Le Forum maladies rares

[Bebelle49]

Bonsoir

Je souffre de la maladie de Cacchi Ricci et je souhaiterais savoir si d'autres personnes souffres de cette maladie. Sur internet il n 'existe aucunes informations et associations pour cette maladie.
J'habite dans le Maine et Loire et si des personnes sont concernées par cette maladie, peut être que cela serait intéressant de former un groupe pour être plus fort, pour faire reconnaitre notre maladie.

Je vous souhaite une bonne soirée et merci d'avance pour vos messages.

Beblle49

[rose61]

souffre de la maladie de Cacchi Ricci et je souhaiterais savoir si d'autres personnes souffres de cette maladie. Sur internet il n 'existe aucunes





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[radenrice]

Nous avons un forum (groupe) réservé
aux personnes touchées par Cacchi Ricci :
https://www.facebook.com/groups/cacchi.ricci/

[Papa.malade]

Bonjour a toute et tous.
Je me permets ce petit message car nouveau sur ce forum.je suis papa de 3 enfants merveilleux et jai 45 ans.il ya 3 ans j'etais une vraie pile electrique et du jour au lendemainplus de force. pour mon cas; après 3 ans de souffrance et un cacchi Ricci avéré ;je ne sais plus qui croire.mes douleurs ne correspondent pas du tout a cette maladie. Je suis sous morphine car douleur permanente a la vessie et aux testicules. Je ne me lève plus depuis 2 ans.j'ai trop souvent envie d'aller aux toilettes pour quelques centilitres.les médecins spécialistes ne veulent plus me voir.de plus une fatigue chronique et un état se dégradant très vite.je suis désolé si ce n'est peut être pas l'endroit .je suis un peu perdu.merci de m'avoir lu.
Merci encore

[Modérateur]

Vous êtes au bon endroit.
Bienvenue.

[Papa.malade]

O

Vous êtes au bon endroit.
Bienvenue.

ui merci
On me dit que j'ai cette maladie mais je n'ai aucun symptômes liés a cette pathologie. Par contre les autres symptômes sont tellement invalidant que je perd pied; la morphine me ravage et me calme presque plus;j'ai quasi tout le temps l'envie d'aller uriné et maintenant quand je vais aux toilettes ; j'attends plusieurs min pour quelques cl.je suis donc en douleur permanente vessie et testicules. Fatigue chronique. Plus aucun médecin veut me voir. Je suis au bout du bout.je pense fort a mes enfants et a ma femme qui subissent depuis 3 ans .je ne sais plus quoi faire.cdt et merci de me lire.

[Corinne 44]

Bonjour,

On m'a diagnostiqué cette maladie à l'âge de 20 ans et j'ai plutôt bien vécu avec pendant 20 ans, en alternant des périodes douloureuses et des moments tranquilles. Surtout, j'évacuais facilement les calculs, même assez gros, ce qui étonnait beaucoup mon urologue. Mais depuis deux ans (depuis mes 40 ans, est-ce un hasard ?), les choses évoluent nettement moins bien. J'avais subi quelques lithotrities pendant ces 20 années et elles avaient bien marché.

Aujourd'hui, les lithotrities extra-corporelles ne fonctionnent pas, j'en ai eu deux sur le même calcul en deux mois pour rien et seules les urétéroscopies me permettent d'être soulagée. Ces 3 derniers mois ont été difficiles : 5 hospitalisations et 4 interventions dont une dernière urétéroscopie il y a une semaine qui m'a occasionné un oedème très important et douloureux à l'uretère opéré. J'ai la chance d'avoir un super urologue très réactif et compréhensif mais j'avoue que pour la première fois, je m'interroge sur l'avenir de cette maladie sur ma qualité de vie. Je me sens diminuée physiquement, très fatiguée par les crises et les traitements, ce qui impacte ma vie, professionnelle surtout.

Je vais terminer sur une note positive et quelques conseils, connaissant bien cette maladie : buvez beaucoup en dehors des crises, consultez un néphrologue pour suivre un régime adapté à la nature de vos lithiases, profitez de tous les moments d'accalmie et choisissez des spécialistes qui entendent votre douleur et ne la minimisent pas. Quand on se sent compris par le corps médical, c'est important !
Pour ma part, je vais essayer la cure thermale l'été prochain, je verrai bien ce qu'elle m'apportera...
Courage, nous sommes assez nombreux à vivre avec cette maladie qui, bien que douloureuse, n'a pas un caractère de gravité si important !

[leregarddericci]

Bonjour à toutes et tous !

Le Regard de Ricci est une association à but non lucratif régie par la loi 1901 existant en faveur des personnes atteintes de la maladie congénitale de Cacchi Ricci

Association Le Regard de Ricci à but non lucratif de loi 1901
RNA n°W321003080
Insertion JO du 29 octobre 2016 - annonce n°565 page 36
SIRET n°823 476 916 00015

Siège social : lieu-dit Abraham - 32430 Encausse
Email : asso.lrdr@gmail.com
Site internet : http://leregarddericci.jimdo.com/
Facebook : https://www.facebook.com/groups/leregarddericci/

Le Regard de Ricci a pour objet :
- de promouvoir l'existence de la maladie congénitale de Cacchi et Ricci par tout moyen auprès d'un large public qu'il soit particulier ou professionnel 
- d'apporter toute aide morale et administrative aux personnes qui en sont atteintes et à leur famille 
- d'alerter les autorités compétentes sur le manque de reconnaissance de cette pathologie
- de faire en sorte par toute action possible, licite et non contraire aux bonnes moeurs que la maladie puisse justifier systématiquement des ayants-droits auprès des CPAM, MSA et MDPH présentes sur le territoire national et les territoires d'outre-mer
- de vérifier la bonne application de ces ayants-droits auprès des professionnels de santé notamment dans le cadre d'un parcours de soins concernant une Affection Longue Durée 100% exonérante eu égard à la loi récente sur la généralisation du tiers-payant. 

Vous n'êtes plus seul(e)s !
Amicalement
​​​​​​​Maxime Beune, Président de l'association

[Modérateur]

Afin d'améliorer la visibilité de votre association, nous vous conseillons de contacter le site Orphanet qui se consacre aux maladies rares. La maladie de Cacchi Ricci est référencée sur leur site. Ils pourront indiquer l'existence de votre association afin qu'elle soit mieux connue. Vous pouvez aussi joindre l'Alliance Maladies Rares qui est un collectif d'associations de maladies rares.

[carline]

Je souffre de la maladie de cacchi ricci avec des angiomyolipomes corticaux sur le rein gauche