une maladie rare ?
Renseignez-vous
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Re: Renseignez-vous
David 36 ans atteint de la maladie de Wilson, je suis heureux de trouver ce forum. Depuis 1an et demi je suis inapte au travail suite a une grave crise de la maladie. cordialement.
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Re: Renseignez-vous
Cependant la prise en charge rapide et efficace est essentielle.
Voici un document complet sur cette maladie. https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub134.pdf
Quand le diagnostic est posé, le traitement peut débuter. Nous comprenons tout à fait que l'adaptation au quotidien avec une maladie est complexe, nous espérons que d'autres témoignages viendront vous aider.
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maladie de wilson
je viens juste de connaitre ce site et j'espère que depuis votre courrier vous avez trouvé les réponses que vous cherchiez et surtout que votre inquiétude s'est apaisée.
Etant passée par là je comprends votre angoisse devant tant d'interrogations.
Mon petit fils ado a été soigné longtemps pour une dépression, il était déscolarisé car incapable d'aller à l'extérieur (collège, bus, magasins etc...) après des heures et des heures de psy et autres (nous avons essayé tout ce que l'on pensait lui être profitable) sans résultats, nous étions très démunis et très inquiets pour l'avenir.
Une prise de sang pour comprendre sa fatigue nous a révélé la maladie de Wilson (enfin après quelques recherches quand même sur un mois). Sur internet nous avons vu que cette maladie pouvait provoquer des états dépressifs et l'espoir à refait surface car il était important de comprendre son état psychique, pour nous c'était surtout l'urgence et l'annonce de la maladie nous est apparue comme le remède à sa dépression.
Tout de suite un traitement a été mis en place et quelques mois après il a recommencé à sortir. A la rentrée il a repris le chemin du collège sans problème et depuis il est redevenu le garçon "d'avant". Son foie atteint est endommagé mais nous avons espoir qu'il se régénère car les résultats sont encourageants.
Etant une maladie génétique, ses frères ont été dépistés et a permis de découvrir que le plus jeune en est également atteint. Pour lui cela a été beaucoup plus simple car dépisté très tôt, donc pas encore de dégâts. Après une semaine à l'hôpital (qui lui a beaucoup plut") pour mettre en place le traitement, il est retourné à l'école et a tout expliqué à sa maitresse sa maladie avec le régime et le traitement, il a très bien compris (il a 7 ans) et l'accepte très bien. Il en joue même pour nous faire des blagues en réclamant un menu fait qu'avec des choses interdites.
En fait le régime n'est pas trop contraignant par rapport à d'autres et on arrive très bien à le suivre sans qu'ils ne soient trop privés. Pour les médicaments, le réveil sonne tôt pour la première prise, ce qui leur permet de se rendormir et pour celui de l'après midi le grand gère très bien et le petit ne le prends déjà plus car les analyses montrent que son "stock" de cuivre rentre dans la norme et que pour l'instant une dose d'entretient suffit.
Bien sur le traitement et le régime sera à vie ainsi que le suivi, mais est ce plus contraignant que pour les petits diabétiques ou autres?
Je peux vous dire que les effets dépressifs de la maladie nous a beaucoup plus inquiétés que l'annonce de la maladie elle même, car en tant que maladie rare, nous avons la très grande chance qu'elle ait un traitement. Quand on voit le nombre qui n'ont pas cette chance, on a un peu l'impression d'avoir gagné au loto.
Mes petits fils vont de mieux en mieux et nous espérons qu'il en soit de même pour votre petit garçon.
J'ai lu l'article du lien que le modérateur à posté, il est super intéressant et explique très bien toutes les facettes de la maladie.
Même si ma réponse arrive un peu tard, j'espère qu'elle vous aura aidé et Je vous souhaite plein de bonnes choses avec votre petit garçon.
Gardez courage.
Re: Renseignez-vous
Ne jamais arrêter le traitement
Suivre un régime alimentaire pauvre en cuivre
Ne pas oublier les consultations de suivi
Adapter le traitement avec le médecin en cas de grossesse
Eviter les médicaments toxiques pour le foie
Bonne journée à tous et courage!
question
je prends connaissance de ce forum bien que je suis porteuse de la maladie depuis plusieurs années.
j'ai été diagnostiquée il y a 11 ans et je me questionne sur mon avenir. J'ai un projet de grossesse qui se profile de plus en plus, d'ici un an peut-être donc si je peux avoir des témoignages de mère atteinte de cette maladie. J'ai ma soeur qui n'a pas la maladie mais a un gène codé et elle vient d'accouché d'un petit garçon qui est né avec une malformation à une main. Cela n'avait pas été vu à l'échographie et apparemment la main ne se serait tout simplement pas développée correctement durant la grossesse. Je me questionne donc des malformations éventuelles de mon futur enfant, sous traitement chérateur "trolovol". Le médecin m'a dit que je n'ai pas besoin de le prévenir quand j'aurai un projet de grossesse mais que je dois diminuer à deux comprimés par jour au lieu de trois, durant les neuf mois de grossesse.
Sinon, David, la crise que tu as eu était quoi exactement ?
Est-ce que vous vous sentez fatiguée régulièrement, limite dépressive à certaines périodes de l'année et devant être en arrêt de travail régulièrement pour reprendre de l'énergie physique et morale ? car cela est mon cas. Depuis que je travaille, je me sens très fatiguée et cela mine sur mon moral car je ne me sens pas à la hauteur.
merci d'avance pour vos réponses et témoignages.
Re: Renseignez-vous
Je suis aussi atteinte de la maladie que l'on m'a diagnostiquée à l'âge de 9 ans. J'ai aujourd'hui 28 ans et je suis en bonne santé
et j'envisage aussi une grossesse mais il y a effectivement très peu de renseignements à ce sujet. J'aurais donc souhaité des témoignages
si il y en a.
De plus je suis sous Trolovol depuis 20 ans et commence à avoir des problèmes d'élasticité de la peau. On pense changer mon traitement
et passer sous zinc. Y-a-t-il des témoignages de personnes sous zinc?
Merci par avance
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Re: Renseignez-vous
Vous verrez sur le document d'Orphanet https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub134.pdf (page 11 et 12) qu'il est tout à fait possible d'avoir des enfants avec cette maladie. Cependant, il est nécessaire que le suivi soit bien coordonné entre l'obstétricien et le médecin qui vous suit pour la maladie de Wilson. Il est aussi préférable de choisir une maternité de type 3.