Régression cognitive

[Lallement]

Bonjour,
Notre fils a 28 ans, a eu le diagnostic il y a 4 ans , est porteur de TSA. Ma question : au fil des années, surtout à partir de 18 ans ( harcèlement physique et verbal) nous observons une perte progressive de ses acquis ( a eu le permis de conduire à 18 ans ), incapable de conduire, régression cognitive, majoration des troubles autistiques, TDAH +++, a été vu par centre expert : la clozapine lui a entraîné 2 crises d'épilepsie avec fracture des 2 épaules..
Cette aggravation sur le plan cognitif nous inquiète et continue sur une pente descendante..jusqu'où ??
Est ds le refus d'essai de remediation cognitive..
Nous connaissons l'association Génération 22.
Nous sommes ds le Var.
Merci pour votre aide.

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur le forum

Nous comprenons votre désarroi face à cette situation qui se dégrade. Vous indiquez un suivi en centre expert, pouvez-vous préciser ?

Pour des situations similaires, nous orientons vers les centres "Maladies rares à expression psychiatriques" (filière de santé DéfiScience). Le plus proche pour vous est à Nice, il est coordonné par Pr Florence ASKENAZY (https://www.orpha.net/fr/institutions/p ... nal/504902) :
Service de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent
Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU - Lenval
57, Avenue de la Californie
06200 NICE
04 92 03 03 72 / 74
Même s'il s'agit d'un adulte, le centre expert pédiatrique dispose sûrement d'orientations locales adaptées.

En complément, son médecin peut solliciter un avis auprès du Dr Caroline DEMILY (https://www.orpha.net/fr/institutions/p ... nal/496360), psychiatre pour adultes au Centre hospitalier le Vinatier, Pôle Ouest Psychiatrie Adulte, CHRU Lyon. Le centre est labellisé pour la prise en charge des troubles du comportement d'origine génétique (réseau GénoPsy, filière de santé AnDDI-Rares).
https://www.ch-le-vinatier.fr/offre-de- ... -2098.html
Elle a notamment participé à l'élaboration du PNDS (protocole national de diagnostic et de soins) de la délétion 22q11.
https://www.has-sante.fr/jcms/c_2589363 ... tion-22q11