maladies rares

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Messagepar fée083 » Ven 7 Déc 2012 21:59

Bonjour , je suis une maman dont ses deux enfants sont atteints d'une maladie génétiques rares.
Ma fille qui a 3ans est atteinte du "neurofribromatose"(je suis également atteinte) qui a été diagnostiquée à 6 mois et mon petit garçon qui est atteint de pseudohypoaldostéronisme qui a été détecté à 3semaines de vie.
Je me sens de plus en plus responsable de ce qu'il leur arrive même si je sais que ma puce avait uen chance sur deux qu'elle l'est mais je me sens responsable de ce qu'il leur arrive?
Comment ne plus l'être?
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Re: maladies rares

Messagepar catbre » Sam 8 Déc 2012 02:18

ce sont tes génes qui leur ont sans doute donné la maladie mais pense à eux car s'il te sente triste ou coupable ils seront tristes eux aussi alors qu'ils auront besoin de l'amour de leur maman et c'est ton amour qui te déculpabilisera
pense aux bons moments que tu vas passer avec eux malgré la maladie
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Re: maladies rares

Messagepar dostololibro » Mar 11 Déc 2012 23:08

bon soir Fée, bien entendu tu as donné la vie à tes deux enfants, la vie Fée en cela tu es responsable avec le papa, mais de là à dire tu tu as empoisonné leurs petites vies d'enfants, non; l'amour parfois ne suffit pas ça c'est certain!... Je suis papa de trois filles déjà grandes qui m'ont donnés trois petits enfants, ma position de transmetteur de la maladie dont je souffre est au coeur du débat de mes médecins et de la famille... Ma maman qui a eu cinq enfants m'a transmise au hasard sa maladie dont elle est décédée encore jeune, mais à y regarder de plus prêt, son papa, donc mon grand père et ainsi de suite pour six générations sont morts jeunes de cette maladie, il faudrait dans ce cas que je maudisse mes aïeux....!!!!. J'ai passé beaucoup de temps pour ces recherches généalogiques, et dans l'examen des données j'y vois des mariages consanguins pour quatre de mes aïeux,, je vais aller sur les tombes pour leur dire mes quatre vérités ????.... Ce n'est pas sérieux !!!!...
'ai la chance de profiter de sept années de survie, il y a encore 15 ans , je n'aurais pu bénéficier de la thérapie cardiaque que je porte et qui me donne un peu plus de temps à vivre, et bien sur ce n'est pas facile tous les jours, mais je gobe encore du bon air , et cela m'a donné cette force et ce recul nécessaire pour apprendre, et être dans l'empathie avec ceux qui souffrent... Comme le" dit la fameuse formule: responsable , c'est une vérité à partager, mais coupable, certainement pas!!!!!.
Je pense qu'il serait nécessaire que tu puissent avoir une aide pour déchiffrer tout cela!. trouver l'oiseau rare chez lez psy c"est possible , mon expérience en ce domaine est probante, bien entendu que je suis malade et que...et que...! ne pas laisser les fantômes envahir sa vie et avoir ce recul nécessaire, cela s'apprend avec les conseils et avis des gens de l'art, la parole soigne , c'est une evidence; Déjà tu as fait un pas de géant en venant sur le forum, tu es une merveilleuse maman soit en persuadée, de l'amour tu en as à revendre, alors ne te mortifie pas , bien au contraire aime au mieux tes enfants, le temps et l'amour feront le reste avec l'aide de la science des hommes!!!!...
Si tu en as le besoin reviens dire ta souffrance et les mots qui bouleversent ta vie, amitié Dosto.
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Re: maladies rares

Messagepar ghzali » Mer 12 Déc 2012 11:25

Bonjour
La maladie héréditaire est une maladie qui demande beaucoup de courage et de soutien psychique et surtout le soutien familiale, il n’est pas facile de vivre avec une maladie tout une vie, j’ai 58ans, depuis 27ans que je me bats avec cette maladie, je demande aux parents et familles d’êtres courageuse et patient avec leur enfants, et leurs donne beaucoup d’amour ,la vie contenue avec ses joie son amour, actuellement j’ai deux enfants une file(22ans) et un garçon (17ans)je suis heureux qu’ils ne son pas touché par la maladie, j’ai complètement essayer d’oublier la maladie et vivre ma vie normalement
Amicalement
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Re: maladies rares

