SAPL

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: SAPL

Messagepar Fabienne » Lun 21 Sep 2015 12:22

Bonjour Sylvivi
Je ne trouve pas les mots pour vous dire combien je suis admirative pour votre courage. Moi aussi j'ai un SAPL et cela boulverse nos vie du jour au lendemain. Le fait de partager ses expériences avec d'autres fait du bien . Courage à vous et n'hésitez pas.
Fabienne
 
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Re: SAPL

Messagepar Modérateur » Mar 22 Sep 2015 11:27

Nous aussi les " modérateurs" de ce forum vous remercient de votre témoignage et de la force que vous trasmettez aux autres.
Bienvenue et courage, ensemble.
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Re: SAPL

Messagepar solange systeme » Jeu 29 Oct 2015 21:07

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.
J'ai été diagnostiquée SAPL avec atteintes neurologiques depuis 09 2015. Je suis sous avk depuis début octobre.
Mon histoire est très longue car j'ai été dans un premier temps diagnostiquée pendant plus de 20 ans sclérose en plaque (et des années de corticoïdes).....Pourtant plusieurs thromboses soit périphériques, soit profondes des membres inférieures et supérieures , plusieurs fausses couches après 3 mois de grossesse et en plus décollement placentaire massif pour mon deuxième enfant (qui est décédé à la naissance) à 7 mois1/2 grossesse et décollement placentaire partiel pour mon 3ème enfant à7 mois de grossesse (césarienne en urgence) et mon 4eme grossesse sous corticoides tous les jours 20mg et aspégic (aucun problème sauf accident voiture, un chauffard, née donc à 6 mois de grossesse)...Bref ce fut une longue aventure dans la méconnaissance et les rebondissements médicaux au fur et à mesure des progrès dans ces maladies....
Je me permets de vous poser certaines questions, j'ai de gros problèmes à la marche et une immense fatigue depuis plus d'1 an. J'étais très active malgré tous ces soucis de santé (et ancienne grande sportive) mais là je suis cuite complétement.
Mes questions sont donc:
- avez vous cette fatigue invalidante?
- si oui qu'avez vous mis en place pour la gérer?
- la kiné me dit spastique du fait de mon ataxie, on m'a proposé une rééducation fonctionnelle début décembre que j'ai bien sur acceptée. Mais bon au quotidien cela ne me permet pas aujourd'hui de gérer à minima, donc avez vous des astuces pour gérer votre énergie?

Comme vous l'aurez compris je suis passée au dessus de très nombreux problèmes médicaux en plus, mais bon je gérais, par contre je me retrouve décimée par cette grande fatigue qui m'empêche de vivre ces petits instants de la vie donc je suis preneuse de votre expérience.
Je vous en remercie très sincèrement par avance de vos réponses.
solange systeme
 
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Re: SAPL

Messagepar Fabienne » Dim 1 Nov 2015 23:33

Bonsoir
Moi cela fait 3 ans que j' ai cette maladie suite à un infarctus du colon en 2012. Moi aussi je suis toujours faible et fatiguée. J' ai beaucoup de douleurs partout. Je vais voir un chiropracteur plusieurs fois par an qui me fait de l’auriculothérapie qui me soulage et qui soigne avec des plantes basé sur la médecine chinoise. Heureusement que je l’ai rencontré. Et malgré ça le quotidien est compliqué. Moi aussi j' avais la pêche avant. Depuis 3 ans tout a changé pas de tonus. Vous êtes de quelle région ? Il faut qu' on se soutienne les unes et les autres car à par ceux qui vivent ce quotidien difficile personne ne comprend vraiment car ça ne se voit pas. Bon courage et reposez vous. Au plaisir de vous lire
Fabienne
 
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Re: SAPL

Messagepar solange systeme » Jeu 5 Nov 2015 10:05

Merci Fabienne de votre réponse.

