Bonjour, je suis la maman d’une petite Romane de 3 ans et demi. Nous sommes une petite dizaine de famille en France. Nous avons un groupe facebook PACS1 https://www.facebook.com/groups/761718364767161/?ref=share ainsi qu’un groupe mondial https://www.facebook.com/groups/1521777111380249/?ref=share O...

Bonjour à tous, Je suis la maman d’une petite Romane qui a 2 ans et demi. Nous venons d’avoir les résultats des tests génétiques et d'apprendre qu’elle est porteuse d’une mutation du gène pacs1. Romane est suivie depuis sa naissance à HFME à Lyon et nous habitons en Haute Savoie. Nous espérons pouvo...