3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 12 résultats

+
par Vetyver
02 déc. 2025 11:17
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 35876

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Bonjour
J’ai bien noté votre remarque concernant les injonctions, je veillerais à éviter ce genre de conseils dorénavant.chaque cas étant personnel.
Bien cordialement
+
par Vetyver
28 nov. 2025 20:03
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 35876

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Bonjour Angel Il faut associer la b9 avec la b12 pour obtenir une bonne absorption. Il faudrait demander à consulter un généticien des maladies gastro entérologies. Pour ma part on m’a découvert une maladie génétique rare. Imerslund Greasbeck. J’ai eu la chance de croiser ce professeur qui n’exerce ...
+
par Vetyver
24 août 2025 08:31
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 35876

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Bonjour Angel07
Pouvez vous me dire où vous en êtes dans vos investigations?
Avez vous enfin un nom pour identifier votre maladie?
+
par Vetyver
09 avr. 2025 13:22
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 35876

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

bonjour J'ai pu lire tous les témoignages qui ne m'ont pas trop rassuré ! Mais j'ai pu comprendre que c'était très dur à diagnostiquer, je suis passée à une piqûre toutes les 3 semaines et j'ai encore des crises de douleurs le soir et de la fatigue . résultat de mon analyse je suis à 316 c'est mieu...
+
par Vetyver
09 avr. 2025 13:14
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 35876

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Bonjour Tif, bienvenue sur le Forum Maladies Rares. L'infection par Helicobacter pylori n'est pas une maladie rare, en effet sa prévalence (nombre de personnes touchées) est de 15 à 30% de la population française. La contamination a souvent lieu dans l'enfance et l'infection, généralement asymptoma...
+
par Vetyver
08 avr. 2025 19:38
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 35876

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Angel Je viens de voir votre message précédent. Je vous recommande de retourner en consultation chez votre neurologue. Il est mieux formé pour cette maladie. Les médecins généralistes ne sont pas formés pour kes maladies rares. Il faut savoir si vous avez la maladie de Biermer ou si vous avez la mal...
+
par Vetyver
08 avr. 2025 19:24
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 35876

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Bonjour Quel est le diagnostic de votre médecin? Vous a t-on confirmé la maladie? Pouvez vous expliquer votre parcours et vos douleurs? Moi j’ai été diagnostiquée tardivement et de ce fait je garde des sequelles. J’ai des périodes d’accalmies plus longues, mais je redoute les beaux jours et la canic...
+
par Vetyver
23 mars 2025 12:03
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 35876

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Bonjour Je vous recommande d’aller voir sur ce site, des infos sur la maladie Imerslund Greasbeck, vous y verrez des tèmoignages d’un médecin qui a cette maladie orpheline Vous pouvez aussi consulter maladie de Biermer, anėmie pernicieuse Les medecins gènéralistes n’ont pas de formation concernant c...
+
par Vetyver
07 déc. 2024 13:25
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 35876

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Vous pouvez interroger toutes les pharmacies de France et de Navarre, la rupture est nationale
Jusqu’à la Saint glinglin !! car depuis la tension en approvisionnement on nous balade de date en date…..
+
par Vetyver
27 nov. 2024 18:44
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 35876

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Actuellement on ne trouve plus de B12 GERDA ampoules1000ug/4ml IM. La rupture est totale.
Comment faire pour les injections? Même le CHRU n’en délivre pas.
Bizarrement les médias ne parlent pas de cette rupture nationale.
Avez vous des infos?
Merci

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web