Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Sacré cœur]

Bonsoir remi66
Juste quelques mots pour vous apporter tout mon soutient , je sais que cela est bien peu lorsque l on passe par ces moments , mais ici vous n êtes pas seul et vous êtes compris . C est ce que j ai ressenti en postant sur ce forum , et je crois que c est l une de ses fonctions (merci aux créateurs ) ;)
J espère vraiment que le traitement par Nplate sera le bon pour vous .
À votre écoute
Sacré cœur

[filduc]

Bonjour Rémi.
Moi c'est Philippe - PTI en 1995 à l'age de 37 ans ---> Tégellines + cortisones sans effet les plaquettes montent puis chutent quelques jours après.
Splénectomie ensuite puis 5 ans de répit jusqu'en 2000. Depuis j'ai eu beaucoup de cortisones et immunosuppresseurs + immun globulines . pendant toutes ces années j'ai eu des hauts et des bas. Je crois que c'est une des caractéristiques de ces maladies auto_immunes avec des poussées puis de l'accalmie . en 2013 j'ai eu un bio médicament le Mabthera , ça à été efficace pendant 18 mois puis nouvelle rechute à 18000. Je suis maintenant sous
Révolade depuis août 2015 --> mes plaquettes sont stables entre 80 000 et 160 000 jusqu'à quand .....

Le PTI est vraiment une maladie stressante pour le malade et pour son entourage. La splénectomie reste efficace dans prés de 70% des cas. Il faut que tu sois conscient que chaque malade est unique. Peut-être que pour ton cas l'ablation de la rate sera efficace pour ton PTI.
Pour ma part j'ai essayé d'avoir une vie familiale et professionnelle normale avec des hauts et des bas, de la fatique, parfois de l'inquiétude.

En ce qui concerne l'ablation de la rate; je vis très bien sans. Il faut bien se soigner dés qu'on a un rhume ou une infection ( avec antibio le plus souvent pour enrayer rapidement. il faut surtout bien faire son vaccin et les rappels contre les pneumocoques.
J' ai créé une association en 2013 pour les malades atteints de PTI. http://amapti.org.
J'espère que ma réponse t'apportera quelques réponses à tes inquiétudes.
Je te souhaite bon courage.
Cordialement,
Filduc

[Remi66]

Merci pour vos témoignages et soutiens.
Après une nouvelle hospitalisation en fin de semaine dernières suite à des saignements = bulles hémorragiques +4000 plaquettes, j'ai reçu deux nouvelles transfusions de Tégèlines plus 4 bolus de Déxaméthasone... ce traitement choc a eu son effet puisqu'aujourd'hui mes plaquettes sont à 274000. Je sais que ce résultat n'est que temporaire en attendant que le Nplate fasse son effet et je pense que je ne couperais pas à la splenectomie dans quelques semaines... mais le fait d'avoir enfin un résultat après 3 semaines de doutes me remonte le moral!
Au niveau suivi, je suis très satisfait du médecin du service hématologie qui m'a pris en charge et suit mon dossier avec beaucoup d'implication. Il m'a dit travailler en réseau avec des spécialistes de la maladie. Mon épouse voudrait que j'ai un deuxième avis sur les possibilités de traitement, qu'en pensez vous?

Bonne journée

[filduc]

Bonjour Rémi,
C'est une bonne nouvelle que tes plaquettes soient remonter. En ce qui concerne le deuxième avis que préconise ton épouse et bien je dirais que 2 avis valent mieux qu'1. C'est toujours rassurant d'avoir un autre avis même si les traitements se rejoignent.
Bonne soirée.
Filduc

[Rémi136]

