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une maladie rare ?
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par Fiore
11 déc. 2022 19:42
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour
Moi aussi j'ai reçu le fameux courrier du service génétique..j'ai rdv le 16 janvier prochain..je vais enfin pouvoir obtenir une réponse..
Je vous tiendrai informés
D'ici là de bonnes fêtes de fin d'année à tous
Fiore
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par Fiore
15 oct. 2022 07:12
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Dan Voici plusieurs jours que je tente de vous remercier mais à chaque fois le message est annulé par un problème de serveur..j'ai vu avec les administrateurs du serveur..j'espère que ça va aller..excusez donc mes remerciements tardifs.. Sinon je viens de voir mon MPR (hospitalisée actuellem...
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par Fiore
28 sept. 2022 20:54
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonsoir Dan Merci pour la traduction de SPRS mais à quoi correspond le 41/50 .? Grave ou pas ? Et c'est bizarre de faire une évaluation de la gravité d'une pathologie dont on ne sait pas si le patient a bien cette maladie.. Vous me ''rassurer' en me disant avoir attendu 2 ans ..mais comment vous a t...
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par Fiore
22 sept. 2022 17:57
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour à tous..le temps file..je suis toujours en attente de mon rdv de consultation génétique qui me diras si je fais partie de votre quotidien PSH...cela pas avant début février ou mars 2023...cela fera 2 ans que j'attends et c'est long..très et trop long..j'ai hâte..ça paraît curieux et horrible...
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par Fiore
30 mars 2022 12:56
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Aurel62
Malheureusement je serai un cas sporadique car personne de ma famille n'a ces symptômes..
Bon courage à vous !
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par Fiore
03 févr. 2022 00:15
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

@dan
Bonjour Dan et merci de votre réponse..
28 mois ne vous choque donc pas et cela me rassure un.peu sachant que le service génétique de la Salpêtrière est contre de référence de cette pathologie bien étrange..
Je dois donc prendre mon ''mal'' en patience..au moins ils cherchent !
Bien à vous
Fiore
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par Fiore
30 déc. 2021 07:51
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Cath65 C'est vraiment gentil à toi d'avoir pris le temps de me répondre... Ce que je trouve long c'est le temps du diagnostic.. Je n'arrive pas à savoir si le délai est normal ou si la médecine se fiche de mon cas car je suis seule donc pas prioritaire.. Mais à part attendre je ne vois pas c...
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par Fiore
14 déc. 2021 15:15
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour à tous et merci de me lire.. Nouvelle arrivée sur ce site, l'hôpital de la Salpêtrière service génétique me dit après 10 mois d'attente que je dois encore patienter 18 mois pour un diagnostic précis de PSH. Je suis célibataire et sans enfants et personne dans mon entourage proche n'a les mêm...

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