Bonsoir, mon fils a vu un gastro-entérologue qui lui a administré movicol pour adultes... âgé de 8 ans ne fait pas de scelle... constipation depuis la naissance Il il est dans une école Ulysse depuis un an et quelques mois mais pas adapté pour son besoin malheureusement cette maladie rare et compliq...

Bonjour Mon fils âgée de 8 ans et demi viens juste de recevoir un notification MDPH pour IME depuis octobre 2024 . Le problème c'est que la SESSAD et en attente depuis 2022 et on le dis que l'école sera la même choses. J'ai qu'une classe ime dans mon secteur car on l'a dis que cela ne servira a rien...

Bonjour à tous le sujet de la maladie rare tcf20 est très complexe pour moi Je ne suis pas contre pour les échanges pour pouvoir en discuter Mon fils est âgé de 8 ans ne s'est toujours pas écrire ni lire Il fait du vélo avec petite roue n'a pas conscience du danger Il fait du poney et de la batterie...

Bonsoir je vous donne mon mail et on échangera par téléphone.pais microlax c'est pour la constipation ...car il ne va pas au toilette.et j'ai rendez-vous avec la génétique début novembre. J'ai pas du tout de retour sur cette pathologie. ######## Conformément à la Charte, nous avons anonymisé votre m...

Bonjour à tous, mon fils âgé de 7 ans a été diagnostiqué de la maladie rare Tcf20. J'aimerais avoir des informations et comprendre et échanger avec des parents qui sont dans la même situation. Pour ma part j'ai réduit mon temps de travail à 50 % car mon fils a des suivis. Le lundi kinésithérapeute (...