En ce qui concerne les plantes je vais éviter car je n'ai pas envie d'avoir des interactions avec les AVK, comment dire le neuro m'a dit "les AVK vous ont sauvé la peau" et j'en ai pleine conscience.
Après l'auriculothérapie je connaissais mais avec un IRN à 3 bof bof pas la peine de chercher les problèmes en plus pour mes petites oreilles qui me sauvegardent un zeste de paraitre physique ;)
Je suis dans la région rhone Alpes et c'est vrai que c'est le grand désert pour le SAPL primaire, pas moyen de trouver des docs actualisées sauf dans les pays anglo saxons, tant qu'à des personnes SAPL en dehors des grossesses et bien là c'est encore plus compliqué. Je n'ai trouve que les fora de Lupus (et merci d'exister), compte tenu de l'association Lupus et SAPL.
Impossible également de trouver des personnes ayant des atteintes neurologiques, comme si je me trouvais au fin fond de l’Amazonie (qu'il faut absolument préserver au passage).
Qu'avez vous comme traitement? enfin si ce n'est pas trop indiscret.
Pas simple votre situation également et c'est vrai qu'il faut se soutenir d'autant plus que nous sommes dans une période économique difficile avec toutes les conséquences pour les personnes handicapées.
Merci encore pour votre réponse et bonne journée à tous
solange systeme
 
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Re: SAPL

Messagepar Modérateur » Jeu 5 Nov 2015 10:18

Bonjour

Vous avez un document "tout public" sur le syndrome des antiphospholipides sur le site Orphanet: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub5517.pdf . Ce document est de 2008 mais il n'y a pas eu de changement notable dans les grandes lignes du traitement depuis.
Vous avez aussi dans la région Rhône-Alpes un centre de compétences maladies rares pour ce type de maladie, bien que le syndrome des antiphospholipides ne soit pas à proprement parler une maladie rare:
Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte
Service de médecine interne
CHU de Lyon HCL - GH Edouard Herriot
5 Place d'Arsonval
69437 LYON CEDEX 03
FRANCE
Téléphone 33 (0)4 72 11 75 71
Chargé(s) de consultation
Pr Jacques NINET
Nous espérons que ces informations vous rendront service
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Re: SAPL

Messagepar solange systeme » Jeu 5 Nov 2015 10:53

Merci beaucoup Modérateur, je pensais que cela avait pas mal bougé depuis 2008 ce qui expliquait le diagnostic dirons nous très tardif....et donc mon cumul d'AIT depuis si longtemps....
Merci
solange systeme
 
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Re: SAPL

Messagepar Fabienne » Jeu 28 Jan 2016 13:38

Comment allez vous Solange ?
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Re: SAPL

Messagepar solange systeme » Sam 13 Fév 2016 12:33

Bonjour Fabienne,

Je suis toujours dans le même état mais la kiné m'a fait comprendre ou se situaient mes déficits exactement. C'est très compliqué entre mon déficit à la marche (ébrieuse et mal soutenue suivant le nombre de mètre parcourus), des commandes de mouvements efficaces à retardement (j'ai note que cela était bien souvent dépendant de ma capacité d'énergie du moment), de mes difficultés à repérer mon espace lorsqu'il faut que j’exécute un mouvement que l'on me montre (pas tous heureusement et ce qui me met en rogne devant la réalité). Je m'entraine tous les jours toute seule et je progresse quand même mais à quel prix.....Je pense que cette difficulté majeur que j'ai depuis si longtemps soit à chaque fois que je bouge, les yeux ouverts, j'ai sans cesse des sensations vertigineuses et lors de la marche alors là je me rend bien compte que cela s'est aggravé (plus depuis les AVK espérons que cela continue en ce sens, avant c'était en voiture lorsque la vitesse dépassait 100km/h aujourd'hui 40km/h) et m'épuise également et sans cesse faire avec, par exemple faire un demi tour ou marcher, les choses autour de moi ne sont jamais stable et du coup comme si il y avait un écart de synchronisation entre ma marche et l'environnement c'est cela qui me donne ces sensations vertigineuses j'ai l'impression.
Bref entre vouloir travailler par nécessité, médecins me disant que je ne peux pas et mdph qui me dit temps partiel.....Cela est parfois insupportable. Mais bon mon objectif étant de pouvoir travailler pour vivre à 59 ans désormais il me faut très rapidement arriver à essayer d'avancer de manière très sérieuse. Si cette fatigue pouvait disparaitre j'aurais surement plus d'énergie pour compenser tout ce bazar, je suis prête à faire n'importe quel job en dehors de mes diplômes qui sont devenus obsolètes du fait de mon état. Bref quel combat! mais bon tout essayer pour vivre et malheureusement entre je veux et je peux aujourd'hui il y a un monde.
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Re: SAPL

Messagepar solange systeme » Sam 13 Fév 2016 12:37

Et vous Fabienne comment allez vous? Comment est votre vie?
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