Messagepar oceaneva » Jeu 28 Mar 2013 11:21

Bonjour à tous, je m'appelle Eve, j'ai 31 ans, je vie en région parisienne, je suis maman de 3 enfants que j'élève seul. j'ai une fille et deux garçons de 5 et 4 ans . je suis mère séparée depuis un peu plus de 3 ans. Mon fils Eloan de 4 ans a commencé a ce plaindre il y a 3 mois du genoux, sa douleur va vite empirer, il a été hospitalisé a l'Hopital Necker a Paris, on lui a fais des ponctions du genoux, coude et cheville, de retour a la maison quelques jours de répit, et malheureusement la maladie s'étend, la douleur s'accentue, il va de plus en plus mal... il est de nouveau hospitalisé et on m' annonce qu'il à de l'Arthrite Juvénile Idiopathique avec atteinte Polyarthiculaire et liaison Psoriasis , (environ 20 articulations de touché genoux, cheville, coudes, poignet, mains etc..). Mon fils est suivi par Le professeur Q*** Rhumathologue Pédiatrique, très investi dans le domaine du Rhumatisme Juvenile. Il à décidé de mettre Eloan sous Biothérapie ( Embrel) cortisone, anti-inflammatoire et anti-douleur . pour comprendre le pb la Polyarthrite Juvenile, c'est une maladie rare qui touche les enfants, une maladie auto-immune, qui nécessite un traitement très long voir dans certain cas à vie. Le combat vient de commencer, je m'accroche mais ce n'est pas tout les jours facile, il y a des hauts et des bas. Sans parler de toute la partie administrative qui nous demande beaucoup d'énergie !! Voila pour la petite histoire, Merci a vous pour votre lecture et votre patience ;-)

J'ai crée une page Facebook destinée aux parents isolé face a la maladie, n’hésitez pas à nous rejoindre, voici le lien ci dessous:
http://www.facebook.com/pages/Parent-so ... 4545939818


Edit : Conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum. De même, éviter de donner des renseignements trop précis sur vous afin de préserver votre anonymat sur la toile. Merci beaucoup
oceaneva
 
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Re: maladies rares

Messagepar Arnaud2244 » Lun 18 Juil 2016 09:46

catbre a écrit:ce sont tes génes qui leur ont sans doute donné la maladie mais pense à eux car s'il te sente triste ou coupable ils seront tristes eux aussi alors qu'ils auront besoin de l'amour de leur maman et c'est ton amour qui te déculpabilisera
pense aux bons moments que tu vas passer avec eux malgré la maladie


Je suis totalement d'accord, il ne faut surtout pas culpabiliser ou être triste car vos enfants s'en rendront compte et seront tristes à leur tour. De plus ce n'est pas vraiment votre faute.
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Re: maladies rares

