raynault,gougerot,sclérodermie ????

Maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un durcissement anormal de la peau. Elle peut être localisée à la peau (forme cutanée) ou atteindre d’autres organes, on parle alors de forme systémique ; une forme intermédiaire est appelé syndrome de CREST.

Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar mouniette » Mar 25 Sep 2018 12:41

Bonjour Maolena,

Je ne suis pas beaucoup plus avancée pour le moment car mes symptômes persistent.

Toutefois, je me suis fait opérée de ma tumeur sur la surrénale cela fait maintenant bientôt trois mois..
J'avais effectivement cette tumeur qui produisait donc du cortisol ce que l'on appelle un syndrome de cushing...Ce qui pouvait engendrer certains de mes symptômes...
Malgré cela mes palpitations très handicapantes persistent, j'ai toujours des douleurs musculaires et osseuses, des maux de tête et encore plus de vergetures...
J'ai remarqué que cet été j'ai beaucoup moins gonflée que l'été dernier( en même temps avec l'opération je n'ai pas beaucoup bougé, c'est peut-être pour cela..). Il commence maintenant à faire plus frais, je vais voir ce qu'il en sera du syndrome de Raynaud mais j'ai l'impression que cela n'a rien changé...

As-tu passé des examens et lesquels ?
A bientôt
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar maolena » Mar 25 Sep 2018 14:34

Pour l'instant j'ai vu l'ORL il y a deux mois environ elle m'a passer une caméra et elle a rien vu.
Mon médecin généraliste me dit à chaque fois que je le vois que je n'ai rien il trouver mes prises de sang bonne même celle pour la thyroide.

Mais en tout cas j'ai beaucoup de symptômes et la bouche sèche c'est très désagréable.

J'ai depuis plus de 8 ans (suite à la prise d'antibiotique) des sensations de bouillonnement dans la bouche et un gout métallique. J'avais fait un prélèvement buccale et il me semble que j'ai un champignon mais je ne suis pas plus suivi que ça. Je vis avec.

Il y a deux ans en période d'hiver j'ai eu un doigt à devenir blanc (la moitié) et il était comme mort. J'ai eu deux crises et même chose pour l'année dernière. Depuis j'angoisse et j'ai plein de nouveaux symptômes qui n'inquiète pas mon docteur.
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar mouniette » Mar 25 Sep 2018 20:14

quels sont tous tes symptômes ?

Comment se manisfestent-ils et à quels moments ?
As-tu déjà fait le rapprochement avec une quelconque maladie ?
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar maolena » Mer 26 Sep 2018 08:49

Bonjour,

Voici la liste de tous mes symptomes :

- 1 doigt blanc le majeur (période hiver - 4 crises sur deux ans)
- hypothyroidie (avec un nodule ) : frilosité, fatigue, perte de cheveux, coeur au ralentit (par période)
- ezcéma sur les mains (depuis toute petite)
- main fripée
- bouche sèche avec mal de gorge
- sensation de brulure dans la bouche avec un gout métallique (ca fait 8 ans que j'ai ça) : ça c'est déclenchée après la prise d'antibiotique différent
- levre gercée avec des commissures aux lèvres à certaines périodes surtout quand j'ai la bouche en ébulition
- veine rouge apparente sur les ailes du nez

Mon médecin connais tous mes symptomes et me dit de ne pas m'inquiéter.
Il sait aussi que je suis très angoissée.
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar mouniette » Mer 26 Sep 2018 10:19

Bonjour,

êtes-vous en traitement pour la thyroïde ?
Il est vrai que le stress peut apporter beaucoup de choses mais le gout métallique dans la bouche je ne pense pas...
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar maolena » Mer 26 Sep 2018 11:07

actuellement je ne prend pas de traitement mon taux est quasiment normal mon médecin traitant pense que j'en ai pas besoin.
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar mouniette » Jeu 27 Sep 2018 08:39

Bonjour,

Oui je connais bien cela car j'ai également une thyroïde avec plusieurs nodules et qui fait le yoyo (je suis plutôt en hyper), mais comme vous, on ne me propose pas de traitement...pourtant je suis certaine que certains de mes symptôme sont dûs à cette dernière.

Pour le goût métallique, n'auriez-vous pas été exposé à des métaux lourds ?
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar maolena » Jeu 27 Sep 2018 13:57

Bonjour,

Mon dentiste ne pense que se soit dû à des métaux lourds. j'ai consulté une spécialiste de la bouche qui m'a parlé de problème de PH dans ma bouche, elle m'a conseillé de manger des agrumes et de faire des bain de bouche au bicarbonate.
En tout cas pas d'explication à mes symptomes.
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar mouniette » Jeu 27 Sep 2018 15:57

L'intoxication aux métaux lourds n'est pas seulement dûe aux amalgames dentaires, cela peut venir des vaccins , de l'alimentation...
J'y ai pensé pour mes symptômes mais je n'ai jamais réussi à me faire prescrire des analyses pour cela.
J'y ai pensé car tous mes symptômes sont apparus après une vaccination contre la grippe...Je faisais ce vaccin tout les ans...
Depuis terminé, j'ai arrêté de me faire vacciné...
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