Bonjour à tous, je viens vers vous pour demander votre aide. Mon grand père s'est fais enlevé la visicule biliaire il y a 3 semaine. Avant cette opération il avait un taux assez bas mais pas inquietant de plaquettes, à peu près 160 000, après son opération, il a continué ses examen et les plaquettes étaient descendu à 96 000. Une semaine après, re prise de sang, 60 000, l'inquiétude était monté, quelques jours après, 39 000, le lendemain 36 000 et le soir même 31 000. Il est rentré à l'hôpital, il y a maintenant 9 jours, son taux de plaquette était légèrement remonté, aux alentour de 35-36 000 et s'était stabilisé pendant deux Trois jours à ce niveau. Les médecins ont dis que ça venait peut être de sa moelle osseuse, qu'elle ne se reproduisait peut être plus, ils lui ont fais 3 piqûres, qui devait rebooster tout ça mais voilà qu'aujourd'hui ses plaquettes sont descendu à 17 000 !!!! Alors je viens vous demander de l'aide, des conseils et peut être savoir d'où ça vient ? En sachant qu'il a tout juste des bleu dut au prise de sang, pas de saignement ni de bleu ailleurs. Je vous remercie de m'avoir lu et j'espère à mon tour, lire vos réponse. Rémi

[Sacré cœur]

Merci pour vos témoignages et soutiens.
Après une nouvelle hospitalisation en fin de semaine dernières suite à des saignements = bulles hémorragiques +4000 plaquettes, j'ai reçu deux nouvelles transfusions de Tégèlines plus 4 bolus de Déxaméthasone... ce traitement choc a eu son effet puisqu'aujourd'hui mes plaquettes sont à 274000. Je sais que ce résultat n'est que temporaire en attendant que le Nplate fasse son effet et je pense que je ne couperais pas à la splenectomie dans quelques semaines... mais le fait d'avoir enfin un résultat après 3 semaines de doutes me remonte le moral!
Au niveau suivi, je suis très satisfait du médecin du service hématologie qui m'a pris en charge et suit mon dossier avec beaucoup d'implication. Il m'a dit travailler en réseau avec des spécialistes de la maladie. Mon épouse voudrait que j'ai un deuxième avis sur les possibilités de traitement, qu'en pensez vous?

Bonne journée

Bonjour Rémi

Quand on vit le PTI que ce soit en tant que malade ou bien en tant que proche on est forcément stressé , dépendant de ces baisses de plaquettes , alors si vous pouvez être informé ou rassuré de quelque manière que ce soit il ne faut pas hésiter et prendre un deuxième avis.
Tous les hématologues travaillent effectivement en réseau et ne prennent pas de décision de traitement seul , mais le feeling avec son médecin ça compte aussi , juste quelquefois dans la manière de présenter les choses ou d être à votre écoute .Mon fils est suivit dans deux régions différentes ( domicile et étude ) afin de ne pas faire 400km au cas où , et avant jusqu a ces 18 ans il était suivit en Pediatrie par un autre Hematologue , tous semblent suivre sensiblement les mêmes lignes de traitement en fonction de lui , du taux de plaquettes et des symptômes du moment avec les moyens dont ils disposent et que vous connaissez bien . Ceux que nous avons consulté sont des médecins formidables , de vrais professionnels , impliqués , a notre écoute , disponiblent , et j essai à chaque rendez vous de m imprégner de leur sérénité (apparente) pour faire face au pti de mon fils avec lui . J espère que le Nplate va être pour vous un succès et que vous vivrez plus sereinement .
Bon courage
Sacré cœur

[Peewee]

[quote="clara"


J'ai fait la Splenectomie il y a un an ..personnellement je fais partie des 30% sur qui ça ne marche pas mais sans regret ..
L'opération en elle même nessecite 5 /6 jours d'hospitalisation et une semaine de repos .par scelioscopie les cicatrices ne sont pas très grosses ni douloureuse on se remet assez vite
Ensuite je ne le rend pas trop compte des inconvénients de vivre sans rate perso je n'ai pris que pendant un mois les antibio et je fais les vaccins[/quote]


Merci Clara!

Pendant 2 mois, le MabThera avait l'air de fonctionner, mes plaquettes se situaient entre 70-90'000. Puis elles sont tombées à 44'000 et remontées à 105'000. Nous avons estimé, avec l'hématologue, qu'un grossesse serait moins risquée avec un taux stable... Comme une grossesse n'est ni compatible avec le MabThera ni avec le NPlate, nous avons pris la décision de tenter la splénectomie.

