SCAPL ou CAPS

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

SCAPL ou CAPS

Messagepar Peter » Dim 8 Oct 2017 18:27

Bonjour je me présente, je m’appelle Pierre j'ai 36 ans bientôt 37 ,je suis née en 1980 à Marseille et je suis atteint d'un Syndrome catastrophique des antiphospholipides depuis 1994 découvert à la Timone ,j'avais encore 13 ans et je fût hospitaliser en urgence avec des douleurs abdominales très aiguës due à un infarctus de l'estomac.
C'est là qu'on ma diagnostiquer un Syndrome catastrophique des antiphospholipides
Cela associait une nécrose du foie gauche ,un accident vasculaire cérébral,une insuffisance rénale, une thrombopénie,une rétinite ischémique et une chorée
Depuis je suis sous [anticoagulant, anti-hypertenseurs et anti-épileptique]* car j'ai développer de l’épilepsie partielle ,convulsive et nocturne (somnambulisme)
J'ai était suivi sur Marseille par des neurologues avec plusieurs hospitalisations en EEG ECG? 24h/24 pendant 1 semaine relier par un casque un holter et pleins d'autres appareil que je ne me rappelle plus le nom .... Ensuite après un déménagement en Ardèche il y as 4 ans j'ai était suivi à St Etienne par un néphrologue, neurologue, cardiologue .Mais ce suivi c'est révéler insuffisant et incompétent au vu de ma maladie
Depuis ma situation c'est amélioré vis a vis de l’épilepsie grâce au traitement anti-épileptique car ma vie s'empirai de jours en jours avec parfois 4/5 crises partielles et convulsives qui me pourrisse la vie .Car déjà le SCAPL + l’épilepsie très dur a vivre, surtout si on as pas de suivie psychologique .
Je suis actuellement suivi depuis août 2017 au centre de référence à Paris Salpetriere
J'aimerai partager/aider de part mon expérience car on se sent vraiment seul.

*Edit: conformément à la charte, nous avons supprimé les noms commerciaux de médicaments.
Peter
 
Messages: 5
Enregistré le: Dim 8 Oct 2017 15:05

Re: SCAPL ou CAPS

Messagepar Fabienne » Dim 8 Oct 2017 21:37

Bonsoir,
j'ai 46 ans et suite à un infarctus du colon en 2012 , j'ai été diagnostiquée SAPL. Je trouve que ma vie est déjà bien boulversée mais je ne connaissais pas SCAPL. Vous êtes très courageux. Moi je voulais juste vous parler d'un chiropracteur qui m'aide énormément avec de l'auriculothérapie et de la médecine chinoise. Ça aide ça rebooste l'organisme de l'intérieur pour lutter contre la maladie et ses conséquences. Peut être avez vous près de chez vous des professionnels qui pratiquent ces médecines complémentaires. Si cela peut vous aider. Je vous souhaite beaucoup de courage.
Fabienne
 
Messages: 38
Enregistré le: Ven 6 Fév 2015 15:56

Re: SCAPL ou CAPS

Messagepar Peter » Lun 9 Oct 2017 16:08

Bonjour je vous remercie de m'avoir répondu.On ne m'as jamais parlé de ces médecines mais j'en avais entendu parler , je vais me renseigner dans ma région, j’espère que cela jouera une amélioration sur mon état de santé car ça ma l'air sans danger.
Je tiendrai informer ici
Encore merci pour votre conseil et bon courage également
Cordialement
Peter
 
Messages: 5
Enregistré le: Dim 8 Oct 2017 15:05

Re: SCAPL ou CAPS

Messagepar jeromeadrien37 » Lun 9 Déc 2019 14:57

Bonjour

Vous n'êtes pas seul dans ce cas. Je suis également suivi à la Pitié par le Dr Cohen, cela doit être également le cas pour vous.

