Douleur thoracique nocturne intense déclenchée par le froid, 18 ans sans diagnostic

[okipi]

Bonjour à tous,

Je souffre depuis 18 ans d'un problème très précis et apparemment très rare pour lequel aucun des médecins consultés n'a trouvé d'explication.

Les deux conditions obligatoires et simultanées pour déclencher une crise :

Être allongé (quasi exclusivement la nuit après au moins 1h30-2h de sommeil)
Avoir un flux d'air froid direct sur le thorax (climatisation).

Si l'une des deux conditions manque → jamais de crise. Sans exception depuis 18 ans.

La douleur part toujours du même point précis, côté droit du thorax. Elle est de type constrictive et monte de façon exponentielle si je reste allongé et elle peut atteindre une intensité extrême (9/10) et irradier vers la mâchoire, la joue et l'œil droit. En revanche, si je me lève dès le premier signal, tout s'arrête en une minute. Mais si j'attends, la douleur devient vraiment très forte et difficile à supporter. Une fois levé, je dois attendre entre 45 minutes et 2 heures (1h30 en moyenne) avant de pouvoir me recoucher sinon la douleur revient très rapidement.

Ce qui a été exclu :
Origine cardiaque formellement exclue, suivi cardiologue, ECG, échocardiographies, stress tests, bilans sanguins tous normaux. Pression artérielle normale pendant les crises.

Mon hypothèse actuelle :
Névralgie intercostale thermosensible avec allodynie thermique cutanée mais aucun médecin n'a confirmé.

Est-ce que quelqu'un a déjà entendu parler de ce type de problème ou vit quelque chose de similaire ?

Merci d'avance.

[Modérateur]

Bienvenue okipi , Les causes les plus fréquemment citées dans les névralgies intercostales sont : une contracture musculaire, une inflammation articulaire, une irritation nerveuse ou un traumatisme. Si aucun diagnostic précis n'a été posé, que pensent les médecins consultés d'une cause neurologique ?

[okipi]

Merci. Les médecins consultés n'ont effectivement jamais identifié de cause précise malgré 18 ans de suivi. Aucun n'a évoqué de cause neurologique. C'est moi-même qui ai fait le lien avec le froid cutané direct comme déclencheur obligatoire, sans cette exposition froide sur le thorax, pas de crise, sans exception. Ce détail très spécifique n'a jamais intéressé les médecins consultés. Précision importante : si je tarde à me lever, la douleur peut atteindre une intensité extrême, comparable aux grandes douleurs neuropathiques.

[Modérateur]

Les médecins se sont focalisés sur le risque cardiaque et ont pu l'écarter...Les allodynies au froid sont bien décrites, notamment dans les migraines, Ne pas mieux comprendre ce phénomène douloureux est frustrant mais quelqu'en soit la cause, la solution reste sans doute l’évitement de la situation déclencheuse...

[okipi]

Bonjour,

Suite à mon post initial, j’ai trouvé quelque chose d’important à partager.

J’ai testé une bouillotte chaude posée directement sur le point douloureux dès que je me lève suite à une crise. Résultat sur deux essais consécutifs : au lieu d’attendre 1h30 à 2h assis avant de pouvoir me recoucher, je me suis recouché en moins de 5 minutes avec la bouillotte et la douleur n’est pas revenue.

Je rappelle que lorsqu’on n’agit pas très rapidement, la douleur devient ultra forte — au-delà de ce qu’on peut imaginer, comparable aux grandes douleurs neuropathiques. Cette solution est donc presque miraculeuse pour moi après 18 ans.

La chaleur locale semble accélérer considérablement le “reset” du nerf — probablement par vasodilatation, l’inverse exact du mécanisme froid qui déclenche la crise.

Pratiquement : je chauffe 40cl d’eau au micro-ondes (chaude, pas bouillant) que je verse dans la bouillotte, et je la pose directement sur le thorax en me recouchant.

À priori ça marche. Je continuerai à mettre à jour ce post si quelqu’un est dans le même cas.

Monsieur le modérateur, pourriez-vous modifier le titre de mon post en remplaçant “intense” par “ultra forte” ou "insoutenable" ? (ce qui correspond plus à la réalité) Merci d’avance.