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Lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse

Un lymphome non hodgkinien est un cancer qui se développe à partir de cellules du système lymphatique, les lymphocytes. Il s’agit d’un type de globules blancs impliqués dans les réactions de défense de l’organisme. Il en existe plusieurs types différents.
Enderf
Messages : 5
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Lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse

Message par Enderf »

Bonjour,
j'ai 43 ans et je suis atteint depuis janvier 2016 par un Lymphome B diffus très rares, il s'agit d'un LNHB osseux a localisation multiples. J'ai bénéficié d'un traitement par chimiothérapie associé aux anticorps, 8 cures RCHOP, qui a très bien fonctionné. Je suis actuellement en rémission en ce qui concerne le Lymphome mais celui-ci a laisse des séquelles. J'ai plusieurs lésions osseuses a des stades très différents, nécrotiques, inflammatoire séreuse kystiques etc.. au niveau du crane, du rachis, des cotes, du bassin et d'un fémur. Il y a aussi 3 hernies intra spongieuses associes a une spondylite calcique. Toutes ces lésions génèrent des douleurs parfois très importantes, j'ai pour cela un traitement peros d'oxycodone a 120mg/jour et de la cortisone a 80mg/j, j'ai eu une infiltration sous scan qui n'a pas eu de résultat. Je commence a avoir des expertises médicales pour les assurances pro et habitation, les médecins généralistes qui mènent les expertises ne connaissent absolument pas ma pathologie et réagissent parfois mal d' être mis face a cet évidence. Cela rend les expertises douloureuses physiquement et moralement. Je sus suivi au CHU de Montpellier et l’équipe médicale qui me suit est excellente mais compte tenu de l’absence de cas similaires, ils traitent comme ils peuvent et au fur et a mesure des évolutions. J'aimerais savoir si cette maladie a déjà été décrite, en France ou ailleurs afin d'avoir des idées pour ma prise en charge et mon devenir. Je poste dans ce thème car je n'ai pas trouvé mieux.
Merci


Modérateur
Messages : 2357
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: Lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse

Message par Modérateur »

Bonjour

Le lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse est effectivement une affection rare mais connue. Voici un lien vers un article sur cette pathologie:
http://www.rhumatologie.asso.fr/data/Mo ... e/5361.asp
Par ailleurs vous pouvez aussi rechercher des contacts par l'association suivante:
France Lymphome Espoir Association
Présidence : M. Guy BOUGUET
Association France Lymphome Espoir
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
1 avenue Claude Vellefaux 75010 PARIS FRANCE
Téléphone : 33 (0)1 42 38 54 66
Enderf
Messages : 5
Inscription : 08 mars 2017 09:57
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Re: Lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse

Message par Enderf »

Bonsoir,
Tout d'abord je tiens a vous remercié d'avoir si vite pris en compte ma requête, c’est important pour moi de me sentir écouté.
J'avais déjà lu l'article pour lequel vous avez laissé le lien , le cas s'approche du mien même si je n'ai jamais eu ni lésions cutanées, ni nodules, ni adénopathies. Le diagnostique a été posé après 2 mois d'explorations et de biopsies afin d’écarter un caractère secondaire des lésions osseuses qui auraient signifier la présence d'un cancer primitif, le fameux bilan d'extension était négatif.
Je me permet de laisser un lien que j'ai trouvé durant mes recherches http://mn-net.pagesperso-orange.fr/doc/ ... homes.html.
Je me retrouve assez bien dans le descriptif concernant le LMNH osseux multi focale, celui ci semble effectivement représenté peu de cas par an. Il semblerait que l'on soit sous les 1% de la totalité des LMNH B, environ 40 cas par an d’après mes estimations ( 4000 LNHB par an )
En ce qui concerne France Lymphome, je me suis inscrit déjà sur leur forum mais je n'ai jamais eu de réponse satisfaisante concernant ma recherche de patients ayant eu cette atteinte. Car c'est bien cela qui me préoccupe actuellement, je suis bien conscient de la chance qui est la mienne d'avoir pu recevoir un traitement qui s'est avéré efficace, pour une forme rare d'une maladie qui l'est un peu moins, c'est heureux. Néanmoins, l’évolution des séquelles m’inquiètent, les traitements qui m'ont été proposés ne fonctionnent pas et les douleurs augmentent beaucoup rendant plus que difficile mes déplacements. J'ai bien peur de ne pas pouvoir reprendre mon activité libérale, et en tout état de causes si la situation ne changeait pas cela serait impossible. Et comme je le disais précédemment la reconnaissance comme bénéficiaire par les organismes d'assurance est très difficile a obtenir, ce qui pourrait rapidement amener des difficultés financières étant donner ma situation de père d'une famille de 3 enfants de 15 13 et 9 ans.
Je vais donc essayer a nouveau de demander des informations concernant l’évolution possible des conséquences de ma maladie sur FLE mais peut-être ailleurs que sur le forum.
Merci pour votre aide.
Mary18
Messages : 3
Inscription : 26 juin 2024 16:22
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Re: Lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse

