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une maladie rare ?
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par Sasha03
12 juin 2023 21:47
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 69849

Re: échange sur la maladie

Bonsoir, Je suis vraiment navrée j ai mis pas mal de temps à répondre, les journées s enchaînent à une vitesse folle. Je suis sur Paris, effectivement on m avait conseillé de l inscrire dans un CAMPS, je vais demander au pédiatre. Vous avez raison, il va falloir du temps pour accepter mais on y arri...
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par Sasha03
03 juin 2023 13:45
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 69849

Re: échange sur la maladie

Bonjour Merci beaucoup pour votre réponse. C est important de ne pas se sentir seuls... j ai été accepté par un groupe anglais où je vois pas mal d échanges. Mais c est vrai que j aimerais être acceptée par le groupe Facebook français car je me sentirais peut être un peu plus en proximité.... Effect...
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par Sasha03
31 mai 2023 15:48
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 69849

Re: échange sur la maladie

Bonjour à toutes et tous Ma fille de 22 mois vient d être diagnostiquée WSS. J aimerais pouvoir échanger, avoir des informations et de l espoir sur l avenir. J essaie d intégrer le groupe Facebook France mais ma demande est en attente depuis des jours... à qui s adresser car cela m aiderait beaucoup...

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