SAPL

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: Renseignement maladie sapl

Messagepar Modérateur » Mar 13 Mar 2018 11:28

Le SAPL peut être la cause de prématurité mais il existe de nombreuses autres causes possibles, aussi il n'est pas possible de répondre à votre question a posteriori. De même, l'accident de voiture ne peut pas être la cause de ce syndrome, même si le traumatisme peut avoir été un des éléments révélateurs de la pathologie.
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Re: Réseau SAPL

Messagepar emmanuel67 » Mar 27 Mar 2018 09:05

Bonjour
Moi aussi on m'a diagnostiqué un sapl en Septembre dernier.
Comment allez vous ?
Comment vivez vous cela ?
Cordialement
emmanuel67
 
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Re: SAPL

Messagepar Fabienne » Mer 4 Avr 2018 22:32

Emmanuel 67 c'est à vous qu'il faut demander comment vous allez.
J'ai été diagnostiquée SAPL en 2012 suite à un infarctus du colon. Depuis vie transformée, douleurs articulaires, anticoagulant difficile à gérer et d'autres conséquences de tout ça. Il est difficile d'accepter tout ça mais en parler fait du bien pour ma part. C'est l'inconnu cette maladie mais il faut être plus fort et lutter. Courage à vous.
Bien à vous
Fabienne
 
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Re: SAPL

Messagepar quitterie31 » Mer 25 Avr 2018 16:52

Bonjour à tous

Je me présente
Mylène 47 ans mariée 3 enfants (2001, 2004 et 2006)dont le dernier né à 34sa
Suite à la naissance de mon petit dernier que j’ai très mal vécue à cause entre autre de sa prématurité, j’ai déclenché une hypothyroïdie d’Hadhimoto et une PR. Puis en 2011 j’ai eu des manifestations neuro qui ont fait penser à une SEP mais ce diagnostic a été écarté mais neuropathie non identifié

Les médecins de l’hôpital de Montauban sont décidés à trouver ce qui se passe. A savoir que j’avzis Été hospitalisée à la Pitié mais rien trouvés.

Bref j’ai été hospitalisée suite à une Pds montrant des anti adn natifs et des anticardiolipine positifs plus un autre dosage dont je ne le souviens pas

Une autre pds lors de l’hosPitalisation qui devait durer un jour et qui en a duré 5! A confirmé la positivité des marqueurs

Donc diagnostic de sapl. Maintenant il s’ag De savoir s’il y a un lien entre le sapl et ma neuropathie non identifiée

Côté ttt c’rst Lourd car je suis en plus épileptique

Pour le sapl
Kardegic
Plaquenil

Pour l’épilepsie
Lamictal

Pour les douleurs neuropathie
Neurontin
Effexor

Pour la pr
Ara va

Pour la thyroïde
Levothyrox

Pour les vitamines à cause d’un by-pass
Surgiline
Caltrate

Pour digérer tout ça
inexium

Je suis très fatiguée et je souffre surtout des jambes et des articulations
Depuis 2014 je suis en invalidité catégorie 2 et handicapée à 50-79%
Et je marche avec une béquille à cause entre autres de pertes d’esuili

Voilà un résumé de ma vie mais hauts les cœurs et sourions à la vie
quitterie31
 
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Sapl

Messagepar Oceane » Lun 7 Mai 2018 23:17

Bonjour,

Je viens de parcourir quelques messages sur le SAPL et je souhaite à mon tour apporter mon témoignage.
Le diagnostic a été posé en juillet 2017 par un spécialiste en médecine interne après des consultations chez neurologue, rhumatologue et une ponction lombaire et ce depuis mars 2016.
Les signes qui m'ont amenés à consulter étaient une grande fatigue, des difficultés à la marche, et des douleurs dans les membres puis une suspicion d'Avc qui a été tout de suite écartée.
C'est difficile alors de se sentir prisonnière de son corps sans pouvoir l'expliquer à son entourage.
Enfin, je fus soulagée d'avoir un nom pour expliquer ce qui me paraissait un mal être. En plus du syndrome antiphospholipide, j'ai une carence en vitamine B12, pas encore expliquée... Depuis, je prends donc quotidiennement de l' aspirine et deux fois par semaine de la B12. Et depuis quelques mois, je ressens enfin moins de fatigue au lever. Je dois veiller à m'accorder des moments de repos quand la fatigue commence à s'imposer, et des crises reviennent régulièrement avec cette difficulté à la marche et douleurs des membres....
Je tiens donc à dire aux personnes qui sont dans l'errance d'un diagnostic qu'il ne fait pas baisser les bras. Et ne pas hésiter à consulter plusieurs spécialistes qui pour ma part, ont toujours été à l'écoute.
Oceane
 
