Concerné par
une maladie rare ?
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La recherche a retourné 9 résultats

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par surrenales
03 nov. 2020 19:54
Forum : Insuffisance surrénale
Sujet : Recherche de témoignage
Réponses : 11
Vues : 19526

Re: Recherche de témoignage

Bonjour, Concernant le Plenadren qui est une hydrocortisone à libération modifiée, malheureusement il n'est pas disponible en France. Est-ce bien dans le centre de compétence de Nice que vous êtes suivie ? Le coordonnateur du centre est le Pr Chevalier. Ce n'est pas toujours la solution d'augmenter ...
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par surrenales
20 sept. 2017 19:19
Forum : Insuffisance surrénale
Sujet : Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1
Réponses : 3
Vues : 7303

Re: Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1

Bonjour,

Vous pouvez contacter l'association Surrénales: www.surrenales.com qui pourra vous mettre en contact avec d'autres parents
Cordialement
Claudine
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par surrenales
20 sept. 2017 18:56
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Syndrome de cushing chez l'enfant
Réponses : 2
Vues : 5898

Re: Syndrome de cushing chez l'enfant

Bonjour,

C'est vrai que le syndrome de Cushing chez l'enfant est très rare.
Est-ce à l'HFME à Bron que votre fille est suivie?
Cordialement
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par surrenales
20 sept. 2016 16:14
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses : 110
Vues : 131402

Re: cushing or not cushing? What is the question?

Bonjour Myriam, Vous avez peut-être trouvé un endocrinologue sur Lyon depuis votre message Il y a un centre de compétence au CHU de Lyon pour le Cushing 59 Boulevard Pinel 69677 Bron cedex Pr Michel Pugeat Pr Gérald Raverot Tél: 04 27 85 66 66 Pour les autres régions: http://www.surrenales.com/resea...
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par surrenales
09 juin 2016 22:28
Forum : Syndrome IMAGe
Sujet : Syndrome IMAGe
Réponses : 2
Vues : 13482

Re: Syndrome IMAGe

Bonjour Linda,

Malheureusement, je n'ai jamais entendu parler d'un autre cas que Lucas en France.
Peut-être sur les 25 cas y en a t-il en Europe
https://www.rareconnect.org/fr
Amitiés
Claudine
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par surrenales
25 avr. 2016 13:00
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Dépisté cushing.
Réponses : 16
Vues : 29202

Re: Dépisté cushing.

Bonjour Manon, Mon message arrive peut-être un peu tard puisque vous avez déjà passé quelques examens lundi. Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) a été élaboré pour le syndrome de Cushing http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_722917/ald-hors-liste-syndrome-de-cushing?xtmc=cushing&...
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par surrenales
09 avr. 2016 16:34
Forum : Achalasie œsophagienne
Sujet : "Complications" dues à une achalasie
Réponses : 3
Vues : 10778

Re: "Complications" dues à une achalasie

Bonjour

Avez-vous avancé dans le diagnostic de l'achalasie ?
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par surrenales
17 févr. 2015 14:37
Forum : Education thérapeutique
Sujet : L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?
Réponses : 19
Vues : 46256

Re: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?

Les ateliers d'éducation thérapeutique pour les maladies des glandes surrénales (insuffisance de production ou surproduction des hormones produites par ces glandes) ont lieu à Marseille et Paris
http://www.surrenales.com/reseaux-speci ... rapeutique
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par surrenales
16 févr. 2015 11:38
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Cushing
Réponses : 27
Vues : 53312

Re: Cushing

Bonjour,

Les ateliers d'éducation thérapeutique en rapport avec le syndrome de Cushing ont lieu à Marseille et Paris
http://www.surrenales.com/reseaux-speci ... rapeutique

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