Bonsoir, Désolée pour votre fille. J'espère qu'elle ne souffre pas trop. Ma fille a déclarée l'OCMR à 8 ans. Depuis qu'elle est sous anti inflammatoire elle vit normalement. La maladie est endormie. Elle était touchée à la mandibule et aux pieds , ce qui l'empêchait durant les crises de manger norma...

Merci Françoise pour ces précisions.
Je t'envoie également en retour plein d'ondes positives.
Bon courage à tous

Vicky

Pas de problème pour le moment pour les activités. On croise les doigts mais depuis qu'elle est sous Apranax les douleurs ont disparues. Concernant l'appareil dentaire il est pour le moment en haut et l'Œdème se trouve en bas. On verra lorsqu'elle devra en avoir un sur le bas, C'est normalement prév...

Bonjour Laure et merci pour ta réponse. Oui elle en prend en continue depuis 1 an. C'est pour cette raison que cela m'inquiète un peu même si il faut que j'apprenne à voir le côté positif ! Nous n'avons pas encore revu le rhumatologue depuis l'examen ,son prochain rendez vous est seulement début jui...

Bonjour, Ma fille vient de passer son IRM du corps entier et nous venons d'avoir les résultats. Elles avaient des foyers aux pieds et à la mandibule coté droit. Plus d'oedème aux pieds mais celui de la mandibule persiste malgré la prise d'anti-inflammatoire ( apranax) depuis 1 an maintenant. Il &quo...

Bonjour, Voilà plusieurs mois que j’ai découvert ce forum et je n’avais jusque là jamais osé intervenir . Ma fille de 9 ans est atteinte OCMR diagnostiquée en juin 2022 après 9 mois de errance médicale. Tout a commencé en septembre 2021, ma fille Victoire alors âgée de 8 ans a commencé à se plaindre...