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Re: SAPL

Messagepar Fabienne » Mer 9 Mai 2018 23:10

Bonsoir Océane
Merci pour votre témoignage. Ce sont vraiment ce que je ressens depuis 6 ans maintenant. Il faut que nous nous battions contre tout ça. La plus belle rencontre que j'ai faite face à cette maladie c'est mon chiropracteur qui me fait de l’auriculothérapie et travaille avec la médecine chinoise. Franchement je suis bien moins pire grâce à lui.
Bien à vous et meilleure continuation
Fabienne
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Re: SAPL

Messagepar Oceane » Sam 12 Mai 2018 22:33

Bonsoir Fabienne,

Merci pour votre retour.
J'ai fait quelques séances d'acupuncture avant de connaître le diagnostic. Mais depuis que je suis mon traitement, je n'y suis pas retournée. Je vais chez le kiné pour des massages et des étirements. Ça me fait du bien.
Comme je ne fais plus de sport, mis à part un peu de marche, je compte essayer le yoga en septembre.
Je n'ai plus l'énergie pour refaire de la gym ou de la course à pied....
L'entourage ne se rend pas forcément compte de cette fatigue et de la douleur qui nous handicape.
Ca fait donc beaucoup de bien d'échanger sur ce sujet.
Bon courage.
Oceane
 
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Re: SAPL

Messagepar Fabienne » Dim 13 Mai 2018 08:39

Bonjour Océane,
Effectivement, échanger avec des personnes qui subissent quotidiennement les mêmes symptômes que soi même fait du bien car l'entourage ne nous croit pas forcément et ça fait fait mal émotionnellement. C'est malheureusement comme ça qu'on se rend compte sur qui on peut compter. Il m'a fallu 5 ans avant de retrouver de l'énergie pour reprendre mon sport chez moi. Ça bouleverse énormément l'organisme. Par contre depuis jeudi, je suis en arrêt total car j'ai une cote de fêlée. Pas le droit aux anti inflammatoires c'est très douloureux.
Les massages et la kinésithérapie font du bien. Il est important de garder le moral et de s'entourer de gens dévoués. Vous arriverez à refaire vos activités sportives quand votre corps vous le permettra. Moi je croyais que c'était fini et puis il y a un an j'ai retrouvé du tonus pour le faire. Là avec ma cote je suis en pause malheureusement. Gardez le moral surtout c'est important. Bon courage à vous. On apprend à vivre avec tout ça mais il faut du temps pour accepter ce changement de vie même si cela ne se voit pas c'est très handicapant. Bon dimanche à vous
Fabienne
 
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Re: SAPL

Messagepar Clem1987 » Mar 12 Juin 2018 16:17

Bonjour,

Mon médecin suspecté un syndrome SAPL. Je suis en parcours FIV, j’ai un rdv avec linterniste fin juin.
Mais je reste inquiète, est il possible d’avoir des enfants avec ce syndrome?
Merci de vos retours
Clem1987
 
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Bonjour à vous tous j'ai la maladie des antiphospholipides j

Messagepar Vivi08 » Jeu 25 Oct 2018 14:06

Bonjour à vous tous
J'ai la maladie des antiphospholipides je suis sous traitement le plaquénil depuis un mois et demi que je le prends j'ai toujours des douleurs grosse fatigue mal aux articulations des crampes des vaisseaux qui pètent dans les doigts.
Est-ce que vous avez les mêmes symptômes? Prenons le plaquénil vous êtes une soulager et au bout de combien de temps?
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