une maladie rare ?




rencontres ou discussions ...
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Re: rencontres ou discussions ...
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Re: rencontres ou discussions ...
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Re: rencontres ou discussions ...
Je suis président d'une association dédiée au Syndrome de Turner, créée en octobre 2018, l'association fédère, accompagne, oriente et favorise la mise en réseau des personnes atteintes du syndrome et leurs proches.
Vous pouvez nous retrouver sur les principaux réseaux sociaux, dont un groupe privé reunissant près de 250 personnes atteintes et/ou étroitement liées au syndrome sur Facebook.
Au plaisir d'échanger avec vous,
Sébastien Wambre
Président de l'association Turner et Vous
Re: rencontres ou discussions ...
Je suis également atteinte du syndrome de turner.
Cordialement
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Re: rencontres ou discussions ...
Nous sommes particulièrement présent sur facebook avec un groupe privé réunissant notre grande famille...
Vous souhaitez le rejoindre contactez nous en MP ;-)
Au plaisir de vous lire ;-)
bonne soirée
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Syndrome de Turner
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Re: rencontres ou discussions ...
Nous sommes présents sur les réseaux sociaux au travers d'un groupe privé qui réuni près de 400 personnes atteintes par le syndrome de turner et/ou parents d'enfants atteints du syndrome.
Nous organisons également des rendez vous bi mensuels en visio pour échanger autour de l'actualité de chacun(e) et échanger autour du syndrome.
pour nous rejoindre : http://facebook.com/groups/turneretvous
Restant à votre disposition
Re: rencontres ou discussions ...
Je suis atteinte du syndrome de turner. Il y a-t-il quelqu'un avec qui discute svp.
Merci
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Re: rencontres ou discussions ...
Je suis le président de l'association "turner et vous" et papa de Luna, atteinte du syndrome.
Je suis à votre disposition pour discuter soit ici, en mp ou sur le groupe Facebook de l'association mentionnée dans le précédent message.
Belle journée