Bonjour Je suis la maman d une petite Adèle qui a 9 mois, le diagnostic d une mutation génétique pacs1 est tombé il y a un mois maintenant. Adèle est suivie à la Timone à Marseille où nous habitons. Même si nois avons été effondrés par la nouvelle, nous savons maintenant de quoi souffre notre fille ...