Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[SBS92]

Bonjour à tous,

Je reviens après quelques semaines. Merci à Termi pour sa réponse. Aux derniers postes qui demandaient un témoignage avec des symptômes ayant démarré depuis quelques temps, les miens ont commencé en août 2024 (fasciculations dans le corps et sensations de faiblesse aux jambes et bras).

J’ai eu deux EMG en août 2024 et mars 2025. Le neurologue était confiant sur le fait qu’il ne s’agissait pas d’une SLA. Les symptômes s’étaient calmés entre mai 2025 et avril 2026, puis sont revenus de plus belle (mollet douloureux et sensation de faiblesse autour du genou droit et faiblesse à la main gauche avec difficulté à écrire, étant gaucher).

Je n’ai pas envie d’entreprendre de nouveaux examens, ça me terrifie en réalité.

Certains jours sont difficiles, mais je me raccroche à ce que m’avait dit le neurologue il y a plus d’un an maintenant, et au fait que j’arrive encore à faire du sport.

[Robin67]

Bonjour Cyril,

Je me reconnais pas mal dans ton message.

Me concernant, les symptômes ont commencé vers mi juillet. J'ai remarqué une faiblesse progressive dans les jambes (surtout la droite)

J'ai 33 ans, deux enfants.

J'ai fait les mêmes examens que toi :
- IRM cérébral ok
- IRM medullaire : ok (sauf deux hypersignaux mais rien de significatif du tout)
- CPK et autres marqueurs ok
- EMG le 5 aout : ok
- EMG le 19 septembre : ok

Les symptômes sont apparus, j'ai l'impression, après une grosse periode de stress aussi.

Par contre mes symptômes sont localisés à la jambe droite. Et c'est du coup :

- cuisse droite de plus en plus en tendue (au niveau du quadriceps). Le kiné le sent au toucher
- sensation de genou qui dérobe
- mollet faible
- légère fasciculation dans la jambe droite (surtout au repos)
- pied droit qui rentre un peu plus vers l'intérieur

Dès que je me mets en mouvement, j'ai du mal à marcher correctement.
Je peux plus courir et faire de sport. Je fais juste encore un peu de vélo électrique.

́en gros, j'ai un peu comme toi (sauf que c'est localisé sur le côté droit).

Pas de diagnostic pour le moment. Le deuxième neurologue m'a juste dit que si ça se dégrade, on pourra refaire un EMG.

N'hésites pas à tenir au courant suite à ton rdv le 9 octobre.
Et si tu as envie, on peut aussi échanger en privé si tu veux (ou autre, messenger, whatsapp, etc)