recherche de contacts

Les anomalies dans ce gène se manifestent habituellement chez les filles par une déficience intellectuelle souvent associée à une hypotonie, un retard moteur, des problèmes de comportement et une épilepsie.

Re: recherche de contacts

Messagepar Nanette63 » Lun 8 Jan 2018 15:33

Bonjour,
Après des années de recherche ma fille Laure 12 ans vient d'avoir le diagnostic de mutation sur le gène DDX3X.
Nous sommes du Puy-de-Dôme
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Re: recherche de contacts

Messagepar camille59 » Lun 8 Jan 2018 18:17

bienvenue à vous et à votre fille,
le quotidien auprès de nos enfants nous rapproche malgré la distance qui nous sépare, saisissons la chance que ce forum nous offre de pouvoir échanger
à très vite
Camille (maman de Nell, 6 ans, dont le diagnostic a été posé il y a un mois) - Lille (Nord)
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Re: recherche de contacts

Messagepar charlotte59 » Lun 5 Mar 2018 22:06

Bonjour,
Apres des années de recherche et examens en tout genre... Ça y est le diag tombe mutation et ddx3x... April a eu 6 ans en décembre dernier. Des pb qui nous ont fait penser a un syndrome d angelman assez lgt ! Apres 3ans d école maternelle classique accompagnée d une avs a temps plein elle est entrée en ime en septembre dernier. Quel soulagement car 21rdv par mois c est compliquer a gérer. Tout se fait en ime et même le makaton ou elle a très bien adhérer et ou j ai du mois même me former pour la comprendre. La chose frustrante sur cette maladie c est au il n y a pas assez de recul pour connaitre l évolution en gros c est récent donc nos enfants seront les testeur pour dire au prochain voila comment ça évolue !
Une maman du nord
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Re: recherche de contacts

Messagepar Naomie » Mer 21 Mar 2018 15:15

Bonjour,
Un groupe facebook de parents d'enfants porteurs d'une anomalie au gène DDX3X vient d'être créé, n'hésitez pas à nous rejoindre .... DDX3X France
https://www.facebook.com/groups/1679339988815522/
Naomie
 
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Re: recherche de contacts

Messagepar Alicia74 » Sam 27 Juil 2019 14:05

Bonjour
Notre fille Jade a 4 ans et demi et nous venons d’apprendre qu’elle est atteinte du gène ddx3x
Il est important pour moi de pouvoir échanger avec d’autres familles peut être même de les rencontrer. Nous habitons en Haute-Savoie à côté d’annecy.
Merci de vos reponses
Alicia74
 
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