Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Robin67]

Bonjour à tous,

Je vous donne quelques nouvelles.

De mon côté les symptômes sont toujours les mêmes :
- faiblesse des jambes (et surtout la cuisse droite)
- muscles côté droit contractés en permanence (surtout la cuisse)

IRM medullaire OK

Suite à l'EMG du 5 aout (qui était bon), j'ai fait un rdv de suivi le 27 août (vérification des reflexes et de la force côté droit). Elle a dit que pour elle tout est ok, et pas de sla.

Mais aujourd'hui mes symptômes sont bien présents.
J'ai l'impression que ça me dérange de plus en plus. Dès que je suis en mouvement, la jambe droite gêne.
Je ne peux plus courir ou faire de sport (juste un peu de marche et de vélo électrique)

Et aussi l'impression d'avoir une légère amyotrophie depuis quelques jours au niveau du mollet droit et de la cheville droite (ce qui expliquerai que la cuisse compense tout le temps)

Aujourd'hui le quotidien est donc difficile (physiquement et mentalement avec la peur de la sla)

Si quelqu'un à des pistes, des infos, des conseils, etc

[Mimo]

Bonjour,

Je viens de finaliser mon EMG et je tenais à vous tenir au courant avant d’oublier. Il n’y rien d’anormal malgré mes ressentis et « symptômes ».
Le neuro que je vais voir n’est pas jugeant et il a pris le temps de m’écouter et il a comparé les deux examens à 7 mois d’intervalle. Il n’y a rien d’anormal même le muscle de la langue qui pour ma part j’avais une gêne. Il n’y a rien. C’est normal partout.
Il m’a dit que nous étions beaucoup à ressentir ce type de symptômes et que pour la plupart il n’y a rien du tout. Je pense avoir un problème mécanique d’ordre posturale cela avait été confirmé lors d’un de mes rendez vous. Je vais faire confiance à la vie et suivre mon chemin.

En essayant de ne plus penser à tout ça. EMG complet + piquage a l’aiguille dans les muscles concernés.

Voilà tout le monde si vous avez besoin n’hésitez pas à écrire en privé. Je vais faire comme Zkvn poursuivre et vivre la vie.

Il y a beaucoup de face caché du Covid. Et autres. Je vais croire mon neuro

Belle journée à vous

Comment allez vous aujourd'hui

[Mattfr]

Bonjour, ca va faire 1mois que je traverse une période compliqué, ma famille est atteinte de un des gene qui provoque la sla ce qui m’angoisse énormément.
Ca va faire un mois que je ressent des fasciculation dans tout mon corp elles sont visible et parfois interne et elles touchent tout mon corp sans exception et j’arrive pas a m'enlever de la tête que ca peut-être ca.
Mon médecin ma prescrit irm médullaire et cérébral mais ca l'inquettee pas plus.


Je suis encore jeune 21 et dans la famille les cas apparaissent dans la 60ene mais je sais que ce n’est pas une règle absolue malheureusement
Donc voilà je venais ici pour trouver un moyen de me rassurer malgré tout..

[Thomas51]

Bonjour, ca va faire 1mois que je traverse une période compliqué, ma famille est atteinte de un des gene qui provoque la sla ce qui m’angoisse énormément.
Ca va faire un mois que je ressent des fasciculation dans tout mon corp elles sont visible et parfois interne et elles touchent tout mon corp sans exception et j’arrive pas a m'enlever de la tête que ca peut-être ca.
Mon médecin ma prescrit irm médullaire et cérébral mais ca l'inquettee pas plus.


Je suis encore jeune 21 et dans la famille les cas apparaissent dans la 60ene mais je sais que ce n’est pas une règle absolue malheureusement
Donc voilà je venais ici pour trouver un moyen de me rassurer malgré tout..

Salut, à ton âge c'est très improbable, voire impossible
Par contre je ne vois pas ce que l'IRM vient faire dans cette histoire, la SLA touchant le système nerveux périphérique et non central. Les fasciculations peuvent être causées par plein de choses bénignes.
Tu ne peux pas passer le test génétique pour savoir si tu as également le gène ?

[Mattfr]

Bonjour, je ne préfères pas passer le test car je pensais que ca me plongerais dans de l’angoisse chronique.
Mais c’est assez délicat beaucoup de ma famille on ete touche par cette maladie et j’en ai très peur et ca me stress beaucoup. Les fasciculation chronique que j'ai depuis 1 mois aide pas
En plus de ca j'ai l’impression que mon pied gauche frotte étrangement et souvent le sol comparer a avant ce qui allimente encore plus mon angoisse.

[Modérateur]

Bienvenue Mattfr ,
Certaines personnes souhaitent connaître leur statut génétique, d’autres préfèrent ne pas savoir. Les deux choix doivent être respectés.
Le test prédictif est volontaire et soumis à un protocole spécifique, avec plusieurs consultations. C'est une démarche encadrée, qui ne peut être entreprise qu’après un suivi médical et psychologique structuré. Quelque soit votre décision, cet accompagnement psychologique peut vous aider à vivre votre choix plus sereinement ? Avez vous échangé avec l'ARSLA ? https://www.arsla.org/vivre-avec/accomp ... hologique/

[Mattfr]

Nan pour le moment j'ai entamé aucune démarche...
Mais pensez vous que c’es fasciculation peuvent avoir un rapport ??