Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

La recherche a retourné 16 résultats

+
par NathN
04 janv. 2023 11:53
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425553

Re: tumeur desmoïde

Bj,

Désolée je ne connaît pas ce traitement, je vois sur internet que c est un traitement en vu d essai clinique.
je prends nexavar 400mg par jour depuis 17mois et à part les effets secondaires pas tjs facile à vivre dans le quotidien, la TD qui mesurait 7cm à quasi disparue.
Bon courage à vous.
Nath
+
par NathN
21 févr. 2022 17:00
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425553

Re: tumeur desmoïde

Bonjour alors j’avais effectivement repris le pazopanib que j’ai de nouveau dû arrêter suite à du sang dans les urines et des pertes importantes de cailloux de sang puis la douleur devenait insupportable donc pas d’autre solution que de reprendre en attendant de faire la cryothérapie le 4 avril on ...
+
par NathN
07 janv. 2022 11:26
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425553

Re: tumeur desmoïde

En Belgique nous n avons pas la même marque de médicament mais c est le même effet, je prends 400mg seulement ils ne veulent pas plus pour l instant car je n ai pas de douleur.
+
par NathN
05 janv. 2022 10:56
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425553

Re: tumeur desmoïde

Bonjour Mamar, Je suis contente de voir que ta TD diminue, pour ma part j'ai fait mon IRM mi décembre , elle a diminué de 9mm sur la longueur mais pas de diminution sur son épaisseur à ce rythme là j'en ai pour 3 ans de traitement lol. J'ai perdu un peu de force dans mon bras mais avec le traitement...
+
par NathN
19 oct. 2021 10:29
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425553

Re: tumeur desmoïde

Bonjour Mamar, Je prends NEXAVAR mais 400 mg /jour pour minimum deux ans. Cela fait 4 mois que je prends le traitement, il est vrai que les effets secondaires sont lourds mais j'arrive de mieux en mieux à les gérer. J'ai également des aphtes je traite avec des bains de bouche, maladie de pieds mains...
+
par NathN
12 oct. 2021 17:42
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425553

Re: tumeur desmoïde

Bj Andrée Marie, Je croise les doigts pour toi. Je vais devoir sûrement baisser la dose car ma tension est trop élevée cela m inquiète car depuis une dizaine de jours je sens qu'elle me titille à nouveau mais à la palpation elle ne grossi pas. J habite Mouscron en Belgique près de Lille, je suis su...
+
par NathN
25 sept. 2021 14:11
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425553

Re: tumeur desmoïde

Bonjour,

Pouvez vous me donner plus de renseignements sur le lieu exact et l'heure du RDV sur le site de Lille?

Merci
+
par NathN
10 sept. 2021 13:29
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425553

Re: tumeur desmoïde

Oui merci, je me suis inscrite
+
par NathN
17 août 2021 08:50
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425553

Re: tumeur desmoïde

Bj Andrée Marie, Je croise les doigts pour toi. Je vais devoir sûrement baisser la dose car ma tension est trop élevée cela m inquiète car depuis une dizaine de jours je sens qu'elle me titille à nouveau mais à la palpation elle ne grossi pas. J habite Mouscron en Belgique près de Lille, je suis sui...
+
par NathN
06 août 2021 17:37
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425553

Re: tumeur desmoïde

Bonjour Marie André, En effet le traitement est difficile, les médecins disent que tu peux continuer à vivre normalement... J affirme que c est que en théorie :( Puis je te demander la région où tu habites ? Je reviendrai vers toi pour prendre de tes nouvelles, en attendant prends soin de toi. NATH.

Aller sur la recherche avancée