Je suis la maman de Sacha 23 mois, diagnostiqué porteur du syndrome de wiedemann-steiner il y a une semaine.
Sacha à un petit poids (8kg100) pour 74 cm, il commence à porter du 18 mois.
Le poids est un soucis depuis sa naissance, c’est notre combat au quotidien.
Depuis décembre, lors d’une hospitalisation pour dénutrition ( il pesait que 5kg) suite à une bronchiolite, il est complété à chaque repas avec du dextrine-maltose.
Suivi par une kiné pour hypotonie, en janvier il tenait pas assis, se déplaçait pas … aujourd’hui il se lève, fait du 4 pattes et se déplace en tenant nos mains.
Suivi par un ophtalmologue pédiatrique pour un strabisme, un psotis et un nystagmus.
Opéré en septembre des végétations et la pose d’aérateurs des tympans pour éviter les otites à répétition et l’aider à respirer par le nez.
Suivi par une orthophoniste et une kine pour des troubles de l’oralité. (Il mange que du lisse, aucun morceau )
C’est un enfant souriant, tout le temps même quand il est malade, qui aime ouvrir et fermer les portes. Allergique à la protéine de lait de vache. Je pensais naïvement que mettre un mot sur sa santé répondrait à mes questions et qu’on allait bénéficier d’un parcours de soin, mais depuis une semaine je m’aperçois qu’on est juste relâché dans la nature… restant avec nos questions, nos incertitudes et notre détresse … J’accuse un peu le coup de l’annonce, j’ai du mal à encaisser, je suis déjà maman d’une fille de 8 ans qui a le syndrome de pendred, qui touche la surdité, mais contrairement à Sacha, pour ma première nous avons bénéficier d’un parcours de soins, nous étions pas dans le flou. La situation était moins stressante.
Nous attendons un rdv avec un neurologue pour savoir si il fait des crises d’épilepsie.
Nous nous posons la question si nous devons prendre contacte avec le camsp de notre ville afin qu’il est accès plus de professionnel et surtout qu’on soit épaulé et guidé.
L’avenir est dur à percevoir, je ne sais pas du tout si il est dans une forme grave ou non…
Je serai ravie de pouvoir avoir vos parcours actuel, je suis dans l’attente de l’acceptation du groupe fb France.
Merci
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