Je me permets de poster ici, sait on jamais,si notre destin est de trouver quelqu un qui aurait connu la même situation ?
Brievement voici la situation,
Enfant avec un développement normal jusqu a l age de 3 ans environ ,puis perte de langage assez rapide ,perte des mots ,perte de compréhension ,donc forcément apparition trouble comportement, et de sommeil,ainsi que régression psychomoteur et cote gauche du corps au ralenti et sous utiliser .
Les analyses médicales ont révélées des hypersignaux punctiformes de la subsistance blanche,une anomalie de signal temporal ,ainsi qu au niveau eeg des bouffées pointes ondes lentes ,polypointes ondes lentes, ondes lentes ,tout est lent ! Et un rythme de fond parfois lent voir désorganisé...
Quelques myoclonies en sommeil.
Aussi, je passe le parcours médical....car je serai très mal poli et ne serai pesée mes mots tant le parcours est honteux.....
En gros, nous avons eu " sans diagnostic " ,autisme tardif mais étonnant ! Leucodystrophie et puis finalement ba non !
Les recherches génétiques autisme sont revenus négatifs
Nous avons eu des faux positifs thyroïde
Ponction lombaire négatif mais en même temps tous ces examens ont été réalisés des années après l apparition de la situation....
Bref.....
Enfant qui évolue ce jour malgré tout, persistance epilepsie absence en journée, nuit chaotique enfant fatiguée et cernée mycocolonie ,cote gauche du corps toujours au ralenti, langage toujours pas revenu...
Si quelqu un connaît ce genre de profil ,je souhaiterai échangee de la situation, je ne souhaite pas passer a côté d un syndrome !!!
Je vous remercie de votre attention et il était important d explorer le volet médicale précisément afin d etre claire et de voir si des similitudes existent avec d autres enfants.
A bientôt j espère
