Bonjour Françoise,

Merci pour votre témoignage qui me rassure un peu et me permet de relativiser.
Le début d'un traitement c'est toujours l'inconnu et lorsqu'on est informé des effets secondaires possibles ce n'est pas toujours très rassurant.
Joyeuses fêtes !
Vicky

Bonjour Caro, merci beaucoup pour votre témoignage. Effectivement cette maladie c’est les montagnes russes. J’ai vraiment cru pendant quelques mois que c’était derrière nous mais non! C’est revenu de plus belle. Et là voir souffrir sans rien pouvoir faire pour la soulager me rend folle. J’espère que...

Bonjour, Ma fille a une OCMR diagnostiquée à 8 ans et elle en a désormais 12. Jusqu'ici le traitement était l'apranax et cela suffisait. On a même tenté durant une période avec avis de son rhumatologue l'arrêt complet. Malheureusement les douleurs sont revenues assez vite et l'inflammation est désor...

Bonjour, je suis désolée je ne vois votre message que maintenant ! Je ne sais pas si vous avez trouvé les réponses à vos interrogations depuis le mois de novembre mais au cas où : Ma fille souffre d’une OCMR. Elle a 11 ans et la maladie a été diagnostiquée lorsqu’elle en avait 9. L’inflammation se s...

Bonjour, Ma fille de 10 ans a une OCMR diagnostiquée en Mai 2022 après 7 mois d'errance médicale. Aujourd'hui les poussées inflammatoire sont rares et elle a même commencée à diminuer la prise d'Apranax depuis Mars et est passé à 1CP 1/2 J; Elle prend ce traitement depuis 2 ANS et je m'interroge auj...

Bonsoir, Désolée pour votre fille. J'espère qu'elle ne souffre pas trop. Ma fille a déclarée l'OCMR à 8 ans. Depuis qu'elle est sous anti inflammatoire elle vit normalement. La maladie est endormie. Elle était touchée à la mandibule et aux pieds , ce qui l'empêchait durant les crises de manger norma...

Merci Françoise pour ces précisions.
Je t'envoie également en retour plein d'ondes positives.
Bon courage à tous

Vicky

Pas de problème pour le moment pour les activités. On croise les doigts mais depuis qu'elle est sous Apranax les douleurs ont disparues. Concernant l'appareil dentaire il est pour le moment en haut et l'Œdème se trouve en bas. On verra lorsqu'elle devra en avoir un sur le bas, C'est normalement prév...

Bonjour Laure et merci pour ta réponse. Oui elle en prend en continue depuis 1 an. C'est pour cette raison que cela m'inquiète un peu même si il faut que j'apprenne à voir le côté positif ! Nous n'avons pas encore revu le rhumatologue depuis l'examen ,son prochain rendez vous est seulement début jui...

Bonjour, Ma fille vient de passer son IRM du corps entier et nous venons d'avoir les résultats. Elles avaient des foyers aux pieds et à la mandibule coté droit. Plus d'oedème aux pieds mais celui de la mandibule persiste malgré la prise d'anti-inflammatoire ( apranax) depuis 1 an maintenant. Il &quo...