Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Robin67]

Bonjour à tous,

Je vous donne quelques nouvelles.

De mon côté les symptômes sont toujours les mêmes :
- faiblesse des jambes (et surtout la cuisse droite)
- muscles côté droit contractés en permanence (surtout la cuisse)

IRM medullaire OK

Suite à l'EMG du 5 aout (qui était bon), j'ai fait un rdv de suivi le 27 août (vérification des reflexes et de la force côté droit). Elle a dit que pour elle tout est ok, et pas de sla.

Mais aujourd'hui mes symptômes sont bien présents.
J'ai l'impression que ça me dérange de plus en plus. Dès que je suis en mouvement, la jambe droite gêne.
Je ne peux plus courir ou faire de sport (juste un peu de marche et de vélo électrique)

Et aussi l'impression d'avoir une légère amyotrophie depuis quelques jours au niveau du mollet droit et de la cheville droite (ce qui expliquerai que la cuisse compense tout le temps)

Aujourd'hui le quotidien est donc difficile (physiquement et mentalement avec la peur de la sla)

Si quelqu'un à des pistes, des infos, des conseils, etc

[Mimo]

Bonjour,

Je viens de finaliser mon EMG et je tenais à vous tenir au courant avant d’oublier. Il n’y rien d’anormal malgré mes ressentis et « symptômes ».
Le neuro que je vais voir n’est pas jugeant et il a pris le temps de m’écouter et il a comparé les deux examens à 7 mois d’intervalle. Il n’y a rien d’anormal même le muscle de la langue qui pour ma part j’avais une gêne. Il n’y a rien. C’est normal partout.
Il m’a dit que nous étions beaucoup à ressentir ce type de symptômes et que pour la plupart il n’y a rien du tout. Je pense avoir un problème mécanique d’ordre posturale cela avait été confirmé lors d’un de mes rendez vous. Je vais faire confiance à la vie et suivre mon chemin.

En essayant de ne plus penser à tout ça. EMG complet + piquage a l’aiguille dans les muscles concernés.

Voilà tout le monde si vous avez besoin n’hésitez pas à écrire en privé. Je vais faire comme Zkvn poursuivre et vivre la vie.

Il y a beaucoup de face caché du Covid. Et autres. Je vais croire mon neuro

Belle journée à vous

Comment allez vous aujourd'hui

[Mattfr]

Bonjour, ca va faire 1mois que je traverse une période compliqué, ma famille est atteinte de un des gene qui provoque la sla ce qui m’angoisse énormément.
Ca va faire un mois que je ressent des fasciculation dans tout mon corp elles sont visible et parfois interne et elles touchent tout mon corp sans exception et j’arrive pas a m'enlever de la tête que ca peut-être ca.
Mon médecin ma prescrit irm médullaire et cérébral mais ca l'inquettee pas plus.


Je suis encore jeune 21 et dans la famille les cas apparaissent dans la 60ene mais je sais que ce n’est pas une règle absolue malheureusement
Donc voilà je venais ici pour trouver un moyen de me rassurer malgré tout..

[Thomas51]

Bonjour, ca va faire 1mois que je traverse une période compliqué, ma famille est atteinte de un des gene qui provoque la sla ce qui m’angoisse énormément.
Ca va faire un mois que je ressent des fasciculation dans tout mon corp elles sont visible et parfois interne et elles touchent tout mon corp sans exception et j’arrive pas a m'enlever de la tête que ca peut-être ca.
Mon médecin ma prescrit irm médullaire et cérébral mais ca l'inquettee pas plus.


Je suis encore jeune 21 et dans la famille les cas apparaissent dans la 60ene mais je sais que ce n’est pas une règle absolue malheureusement
Donc voilà je venais ici pour trouver un moyen de me rassurer malgré tout..

Salut, à ton âge c'est très improbable, voire impossible
Par contre je ne vois pas ce que l'IRM vient faire dans cette histoire, la SLA touchant le système nerveux périphérique et non central. Les fasciculations peuvent être causées par plein de choses bénignes.
Tu ne peux pas passer le test génétique pour savoir si tu as également le gène ?

