Concerné par
une maladie rare ?
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La recherche a retourné 17 résultats

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par CRISTELLE
15 mai 2018 20:17
Forum : Tremblement orthostatique primaire
Sujet : Sujets TOP Archives 2014-2018
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RECONVERSION PROFESSIONNELLE

bonjour ou bonsoir , Très absente depuis longtemps, je viens d'avoir enfin un ordi après le crache de l'ancien il y a perpete ! J'ai toujours le TOP, qui progresse lentement mais sûrement et je vais pouvoir aussi rejoindre mon autre groupeTREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE avec qui je suis restée en...
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par CRISTELLE
11 mars 2017 12:40
Forum : Tremblement orthostatique primaire
Sujet : Sujets TOP Archives 2014-2018
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Re: droit au ticket modérateur/ ALD

bonjour Gisele, votre ALD concerne quel genre de maladie , si je ne suis pas indiscrete ? Il faut faire un RECOURS par lettre RAR en motivant les aspect de votre maladie et les traitements (medicaments, soins kine, appareillages, etc...) Regardez sur le site de votre RSI les droits liés à votre ALD ...
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par CRISTELLE
23 juil. 2016 12:34
Forum : Tremblement orthostatique primaire
Sujet : Sujets TOP Archives 2014-2018
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Bonjour à tous, Je voulais dire que le GROUPE TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE , groupe privé sur Facebook, ne cesse d'accueillir de nouveaux Membres touchés par un TOP ou susceptible d'être diagnostiqués, UNIQUEMENT DES PERSONNES EN SITUATION D'AVOIR UN TOP et de toutes nationalités. A ce jour le...
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par CRISTELLE
30 juin 2016 22:51
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Maladie sans diagnostic
Réponses : 4
Vues : 10678

Re: Maladie sans diagnostic

bonjour, ayant moi meme une maladie neurologique, le T.O.P. j'ai cherché beaucup, lu beaucoup d'article, et rencontré bcp depersonnes qui avaient des maladies neurologiques. Vos symptômes me font penser à une personne qui m a expliqué le même problème avec ses paupières qui tombaient et ne qu elle n...
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par CRISTELLE
30 juin 2016 22:31
Forum : Tremblement orthostatique primaire
Sujet : Sujets TOP Archives 2014-2018
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Re: CREATION D'UN GROUPE DE PATIENTS

Pourquoi un second groupe de patients pour le T.O.P. ? alors qu'il existe depuis quelques années un groupe : TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE approchant la centaine de Membres ! administré par EDITH et CLAUDIA . et pourquoi vous cacher derrière une adresse mail sans nom ? topavril !!!! même pas de...
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par CRISTELLE
04 juin 2016 14:33
Forum : Tremblement orthostatique primaire
Sujet : Sujets TOP Archives 2014-2018
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Re: SEPTEMBRE MOIS DE SENSIBILISATION AU TOP

Bonjour, Je suis scotchée ce jour en voyant le nombre de personnes qui ont continué à grossir le groupe des personnes touchées par le TOP ! j en étais restée à un nombre inférieur à 50 début Janvier 2016 et aujourd'hui le nombre continue d'augmenter ! plus de 80 membres ! Merci à Claudia et ses admi...
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par CRISTELLE
15 avr. 2016 22:40
Forum : Tremblement orthostatique primaire
Sujet : Sujets TOP Archives 2014-2018
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Bonsoir Lysa, Personnellement je ne cumule pas d'autres maladies neurologiques que le TOP ; cela existe , la preuve, mais c'est sans doute rare aussi ! Si je comprends bien ton neuro ou kiné soupçonne un éventuel TOP en plus d'une autre maladie neurologique que tu as depuis 9 ans. Je n'ai jaamais en...
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par CRISTELLE
03 avr. 2016 17:05
Forum : Tremblement orthostatique primaire
Sujet : Sujets TOP Archives 2014-2018
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TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE

Bonjour à tous, toutes, Nous voilà en 2016, 4 ans après la création du groupe TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE sur FACEBOOK, que vous pouvez joindre en vous adressant soit : https://www.facebook.com/groups/ChrisTopinettes/ soit si vous avez une page personnelle FACEBOOK, en écrivant en haut de pa...
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par CRISTELLE
11 mars 2016 19:52
Forum : Tremblement orthostatique primaire
Sujet : Sujets TOP Archives 2014-2018
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

cOUCOU Mario, Nous sommes en contact depuis une heure sur un autre site, nous sommes aussi ici pour informer des personnes qui se demandent depuis des lustres ce qu elles peuvent bien avoir ! Je ne vous renvoie pas sur notre site unique, puisque vous venez d'y être admis ce soir. CRISTELLE (mon troi...
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par CRISTELLE
25 janv. 2016 18:21
Forum : Tremblement orthostatique primaire
Sujet : Sujets TOP Archives 2014-2018
Réponses : 33
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Bonjour à tous et toutes, en vous souhaitant une Bonne Année et surtout une santé satisfaisante bien que ce ne soit pas simple de vivre avec le TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE ! La Recherche a du mal à avancer ! mais ne désespérons pas ! Les Recherches sont parfois positives pour d'autres maladie...

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