Messagepar JohnRambo » Lun 5 Sep 2016 09:35

oceaneva a écrit:Bonjour à tous, je m'appelle Eve, j'ai 31 ans, je vie en région parisienne, je suis maman de 3 enfants que j'élève seul. j'ai une fille et deux garçons de 5 et 4 ans . je suis mère séparée depuis un peu plus de 3 ans. Mon fils Eloan de 4 ans a commencé a ce plaindre il y a 3 mois du genoux, sa douleur va vite empirer, il a été hospitalisé a l'Hopital Necker a Paris, on lui a fais des ponctions du genoux, coude et cheville, de retour a la maison quelques jours de répit, et malheureusement la maladie s'étend, la douleur s'accentue, il va de plus en plus mal... il est de nouveau hospitalisé et on m' annonce qu'il à de l'Arthrite Juvénile Idiopathique avec atteinte Polyarthiculaire et liaison Psoriasis , (environ 20 articulations de touché genoux, cheville, coudes, poignet, mains etc..). Mon fils est suivi par Le professeur Q*** Rhumathologue Pédiatrique, très investi dans le domaine du Rhumatisme Juvenile. Il à décidé de mettre Eloan sous Biothérapie ( Embrel) cortisone, anti-inflammatoire et anti-douleur . pour comprendre le pb la Polyarthrite Juvenile, c'est une maladie rare qui touche les enfants, une maladie auto-immune, qui nécessite un traitement très long voir dans certain cas à vie. Le combat vient de commencer, je m'accroche mais ce n'est pas tout les jours facile, il y a des hauts et des bas. Sans parler de toute la partie administrative qui nous demande beaucoup d'énergie !! Voila pour la petite histoire, Merci a vous pour votre lecture et votre patience ;-)

J'ai crée une page Facebook destinée aux parents isolé face a la maladie, n’hésitez pas à nous rejoindre, voici le lien ci dessous:
http://www.facebook.com/pages/Parent-so ... 4545939818


Edit : Conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum. De même, éviter de donner des renseignements trop précis sur vous afin de préserver votre anonymat sur la toile. Merci beaucoup


Merci pour le partage de votre page Facebook, elle pourrait être utile pour de nombreuses personnes
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Re: maladies rares

Messagepar Nath71 » Mer 26 Oct 2016 11:25

Salut, mon fils de 8 ans 1/2 a une polyarthrite rhumatoide ( idiopathique) , depuis 3 ans 1/2, pas simple , au départ , les médecins ne savent pas trop et traite la douleur et le problème digestif car c est le problème digestif qui a été diagnostiqué en premier , avec un départ de traitement pour une maladie de Crohn . Puis les problèmes d articulation se sont gravement accentués et j ai du changer de centre hospitalier et m orienter vers le HFME de Bron 69 .
C est la que l on a traiter pour la 1ère fois le problème articulaire , alors que cela faisait des mois que je remuais ciel et terre pour faire comprendre qu il devait y avoir autre chose ! Traitement de choque , corticoïdes a très haute dose durant 2 ans methotrexate et humira ! Le réel diagnostiqué est tombé bien il y a 1 ans 1/2 , Polyarthrite rhumatoide idiopathique . Pourquoi l atteinte du tube digestif ? Tout simplement parce que l inflammation atteint en plus dès articulation l organe le plus poreux à savoir "le tube digestif " Pas simple à comprendre et encore moins à expliquer à son fils de 5 ans .
Nous vivons actuellement une rechute , on se dit que l on est pas seul et que ce sont les forums qui nous réconforte .courage !!! J ai 3 enfants et j avoue que ce n est pas simple à gérer avec le quotidien et la maladie .
Pas simple de faire comprendre aux gens que cette maladie ne touche pas que les adultes !!!!
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Re: maladies rares

Messagepar Celine1180 » Mer 2 Nov 2016 20:17

Bonsoir à tous
Je te rejoins nath71 sur ce que tu a dit pas simple de faire comprendre au gens la maladie d un enfant
Ma fille a une maladie génétique appelle heterotopie nodulaire periventriculaire (nodule au cerveau )
Elle était toujours fatiguer un jour elle a fait une crise épileptique et le verdict et tomber mais s agissant d une maladie rare pas connu j ai du me battre à l'école pour qu elle soit reconnu ,les gens me prenais pour une folle quand je leur disais qu elle avait une maladie.il a fallu que je parte une semaine à Paris nekkers faire plein d examen pour faire reconnaître la maladie de ma fille au prêt de l éducation nationale.sa n'a pas été simple mais j y suis arrivé
Aujourd hui elle a 15 ans elle est en classe spécialisée qui s appel ULISS avec un avs tous se passe bien pour l instant
Ont n est confronté à des obstacles en permanence et se justifier tout le temps je trouve sa déplorable mais c est comme sa ,le chemin va être encore long
Courage à vous tous
Celine1180
 
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