout sur la peau des paumes et des plantes... ce que je comprends. Mais les cheveux, c'est une vraie source d'inconfort. Ils cassent facilement, ils absorbent rien, ou plutôt ils absorbent tout mais restent quand même secs deux heures après.

J'ai testé des huiles végétales. J'ai essayé l'huile de jojoba en premier (genre 12 euros en pharmacie), puis l'argan. Résultat mitigé. L'argan laisse un film mais la sécheresse revient vite. Je cherche vraiment quelle huile choisir pour les cheveux très secs dans notre situation particulière, parce que j'imagine que la structure du cheveu dans le syndrome de Naxos est pas tout à fait comparable à un cheveu sec "classique". La tige capillaire est déjà atypique structurellement, donc j'ai l'impression que les conseils habituels s'appliquent peut-être pas à 100%. Quelqu'un ici a creusé cette question ? Avec un dermato, un trichologue, ou même juste par expérience personnelle... je prends tout.


Modérateur
Messages : 3610
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Quelle huile choisir pour les cheveux très secs avec le syndrome de Naxos ?

Message par Modérateur »

Bonjour Bella7, bienvenue sur le forum.
Vous avez créé un nouveau sujet mais d'autres internautes concernés par la pathologie échangent sur ce sujet : maladie-naxos-t2040.html
Répondre

Revenir à « Syndrome de Naxos ou Syndrome d'hyperkératose palmoplantaire-cardiomyopathie arythmogène . »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web