Je cherche un groupe de parole de patients souffrants de SCAPL afin d'échanger nos expériences de vie.
jeromeadrien37
 
Messages: 2
Enregistré le: Lun 9 Déc 2019 14:52

Re: SCAPL ou CAPS

Messagepar Peter » Sam 14 Déc 2019 03:06

jeromeadrien37 a écrit:Bonjour

Vous n'êtes pas seul dans ce cas. Je suis également suivi à la Pitié par le Dr Cohen, cela doit être également le cas pour vous.

Je cherche un groupe de parole de patients souffrants de SCAPL afin d'échanger nos expériences de vie.



Salut à toi , Alors depuis tout ce temps pas grand chose a changer depuis sur cette maladie et personnellement j'ai était super déçus de la Pitié car j'ai traverser la France en espérant voir les spécialistes du SCAPL ,Qui m'avais donner temps d'espoir mais j'ai eu 2 hospitalisations de plusieurs jours je n'ai vus personnes sauf bien sur des internes qui me posent toujours les même questions depuis 25 ans pour leurs études surement je comprend mais c'est Ch... à force et en fait j'ai dormit la bas quoi ,1 échographie,1 Doppler et 1 prise de sang en 2 hospitalisations(don une de 6 jours) ,et on m'avais parler d'un Pb de cœur et d’opération . J'ai donc repris contact avec mon ancien Hôpital Universitaire à St Étienne qui n’était pas spécialistes du SCAPL..... dans ma déception/détresse, j'ai eu de la chance car j'ai eu un soutient ,compassion humaine énorme de mon ancien Professeur en néphrologie+ mon Cardiologue qui on approfondit les recherches et ont bien modifier les traitements en se mettant en contact avec une Neurologue aussi pour mon épilepsie et tous ensembles se sont concerté et m’éviter toutes ces opérations ,et surtout diminuer ,ajuster ,modifier,surveiller tout ça et ,presque un miracle ,mais mon épilepsie à quasiment disparus et cela me rend la vie plus agréable ,comme tout, cela me cause d'autres effets mais comparé a une crise ce n'est rien. je prend aussi du cannabis,qui ne m'as jamais était conseiller mais ça marche sur moi en tout cas du-moins ça m’évite d'autres médicaments et dans mon cas tout ce qui peut amélioré mon quotidien je veux bien essayer et j'ai vus beaucoup de sujet ,qui bien sur en France font débats.
Je suis vraiment content pour toi "jeromeadrien37" si tu pense avoir un bon suivit tu as de la chance! surtout d'en parler c'est génial! ,en tout cas je suis la et si tu veut parler ça serai super car trouve que niveau spécialistes/chercheurs et suivit psychologique je ne voit rien de changer et nous ne sommes pas assez nombreux et tans mieux a avoir cette maladie pour que améliorations ou trouvaille soit faites .
Voila je souhaite bon courage je reste a l'écoute, car j'ai l'air d'un râleur en lisant mon message ,mais non je respecte énormément la médecine conventionnelle ils m'ont sauver la vie enfant ........Adulte c'est différents et quand c'est bien faut le dire et quand ce ne l'est pas aussi .
Cordialement
Peter
Peter
 
Messages: 5
Enregistré le: Dim 8 Oct 2017 15:05

Re: SCAPL ou CAPS

Messagepar jeromeadrien37 » Sam 14 Déc 2019 10:33

Re , j'ai relu ton texte ; EN ce qui concerne les anti épileptiques , kepra et urbanyl , g sans concertation avec les médecins
supprimé l'urbany et ne prends que 2 cps par jour de kepra . Je n'avais jamais eu de crise d'épilepsie sauf en réa . J'ai également arrété le traitement pour une neuropathie .Cohen m'a dit que le CAPS inclue l'épilepsie , ce que je ne crois pas . G un diastésis abdominal qu'aucun chirurgie viscéral ne veut opérer . Pr le moment , on ne veut pas me poser d'implant dentaire ; Es tu fatigué comme moi . Le syndrome sec a été aggravé par le CAPS , idem pr mon Syndrome de Reynaud .
J'ai besoin d'1 artisial par jour , la sécheresse buccale , c pas top , plus de sexualité possible , pbs de digestion avec la disparition des amylases salivaires . J'ai doctorat ds le domaine médicale . Avec 1 peu de distance . Dommage que tu n'es plus suivi à la pitié , on aurait pu prendre 1 café . A bientot
Jérome
jeromeadrien37
 
