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une maladie rare ?
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par Sandrathms
18 août 2020 22:21
Forum : Anomalies dans le gène PACS1 ou syndrome de Schuurs-Hoeijmakers
Sujet : LA FAMILLE PACS1
Réponses : 14
Vues : 13491

Re: LA FAMILLE PACS1

Bonjour Je suis la maman d une petite Adèle qui a 9 mois, le diagnostic d une mutation génétique pacs1 est tombé il y a un mois maintenant. Adèle est suivie à la Timone à Marseille où nous habitons. Même si nois avons été effondrés par la nouvelle, nous savons maintenant de quoi souffre notre fille ...

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