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une maladie rare ?
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par Célia43
20 déc. 2020 01:07
Forum : Syndrome de Shwachman-Diamond
Sujet : annonce du diagnostic et recherche de contacts
Réponses : 13
Vues : 7353

Re: annonce du diagnostic et recherche de contacts

Bonjour à tous, je m'appelle Célia j'ai 18ans et je suis atteinte de la neutropénie congénitale sévère depuis ma naissance ainsi que du syndrome de shwachman diamond. Je serai ravie d'échanger avec vous de cette maladie.
Bonne soirée.
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par Célia43
20 déc. 2020 00:52
Forum : Syndrome de Shwachman-Diamond
Sujet : attente de diagnostic - suspicion du syndrome de Shwachman
Réponses : 7
Vues : 6719

Re: attente de diagnostic - suspicion du syndrome de Shwachm

Bonjour, je m'appelle Célia j'ai 18ans je suis atteinte de la neutropénie congénitale sévère depuis ma naissance ainsi que du syndrome de shwachman diamond. Je serai ravie de discuter avec vous de cette maladie.
Bonne soirée à vous.
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par Célia43
20 déc. 2020 00:46
Forum : Granulomatose avec polyangéite - Maladie de Wegener
Sujet : Diagnostiquée wegener
Réponses : 32
Vues : 31614

Re: Diagnostiquée wegener

Bonjour à tous, je m'appelle Célia j'ai 18ans. Je n'ai pas la maladie de Wegener mais celle de la neutropénie congénitale sévère depuis ma naissance. Même si elle est différente, elle m'entraîne la plus part du temps des complications ORL dont une otite chronique, des acouphènes, le nez toujours enc...
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par Célia43
22 juin 2020 11:45
Forum : Neutropénie congénitale sévère
Sujet : Syndrome de KOSTMANN
Réponses : 29
Vues : 61982

Re: Syndrome de KOSTMANN

Bonjour à tous, je m'appelle Cėlia et je suis moi aussi atteinte de la neutropénie congénitale sévère. J'ai enfin trouvé un forum ou d'autres personnes en étaient atteintes. Même si certains messages datent de longtemps, j'espère trouver quelqu'un qui pourrait échanger avec moi. Merci d'avance.

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