une maladie rare ?
echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
trop contente
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Les poussées de bulles sont moins nombreuses mais en ce moment il souffre de lésions aux pieds.
Il a eu des bulles entre les orteils qui ont été traitées au Dermoval puis cela s'est transformé en mycose, puis infection maintenant il a des bandages avec de la Fucidine tous les jours.
Quelqu'un aurait-il eu les mêmes problèmes ? Ses pieds sont douloureux et ça fait 1 mois et demi que ça dure
Il est difficile d'avoir des témoignages de parents
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Bonjour, Il est soigné à quel endroit?laurencem a écrit :mon fils de 3 ans et demi est également atteint d'une dermatose bulleuse auto immune, il est sous Disulone depuis plus de 1 an
Les poussées de bulles sont moins nombreuses mais en ce moment il souffre de lésions aux pieds.
Il a eu des bulles entre les orteils qui ont été traitées au Dermoval puis cela s'est transformé en mycose, puis infection maintenant il a des bandages avec de la Fucidine tous les jours.
Quelqu'un aurait-il eu les mêmes problèmes ? Ses pieds sont douloureux et ça fait 1 mois et demi que ça dure
Il est difficile d'avoir des témoignages de parents
Si vous n'êtes pas trop loin de Paris, allez voir la spécialiste des dermatoses bulleuses à l'hôpital Avicenne à Bobigny, elle trouvera probablement une solution.
Il y a une association http://pemphigus.asso.fr qui fait des réunions au moins 1 fois/an à Paris, ça vaut le coup de venir, souvent le Pr Prost y assiste
Bon courage au petit
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Les pieds de mon fils vont un peu mieux (on croise les doigts...)
Mon fils est suivi à Nancy. Nous avons eu une consultation cette semaine avec le professeur XXX à Reims. Il est chef de service au centre de référence des maladies bulleuses de Reims.
Il nous conseille une corticothérapie par prednisone en plus de la disulone pour tenter de soigner des problèmes de bouche récurrents.
Connaissez vous ce traitement ? J'ai un peu peur des effets secondaires de la cortisone même si le professeur a été assez rassurant.
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Non je ne connais pas ce traitement, mon mari n'est pas soigné par cortisone car diabétique. Par contre le Pr XXX a parlé de Rituximab (ou Mabthera) si la Disulone ne suffit pas car on ne peut pas en augmenter la dose sans risques d'anémie hémolytique.
Vous pouvez toujours demander un deuxième avis médical.
Cordialement
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Si vous voulez échanger sur vos médecins, n'hésitez pas à utiliser alors la messagerie privée MP.
Merci
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
J'ai des bulles partout sauf cuir chevelu et visage pour le moment.... ce qui me derange le plus, cest les pieds la nuit!Les demangeaisons sont insupportables et fatiguantes!J'ai pleins de bulles a la plantes de pieds, et entre les orteilles, et ca fait mal....
la douche est devenue un sale moment, ça pique et gratte de partout....
mon dermato me soigne au antihistaminique et au clarelux gé, jai fait une biopsie cette semaine, j'attends les résultats. ...
bon courage à tos ceux et celles qui ont cette maladie...
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Voilà je suis maman d une petite fille de 5 a et qui et attiend d une dermato iga linéaire depuis l âge de ce 3 ans je voudrais parle avec autre maman qui sont dans le même car que moi merci d avance