Les vaccins sont faits... La dose massive d'anticorps m'a rendue particulièrement perméable à la grippe (plus de 10 jours de fièvre, toux, rhume...) et cette satanée m'a empêchée de me faire opérer rapidement... Mais le rendez-vous est pris: 21 avril, zou, "dératisation" (les gens ne savent pas ce qu'est une splénectomie, mais réagissent bien au terme "dératisation!;-P).
Le chirurgien me prédit 4 jours d'hospitalisation et 2 semaines supplémentaires d'arrête de travail à 100%. Puis une reprise en fonction de mon état général...

Comme d'autres l'ont dit, cette fichu maladie est totalement imprévisible! Chaque patient réagit de manière différente... Mon hématologue m'a dit que j'étais une énigme puisque je ne réagissait pas à tous les traitements habituels (corticoïdes, immunoglobulines, MabThera,...) Je me serais bien passé d'être si "exceptionnelle"!!! :-)

Merci de votre lecture et soutien et à bientôt pour de nouvelles aventures hématologiques....

Amicalement

Peewee

[filduc]

Je suis dans le même cas que Peewee; je prends des antibio quelques fois pour enrayer une infection et puis je fais régulièrement les vaccins Pneumo.
Pour mon cas quand les plaquettes descendent , j'ai moins de complication d'avant la splénectomie ( moins de bleus, pas d 'hémorragie ). Il me semble que les plaquettes sont plus résistantes.
Bien à vous.
filduc

[clara]

[quote="clara"


J'ai fait la Splenectomie il y a un an ..personnellement je fais partie des 30% sur qui ça ne marche pas mais sans regret ..
L'opération en elle même nessecite 5 /6 jours d'hospitalisation et une semaine de repos .par scelioscopie les cicatrices ne sont pas très grosses ni douloureuse on se remet assez vite
Ensuite je ne le rend pas trop compte des inconvénients de vivre sans rate perso je n'ai pris que pendant un mois les antibio et je fais les vaccins

Merci Clara!

Pendant 2 mois, le MabThera avait l'air de fonctionner, mes plaquettes se situaient entre 70-90'000. Puis elles sont tombées à 44'000 et remontées à 105'000. Nous avons estimé, avec l'hématologue, qu'un grossesse serait moins risquée avec un taux stable... Comme une grossesse n'est ni compatible avec le MabThera ni avec le NPlate, nous avons pris la décision de tenter la splénectomie.

Les vaccins sont faits... La dose massive d'anticorps m'a rendue particulièrement perméable à la grippe (plus de 10 jours de fièvre, toux, rhume...) et cette satanée m'a empêchée de me faire opérer rapidement... Mais le rendez-vous est pris: 21 avril, zou, "dératisation" (les gens ne savent pas ce qu'est une splénectomie, mais réagissent bien au terme "dératisation!;-P).
Le chirurgien me prédit 4 jours d'hospitalisation et 2 semaines supplémentaires d'arrête de travail à 100%. Puis une reprise en fonction de mon état général...

Comme d'autres l'ont dit, cette fichu maladie est totalement imprévisible! Chaque patient réagit de manière différente... Mon hématologue m'a dit que j'étais une énigme puisque je ne réagissait pas à tous les traitements habituels (corticoïdes, immunoglobulines, MabThera,...) Je me serais bien passé d'être si "exceptionnelle"!!! :-)

Merci de votre lecture et soutien et à bientôt pour de nouvelles aventures hématologiques....

Amicalement

Peewee[/quote]


Bonsoir pee-wee

Je vous souhaite bon courage pour l'opération le secret d'une guérison rapide c'est de garder le moral
Le réveil est douloureux la première nuit aussi mais on se remet rapidement
J'espère que la splénectomie sera efficace et vous apportera une guérison complète et durable

[Sacré cœur]

Bonsoir à tous
Juste un petit message , pour ceux que cela intéresse , pour vous dire qu aujourd'hui il y avait une émission de tv sur internet proposée par L association des maladies hématologiques rares : MaRIH , sur la possibilité d une grossesse quand on a un pti . Je n ai pas pu voir l émission mais j attends le replay. Il y avait entre autre le professeur Godeau , L adresse : Marih.tribunek-hemato.fr
Pour le moment le replay n est pas dispo semble t il