Message par Mary18 »

Bonjour
J'espère que votre état de santé s'est amélioré!
Votre témoignage m'interpelle car je suis en errance de diagnostic depuis plus de sept mois avec une situation qui se dégrade continuellement et beaucoup d'inquiétude et d'angoisse maintenant au fil des mois qui passent... Au programme, des douleurs osseuses, notamment hanches, côtes, rachis, fémur..., des tremblements et surtout une maladie qui a débuté avec des décharges dans les zones du système lymphatique (aisselle, cou, aine ) et des piqûres d'aiguilles parfois....auxquelles se sont ajoutés des palpitations et de très gros coups de fatigue. Un premier tep scan le 28 décembre n'a rien révélé de particulier. Mes symptômes évoquaient un myélome multiple , mais les analyses de sang n'allaient pas dans ce sens...J'ai fait aussi un myélogramme, qui s'est révélé normal, mais avec des réserves, car il y avait très peu de zones optimales d'analyses, ce qui me met fortement le doute. Mais personne n'envisage apparemment de le remettre en cause et de faire une biopsie. Je suis particulièrement désespérée, car je suis rééllement malade et plus personne ne m'entend.
Avec des délais de rdv très longs, j'ai pu consulté des médecins internistes qui n'ont pas poussé les investigations très loin. J'ai refait un deuxième tep scan le 3 mai dernier, toujours sans grande particularité. J'ai revu deux autres médecins internistes qui me disent qu'il faut arrêter les examens ou qui me renvoient vers le premier que j'ai vu, et qui me donne un rdv le 11 octobre prochain. Aujourd'hui, j'ai des douleurs pulsatiles dans la colonne vertébrale, dans le bassin, des fourmillements dans la jambe, des compressions du crâne et des accouphènes pulsatiles. Mes globules blancs sont en valeur basse ou sous la norme, les neutrophiles sous la norme dans ma dernière prise de sang, mais ça n'interpelle plus personne....Bref je m'étais aussi posé la question d'un lymphome osseux....J'aimerais savoir comment vous avez été diagnostiqué et quels étaient vos symptômes? Merci
zebulone
Messages : 1
Inscription : 02 oct. 2024 22:11
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Re: Lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse

Message par zebulone »

Bonjour Mary18
Après lecture de votre témoignage, je me demandais si vous aviez contacté un hématologue pour avancer dans votre diagnostic ? Un courrier de votre médecin traitant suffirait. Bonne suite à vous. Zébulone.
Modérateur
Messages : 2357
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Re: Lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse

Message par Modérateur »

Bonjour zebulone, bienvenue sur le forum Maladies Rares.
Merci pour votre conseil à Mary18. Etes-vous vous même concernée par une maladie rare?
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