Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

[SLA] Recommandations, groupe de support, trucs et astuces

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Vadorequest
Messages : 1
Inscription : 22 sept. 2019 17:07
Contact :

[SLA] Recommandations, groupe de support, trucs et astuces

Message par Vadorequest »

Bonjour,

J'accompagne une personne atteinte de SLA, qui est actuellement paralysée des bras/mains. Elle peut encore les bouger, mais de plus en plus difficilement, et le handicap total finira par arriver.

Elle rencontre évidemment beaucoup de problèmes dans sa vie de tous les jours, comme:
- Enfiler un manteau (impossible de passer les bras)
- Se laver, s'habiller, etc. (elle est aidée)

J'ai fait quelques recherches et j'ai trouvé quelques sites particulièrement intéressants pour l'accompagnement de cette maladie:
- https://www.arsla.org
- http://sla-aideetsoutien.fr/
- http://www.espoircharcot.org/
- https://www.foulardsverts.asso.fr
- http://www.sla-pratique.fr/
- http://www.alsa.org (English)

Ce que je recherche sur ce forum, c'est principalement des conseils et astuces pour le quotidien. Par exemple, sa conjointe a remplacé les boutons de ses chemises par du velcro autocollant, ce qui lui permet de se déshabiller partiellement, pour retrouver un semblant d'autonomie.

Comme je le disais, la paralysie a uniquement atteint les bras/mais pour l'heure actuelle, je recherche donc principalement des solutions dédiées à cette paralysie localisée. On pense notamment à des exosquelettes, des logiciels de saisie "voix > texte" pour la rédaction de ses emails, etc. Et évidemment tout ce qui est trucs & astuces pour le quotidien.

Merci !


Répondre

Revenir à « Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic »