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une maladie rare ?
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par Tanpla
07 juil. 2016 09:34
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Recherche contacts avec malades atteints de DMOP
Réponses : 47
Vues : 97544

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Bonjour M-Catherine, Même âge et même situation que vous. Ma sœur a 40 ans et elle a aussi l’anomalie génétique, mon frère est le seul à y échapper. Nous devons faire un bilan neuro-musculaire complet et suivre l'évolution. Nous sommes belges et sommes suivies dans un hôpital universitaire belge mai...
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par Tanpla
23 juin 2016 10:53
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Recherche contacts avec malades atteints de DMOP
Réponses : 47
Vues : 97544

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Bonjour, Ma sœur et moi venons d'être diagnostiquées positives, nous sommes porteuses de l'anomalie génétique. Nous avons fait un dépistage pré-symptomatique. Est-ce que certains parmi vous ont fait la même démarche et si oui qu'avez-vous comme suivi ? Y a t'il des choses que l'on peut mettre en pla...
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par Tanpla
08 sept. 2015 16:33
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Recherche contacts avec malades atteints de DMOP
Réponses : 47
Vues : 97544

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Bonjour Gilles, Je consulte régulièrement les informations qui peuvent aider au sujet de la DMOP dans la mesure où mon papa est atteint par cette maladie. Me concernant, il faudrait que je fasse le dépistage, mais le courage moral me manque pour le moment, je me dis que je n'ai que 41 ans et que ce...

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