Messages: 2
Enregistré le: Lun 9 Déc 2019 14:52

Re: SCAPL ou CAPS

Messagepar Peter » Dim 15 Déc 2019 17:19

Re :)
Alors déjà je pense que tu as raison pour dire que le CAPS n'inclue pas forcement l’épilepsie car ça dépend "la version" du CAPS qu'on à,et moi c'est la version catastrophique .......Je ne sais pas vraiment la différence faut être médecin spécialiser pour mieux comprendre(tu a un Doctorat ça aide) . Je compatit énormément pour tout ce que tu as comme effets indésirable,qui je pense viens du Kepra ,grosse fatigue,bouche très sèche je boit au moins 3/5 litres par jours, sexualité ?j'ai oublier ce que c'est :( ......
Crampes ,taches noires dans mes yeux et aveugle dans un angle de vue à cause de migraines ophtalmique,j'ai très froid ,des sueurs horrible a supporter et cela me dégoûte car en plein hiver être mouiller tout le temps ça me donne froid et des boutons qui gratte affreux . Mais comme tout le mondes m'as dit "c'est le prix a payer de ce lourd traitement".
Je ne connais pas bien la maladie de Reynaud ,par contre de mon coter une amélioration pour la fatigue et l’énergie avec la diminution du kepra ,je prenais 1g par jour (500mg le matin et 500 le soir) la neurologue ma modifier à 500 mg le matin et 250 le soir ensuite rajouter du Vimpat (Lacosamid)!ça ma calmer incroyablement les crises!! +urbanil 10mg matin et soir + possibilité de prendre encore de l'urbanil en secours si jamais j'ai le moindre "ora" ou sentiment d'une crise qui pourrait arriver paf,j'en prend un de 10mg + si je peut une cigarette a vapeur de cannabis et vraiment sur moi ça marche ! J'ai une bonne alimentation équilibré faut manger de tout je pense .
Oui c'est dommage qu'on soit aussi loin on aurai put voir et en savoir plus sur cette maladie de M.... je t'ai laisser en MP mon adresse Mail n’hésite pas si tu souhaite en parler un peu plus car tu as vus ici pour cette maladie y'as pas foules....... Et un truc qui ai dur c'est que physiquement on ne voit rien,j'ai l'air normal enfin de l’extérieur xD Dedans c'est un peu casser je crois.......et le regard de certains et parfois dur limite faudrait que je soit en fauteuil pour qu'on me prenne au sérieux bref ,y'as beaucoup a raconter et je pense que on devrais tous avoir un suivit psychologique,diététique et surtout !!! que les Professeurs,médecins etc....... mette leurs ego de coter et communique entres eux! Pour mon cas ,le néphrologue,cardiologue,neurologue sont formidable très humains à l’écoute se parlent et se concerte tous et c'est hyper vital! Car comme toi de plus on devait m'arracher une dent ,m'opéré du cœur et un pb digestif ou j'avais déjà commencer un relais a l’héparine ........Et ils m'ont éviter toutes ces opé ,en trouvant d'autres méthodes vus les Risques/bienfait de ces opérations ! Donc celons les hôpitaux c'est comme au garage y'aura chacun qui dit une chose différente .
Et c'est pas une fierté mais j'ai était quasiment dans tout les CHU connus de France ,Marseille,Paris et St Etienne actuellement ,sans compter les autres Hôpitaux en tout genres......Bref vus que nous ne sommes plus trop des patients mais plutôt des clients c'est pas moi qui le dit c'est tous le personnels hospitalier qui souffre de ce manque de nombres/ moyen/temps pour une prise en charge humaine....
Courage !
Cordialement
Peter
Peter
 
Messages: 5
Enregistré le: Dim 8 Oct 2017 15:05


Retourner vers Syndrome des antiphospholipides SAPL