[Mattfr]

Bonjour, je ne préfères pas passer le test car je pensais que ca me plongerais dans de l’angoisse chronique.
Mais c’est assez délicat beaucoup de ma famille on ete touche par cette maladie et j’en ai très peur et ca me stress beaucoup. Les fasciculation chronique que j'ai depuis 1 mois aide pas
En plus de ca j'ai l’impression que mon pied gauche frotte étrangement et souvent le sol comparer a avant ce qui allimente encore plus mon angoisse.

[Modérateur]

Bienvenue Mattfr ,
Certaines personnes souhaitent connaître leur statut génétique, d’autres préfèrent ne pas savoir. Les deux choix doivent être respectés.
Le test prédictif est volontaire et soumis à un protocole spécifique, avec plusieurs consultations. C'est une démarche encadrée, qui ne peut être entreprise qu’après un suivi médical et psychologique structuré. Quelque soit votre décision, cet accompagnement psychologique peut vous aider à vivre votre choix plus sereinement ? Avez vous échangé avec l'ARSLA ? https://www.arsla.org/vivre-avec/accomp ... hologique/

[Mattfr]

Nan pour le moment j'ai entamé aucune démarche...
Mais pensez vous que c’es fasciculation peuvent avoir un rapport ??

[Modérateur]

Bonjour Mattfr, nous comprenons votre inquiètude mais bien qu'il existe des causes pathologiques ( neurologiques ou autres), les causes des fasciculations sont le plus souvent bénignes : La fatigue musculaire, le stress, la consommation excessive de caféine ou d'autres substances ou une carence en certains électrolytes comme le magnésium peuvent augmenter leur fréquence en dehors de tout problème de santé.

[Robin67]

Bonjour à tous,

Je vous donne quelques nouvelles.

J'ai passé un 2eme EMG le 19 septembre (soit 1 mois et demi après le 1er). Tout était bon dessus. (Juste reflexe rotulien droit légèrement diminué)

Par contre, au niveau des symptômes ça ne fait que progresser :

- cuisse droite de plus en plus en tendue (au niveau du quadriceps). Le kiné le sent au toucher
- sensation de genou qui dérobe
- mollet faible
- fasciculation dans la jambe droite
- pied droit qui rentre un peu plus vers l'intérieur

Dès que je me mets en mouvement, j'ai du mal à marcher correctement.
Je peux plus courir et faire de sport. Je fais juste encore un peu de vélo électrique.

Si quelqu'un à les mêmes symptômes ou des infos.

Merci beaucoup d'avance pour vos retours

[Cyril141]

Bonjour à tous,

Je me permets de partager mon histoire car cela fait maintenant plusieurs mois que je vis avec des symptômes qui m'inquiètent énormément, en particulier des fasciculations. J'aimerais échanger avec des personnes qui ont connu une situation similaire, qu'il s'agisse finalement d'un syndrome de fasciculations bénignes, d'un syndrome crampes-fasciculations, d'une autre cause ou d'une maladie neurologique.

Tout a commencé approximativement en juin 2026.

Au départ, j'ai commencé à ressentir des choses inhabituelles dans les jambes : sensation de faiblesse ou de jambes lourdes, raideur, tensions et contractures. J'avais l'impression que mes jambes n'étaient plus comme avant.

Puis sont apparues les fasciculations, principalement dans les mollets au début. Elles sont devenues très fréquentes, parfois quasiment présentes du matin au soir.

Avec le temps, j'en ai également ressenti dans les cuisses et ponctuellement dans différentes parties du corps : bras, mains, dos, torse, pieds, etc. Aujourd'hui encore, j'ai énormément de fasciculations, particulièrement dans les jambes.

À cela se sont ajoutées des sensations de mollets tendus ou douloureux, des raideurs, des crampes ou contractures et parfois une impression de faiblesse ou de lourdeur. J'ai notamment ressenti par moments ma main et mon bras gauches plus lourds.

Malgré ces sensations, je n'ai jusqu'à présent pas eu de perte de fonction objectivée par les médecins.

Mes examens

Le 22 juillet, j'ai consulté un neurologue. L'examen neurologique était normal : pas de déficit moteur objectivé.

Le 7 août, j'ai passé un premier EMG des membres inférieurs. Il était normal et ne montrait pas d'atteinte du motoneurone.

Environ deux semaines plus tard, j'ai passé un deuxième EMG des membres inférieurs, qui était lui aussi normal.

