Recherche de personnes ayant le même type de malformation

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Bonjour, je vous contact aujourd’hui car je peine à trouver des personnes qui ont une malformation ou qui ont subit une opération similaire à celle de ma fille.
Pendant ma grossesse on a découvert que ma fille avait une asymétrie des fémurs et une agénésie des orteils. Elle a le fémur droit plus petit de 5mm que l’autre, le pied dans sa longueur également plus petit de 5mm et n’a que 3 orteils au pied droit.

Elle devra suivant comment sa jambe évoluera subir une ou plusieurs opérations d’élongation du fémur droit, ou stopper la croissance du fémur gauche.

Si quelqu’un connaît où vit ce genre de malformation j’aimerais avoir vos témoignages svp