Bonjour Cette maladie génétique découverte après 9 ans de recherches se développe lentement Je ressens de plus en plus de fatigue Malgré les interventions sur les paupières (trois fois) le problème revient insidieusement L'intervention dans la gorge n'a pas été suivie d'amélioration Les symptômes s'...

Je lis les messages et cela apporte du reconfort moral en sachant que l'on n'est pas isole Malheureusement les difficultés de la vie quotidienne sont là Les douleurs sont de plus en plus prononcées (dos, cou , fessiers, jambes) corrélativement les problèmes du cou ont des incidences sur la tenue de ...

Bonsoir Effectivement il et important de pouvoir communiquer Jusqu'à présent aucun médicament m'a été prescrit Il est des jours, et cela reste en soi , ou le découragement gagne car les douleurs sont insidieuses et récurrentes La peur des fausses routes malgré l'attention portée lors des repas est p...

Depuis que le Professeur spécialiste a l'hôpital TENON ma informé que mon cas est rare dans la dmop je suis retourné vers le service neurologique de montpellier qui a été le premier a diagnostiquer mon cas suite aux résultats de Marseille service orl qui a reconnu une détérioration notamment de la l...

J'ai découvert la maladie après 9 ans de recherches de médecins orl a neurologues Je suis avisé depuis quatre ans J'ai subi l'ablation et fait parti du protocole des cellules souches Il s'est avéré que le résultat n'a pas été la Les symptômes demeurent tant au niveau déglutition avec des fausses rou...