Les fasciculations avaient déjà commencé lorsque ces examens ont été réalisés.

En septembre, devant la persistance des symptômes et parce que j'avais commencé à ressentir également des fasciculations dans les membres supérieurs, j'ai passé un EMG des bras. Celui-ci était également normal, avec une conclusion indiquant qu'il n'y avait pas d'argument en faveur d'une atteinte du second motoneurone aux membres supérieurs.

J'ai donc eu au total trois EMG : deux des membres inférieurs et un des membres supérieurs, sans anomalie en faveur d'une maladie du motoneurone.

J'ai également passé une IRM lombaire, qui était normale.

Plus récemment, j'ai passé une IRM médullaire, qui n'a pas retrouvé d'anomalie de la moelle épinière.

Une IRM cérébrale a également été réalisée. Elle a retrouvé quelques petits hypersignaux de la substance blanche décrits comme non spécifiques, avec une surveillance proposée, mais rien qui ait permis jusqu'à présent d'expliquer mes fasciculations.

Mes analyses sanguines réalisées jusqu'ici, notamment les CPK, n'ont pas montré d'anomalie musculaire particulière.

Un contexte particulièrement difficile avant l'apparition de ces symptômes

Je pense également qu'il est important de préciser le contexte dans lequel tout cela est arrivé.

Je suis suivi depuis 2007 pour une tachycardie ventriculaire.

Au début de l'année 2026, une IRM cardiaque a initialement fait évoquer chez moi une dysplasie ventriculaire arythmogène droite. J'ai vécu environ trois mois en pensant être atteint de cette maladie, ce qui a provoqué chez moi un stress extrêmement important.

J'ai finalement consulté dans un centre expert, où mon dossier et mes examens ont été réévalués. La conclusion a été complètement différente : le diagnostic de dysplasie ventriculaire arythmogène droite n'a pas été confirmé.

J'ai donc passé plusieurs mois avec la peur d'une maladie cardiaque grave avant d'apprendre finalement que je n'en étais pas atteint.

Et ce n'était pas le seul événement difficile de cette période. Quelques mois auparavant, je traversais également une séparation particulièrement éprouvante, qui m'avait déjà placé dans une période de stress émotionnel important.

Je ne sais évidemment pas si ce contexte a un rapport avec mes symptômes neurologiques actuels, mais je pense qu'il est important de le mentionner : séparation difficile, plusieurs mois de peur liée à un diagnostic cardiaque finalement infirmé, puis apparition de mes symptômes physiques et de ma peur de la SLA.

Où j'en suis aujourd'hui

Cela fait maintenant environ quatre mois depuis les premiers symptômes.

Ce qui est difficile psychologiquement, c'est que malgré les examens rassurants, les fasciculations sont toujours là. Certains jours, j'en ai énormément et dans plusieurs endroits du corps. Mes jambes, notamment les mollets, restent également souvent tendues et douloureuses.

Ma principale peur depuis le début est la SLA.

Pourtant, jusqu'à présent, aucun neurologue n'a objectivé de déficit moteur ni retenu de suspicion de SLA, et mes trois EMG n'ont pas montré d'atteinte du motoneurone.

Je sais donc que mes examens sont rassurants, mais la persistance quotidienne des symptômes rend difficile pour moi de tourner complètement la page.

J'ai un nouveau rendez-vous neurologique le 9 octobre avec le professeur Pierre-Jean Touboul, auquel je vais apporter l'ensemble de mon dossier afin d'avoir un nouvel examen clinique et de faire le point sur l'évolution depuis le début.

Je cherche surtout aujourd'hui à échanger avec des personnes ayant vécu plusieurs mois de fasciculations diffuses, avec tensions, douleurs ou raideurs musculaires, malgré des EMG normaux.

Est-ce que certains d'entre vous ont connu quelque chose de comparable ?
Combien de temps vos fasciculations ont-elles persisté ?
Avez-vous finalement reçu une explication ou un diagnostic, par exemple syndrome de fasciculations bénignes ou syndrome crampes-fasciculations ?

Je serais également intéressé par le témoignage de personnes chez qui ces symptômes sont apparus après une longue période de stress ou un événement de vie particulièrement difficile.

Merci à ceux qui prendront le temps de partager leur expérience.