Le Forum maladies rares

[mariecogan]

Bonjour, j'aimerais discuter ou rencontrer des personnes qui ont, comme moi, un syndrôme de Turner ... Bonne journée a tous

[fraisedesbois]

Hello je suis aussi atteinte de cette maladie et si tu veux je veux bien discuter avec toi :) voila à bientôt j'espère

[Chqnel03100]

Coucou je m appelle Chanel et je suis également atteinte du syndrome de turner je serais ravie de discuter et partager voilà :)

[turner et vous]

Bonjour Chanel,

Je suis président d'une association dédiée au Syndrome de Turner, créée en octobre 2018, l'association fédère, accompagne, oriente et favorise la mise en réseau des personnes atteintes du syndrome et leurs proches.

Vous pouvez nous retrouver sur les principaux réseaux sociaux, dont un groupe privé reunissant près de 250 personnes atteintes et/ou étroitement liées au syndrome sur Facebook.

Au plaisir d'échanger avec vous,
Sébastien Wambre
Président de l'association Turner et Vous

[Leilou78]

Bonsoir,

Je suis également atteinte du syndrome de turner.

Cordialement

[turner et vous]

Bienvenue sur ce forum, nous sommes à votre entière disposition pour échanger avec vous sur le syndrome et ses incidences sur votre quotidien, L'association rejoint plus de 320 personnes atteintes du syndrome et/ou proche.

Nous sommes particulièrement présent sur facebook avec un groupe privé réunissant notre grande famille...

Vous souhaitez le rejoindre contactez nous en MP ;-)
Au plaisir de vous lire ;-)
bonne soirée

[Cindoche123]

Bonsoir, j’ai 28 ans et on m’a diagnostiquée le syndrome de Turner à l’âge de 8 ans j’aimerais donc discuter avec des personnes qui son atteinte de ce syndrome pour partager nos expériences.

[turner et vous]

Bonsoir,

Nous sommes présents sur les réseaux sociaux au travers d'un groupe privé qui réuni près de 400 personnes atteintes par le syndrome de turner et/ou parents d'enfants atteints du syndrome.

Nous organisons également des rendez vous bi mensuels en visio pour échanger autour de l'actualité de chacun(e) et échanger autour du syndrome.

pour nous rejoindre : http://facebook.com/groups/turneretvous

Restant à votre disposition

[Leilou78]

Bonsoir,

Je suis atteinte du syndrome de turner. Il y a-t-il quelqu'un avec qui discute svp.

Merci

[turner et vous]

Bonjour leiloo,

Je suis le président de l'association "turner et vous" et papa de Luna, atteinte du syndrome.

Je suis à votre disposition pour discuter soit ici, en mp ou sur le groupe Facebook de l'association mentionnée dans le précédent message.
Belle journée